H16/3 に緑内障と診断されてからの通院記録兼日記です。
日記を基に思い出しながら書いていますので、少しあやふやな点もありますが、ご了承下さい！
H１５・７月２６日 この日私はコンタクトレンズを作り替える為に、地元の眼科に行く。
今まではいわゆる安売りの量販店で購入していたが、ふと、眼科併設のコンタクト屋で購入しようと思いたつ。
今までやったことのない、眼圧測定、眼底検査などをして先生との問診のあとにコンタクトの購入の運びに
なる訳だが、その時先生が「眼底に少し気になる窪みが認められますね。まあ、多分強い近視の為の窪みだと
思いますが、念のため近々時間ある時にでももう一度受診しに来て下さい」と言われる。
しかしいつもの楽天お気楽な性格の私は「ふ〜ん・・・時間無いし、ま、いいか」と全く気にも留めず
新しいコンタクトを購入し、眼科を後にする。
そしてそのまま、忙しい毎日の中、すっかり眼科で言われたことなど忘れ去り、８ヶ月の歳月が過ぎる・・・・・・・
H１6・３月２０日
桜の開花宣言があったのにもかかわらず、小雪のぱらつく寒い一日。
コンタクト購入から８ヶ月経ち、ふと眼科検診思い立つ。
眼圧測定、眼底検査、そして初めての視野検査。
視野検査は慣れてないと１回では上手く測定できない事がある、と言われる。
丁度、まあるい大きなキッチンボールのような所に色々な明るさの点が点滅するのだが
それが見えたらボタンを「ピッ！」と押して行くわけだ。
最初は右目から。左目はガーゼで目隠しされ検査開始。
まあ、右目はなんら問題もなく終了。次は左目の検査。
右目にガーゼを貼られ、左目で検査始め。
あれ？なんか、変？？？？
左目の鼻側に真っ黒いカーテンが引かれてるみたいで、そこだけ真っ暗・・・・・
光の点滅が、外側は見えるのに鼻側は全く見えない・・・・
急に不安な気持ちでイッパイになる。
結局この日は次回の予約をして、そのまま帰宅する。
３月２２日
今日も冷たい雨の一日。
仕事が４時に終わってから、すぐに予約していた眼科に行く。
再度眼圧測定、この時眼圧右目１９・左目２５ある。
視野検査の結果も合わせ、私を見てくれた先生が院長先生と相談して来るから、と席を立つ。
不安な気持ちで待つこと１０分位、先生が戻ってきた。
「院長と検査結果を基に判断すると、残念ながら緑内障と言う結論になりました。
まだ、若いですからねぇ〜・・・良いですか？落ち込んだり悲観したりしたらダメよ！
すぐに治療開始しないとね！」
そうか・・・・・私、緑内障なんだ・・・・・緑内障・・・・・そうか・・・・
何がなんだか分らないまま、大学病院に行くことを薦められ、５つの病院の名前を挙げられる。
何処に行けば良いんだろう？「先生、先生のお薦めは？」「そうねぇ〜私的にはK病院が良いかと」
「じゃ、そこにします。」
推薦状を書いて貰い、眼科を後にする。
この時の私はまだ、全くと言って良いほどこの病気に対して無知であり、別にそんなにショック
でもなかったのです。
３月２７日
風もなく穏やかな日、桜もいっきに咲く。
家からK病院までは４０分位で行ける。
不安を抱えて９時過ぎ家を出る。
待合室に行くと、スゴイ人だぁ〜
私の担当は女性の教授、Y先生。
眼圧測定、視野検査。
結局ここでもだめ押しの診断「緑内障」決定！
そして、先生の一言「まだ、若いわねぇ〜すぐに治療、始めないとね」
世間的には、私は決して「若い」とは言えない年齢である。
しかし、緑内障の世界では私は充分にまだ、若い！のである。
これからの色々な予約をして、病院を出る。
ボンヤリと駅に向かい歩いていると、実にきれいな満開の桜が目に飛び込んでくる。
無意識に駅には行かず、桜並木に沿って暫く歩く。
この時初めて、これからどうなるんだろう？失明への不安と恐怖が沸き、涙が溢れた。
この日から「キサラタン」夜両目点眼が始まる
４月１３日
９時過ぎに家を出て、K病院に向かう。
相変わらずすごい人数の人で待合室が埋まっている。
予約の時間をはるかに過ぎても、一向に呼ばれる気配はない。
ただひたすら、自分の名前が呼ばれるのを待つこと２時間。
やっと呼ばれて診察室へ。
すぐに眼圧測定。
キサラタンが効いているのか、右目１８・左目１７になっている。
先生の椅子の前に座る。
「はい、良いわね。次は５月１１日の一日入院ね」
え？これで終わり？
2時間待って診察５分！？
聞きたいこと、イッパイあるのに・・・・
私の後ろには、次の番を待つ沢山の患者が・・・・
結局何も聞けず、診察室を出る。
そんな私の不安な様子に気づいたのか、看護婦さんが来てくれる。
「あの、私の正確な病名は何なんですか？」
「あなたのは、原発開放偶角緑内障だわね。左目の鼻側の視野が欠けてるわね」
右目はまだかろうじて、視野欠損も少しだけで済んでるらしい。
重い心を抱えて、最寄りの駅を通り過ぎ一駅歩いてから家に向かう・・・・・
５月１１日
今日は一日入院の日。
K病院では、緑内障患者に対して、この病気の勉強も兼ねて一日入院を実施している。
朝９時から５時まで、病室を与えられ、３回の眼圧測定、講習会、薬剤師からの話しを聞くのである。
私の部屋は「産婦人科」・・・・・
別にパジャマに着替えるでもなく、一応目以外は元気な私にとって、この部屋は実に居心地が悪い・・・
結局看護婦さんの許可を貰い、空いてる時間は外の本屋で時間つぶしたり、お昼はファミレスで食べたり。
私が一番期待していた、先生との１対１での病状説明も結局無く、何だかあまり意味のない一日だった気がした。
この病気は一生付き合わなければならない事、点眼の種類をその時々の病状に合わせて増やしていくこと、
そして最終手段として手術を行うこと。
失った視野はもう絶対戻っては来ないこと・・・・・
これが私の今日一日で学んだ事・・・・・
７月３日
緑内障と診断されてから、何だか異常に目にばかり神経が行く・・・
目の疲れがひどくて、心配で、地元の最初にかかってた眼科に行く。
先生にいまの状態を説明するが、もうK病院を主治医としている私に対して、ここでは何も出来ないようで
「K病院で相談してみて下さい」と言われる。
「K病院はすごく混んでて、先生とはほとんど話も出来なくて、詳しい病状説明もなくて・・・」
と、つい不安な気持ちを訴えてしまう。
すると「そんな病状説明もしないような所は辞めた方が良いよ。あなたもきちんと先生に説明を
求めなくちゃダメだよ！」
そう言われても、何か聞こうにも全くそんな状況では無いし、今更そんなところ辞めた方がと言われても・・・・
何だか無性に情けなくて、不安な気持ちの持って行くところも無くて、家に帰り大泣きする。
落ち込み激しい・・・・
７月２０日
気温３９℃まで上がる、暑い日。
９時に出てK病院へ。
相変わらずの凄い混みようにも大分慣れた。
今日は、今日こそは先生に今の病状を聞こう・・・・
待つこと2時間３０分。
やっと私の番が来た。
眼圧測定前の点眼をして貰い、眼圧測定。
そして、先生の前に座る。
「眼圧右１２・左１５ね。キサラタン効いてるみたいね。じゃ次回の予約・・・・」
う〜ん・・・・今日も全くとりつく島もないとはこのことだ・・・・
待合室にいたのは2時間30分、診察室にいたのは３分。
きっと何百人？と言う患者を診ている先生にとっては、私なんかはまだまだ治療も始めたばかりだし
病状も軽い方の患者なんだと思う。
でも私にとっては、これからの私の人生を大きく変える程の重大な問題。
少しでも自分の病状を知りたい、これからどうなるのか知りたい。
気持ちだけが、どうしようもなくジレテ、落ち込んで、コントロール出来なくなりそうでコワイ・・・・
１０月１９日
前回の診察から始めて３ヶ月空く。
暑い暑い夏が過ぎ、秋に。
この３ヶ月、一時として頭から「緑内障」の文字が離れたことは無かった・・・・
今日はいや〜な「視野検査」の日。
９時１５分にK病院に着く。
そのまますぐに検査室へ。
まずは右目から。
うん、今までと変わりないかな？
次は左目。
器械をのぞき込む。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
見えない・・・・鼻側に真っ黒いカーテンが、更に大きくなって掛かっているみたい・・・・
この時点で、私の心はどん底に落ち込んでしまい、すでに涙が滲んできてしまう。
次々と点滅する光が、鼻側になるとパッタリと見えなくなり、ボタンを押す私の手も止まる。
「ほんとに今、検査してるんだろうか？光は点滅してないんじゃない？」
でも、外側になると光が見える。やっぱりちゃんと検査続いてるんだ・・・・・
いやだ！もういい！もうやめて！
先生の所に行くと「そうね、少し見えないところが増えてるかしら・・・じゃ次回予約は。。。」
この日の眼圧は、覚えていない・・・
「失明」と言う文字が頭の中をグルグル回り、涙が溢れて視界が滲む。
薬局で点眼を受け取り、そのまま雨の中家とは反対の電車に乗る。
このまま帰れない、帰りたくない、今は一人でいたい。
夕方まで一人歩き回り時間を潰す。
この日から私の頭の中で「このままで良いのか？このままK病院に３分の診察を受けに
通うだけで良いのか？」と言う疑問が離れなくなる。
１０月２２日
今日までネットで緑内障関係の所を片っ端から見て回る。
毎日毎日、涙が止まることがない・・・
夜も眠れないような状況が続いてる。
何とかこの最悪の状況から抜け出したい・・・・
あるサイトで見つけた「セカンドオピニオン」の文字。
初めてこの制度の事を知る。
主治医とは別に、第二の病院を持つのである。
一つの病院だけでは足りない物を補うためにも、セカンドを持つことは意味があることだと感じた。
私の場合は、心のケアが欲しかった。
先生とゆっくりと話せる、そんな病院が欲しかった。
そこで見つけたのが、セカンドの制度を採用しているT眼科。
ここは家からも１時間もかからずに行けるところで、設備もなかなか整っているようだ。
悩んだ末、とりあえず電話をしてみる。
緑内障であること、K病院にかかっていること、心のケアが欲しいと言うこと。
全て話して、セカンドとして診て貰えるか聞いてみる。
思ったよりあっさりと、院長の予約を入れてくれる。
良かった。。。
少しほっとする。
１１月８日
今日は初めてのセカンドオピニオン受診の日。
予約は４時１５分からだ。
最寄りの駅に降り、少し探す。
駅からは３分ほどの所にT眼科はあった。
ビルの３階、入るととてもきれいな待合室。
ここは普通の町の眼科、と言う感じ
受付で名前を告げ、待つ。
すぐに呼ばれて、視力検査、視野検査をする。
そして診察室へ。
院長先生はとてもやさしく、今までの経緯を静かに聞いてくれた。
そして今日の検査結果を、PCの画面で説明してくれた。
主治医の所では、決して無かったことである。
そして今後もセカンドとして受診する事を受け入れてくれた。
大学病院とは違い、全ての時間がゆっくりと流れ、先生ともしっかりと向き合い
話をすることができた。
緑内障である、という事実は変わらないけれど、話を聞いて貰えると言う安心感を得ることができた。
１１月２１日
この頃目の疲れが激しい。
こめかみの痛み、頭痛で鎮痛剤が手放せない。
眼圧が上がっているのでは、と言う不安が頭から離れない。
かと言って、予約もなしに主治医の所に行くのもイヤだし。。。。
結局地元の眼科へ行く。
眼圧は風圧式で右１７・左１８で特に異常なし。
ビタミン剤とサンコバを処方して貰う。
これで良くなると良いのだけれど。。。。。
H17・１月１８日
今日はいや〜な視野検査の日。
９時１５分から検査始める。
今回は全体でどの位見えているか、を調べるらしい。
何度やってもやっぱり疲れるし、気分は落ち込むしイヤだ。。。。
眼圧測定。右１８・左１６。
先生珍しく「なかなか眼圧下がらないわねぇ〜」
「先生、私の眼圧の目標値って幾つくらいですか？」
「それは、低ければ低いほど良いのよ。まあ、１２位になればねぇ」
・・・・・１２・・・・・随分差があるなぁ・・・・・・
「そうね、今日からキサラタンに加えて、エイゾプトを注して下さい」
え！？目薬２種類に増えるの？
何だか持ち手が一つ、減ってしまったようでショック・・・・・・
この日から朝・夜エイゾプト両目、キサラタン夜左目のみ点眼が始まる。
しかし、このエイゾプトが実に気持ちの悪くなる点眼で、まるでヨーグルトか
腐った牛乳を目の中に入れたみたいで、視界は暫く真っ白。
さらに、喉に流れてくるとすご〜く苦い・・・・・
一日中喉が苦くて、気持ち悪い、最悪・・・・
目薬２種類になったことが、こんなにショックだとは・・・・
心の中で「いやだぁ〜〜〜！！！！」と叫んで一人で泣く・・・・
２月７日
今日はセカンドのT眼科受診の日。
今回も色々な検査。
先生に目薬２種類になったこと伝える。
眼圧右、左とも１３。
ん？低い！？下がってる！？
やっぱりエイゾプトが効いてるのかな！
先生も「良いんじゃない！キサラタンとエイゾプト、両方で効いてるんだと思うよ」
そうか！イヤな思いをして点眼してたけど、効いてるんだったら我慢するぞ！
良薬口に苦し！かぁ〜
検査結果も前回とは大差無いことを説明してくれた。
点眼、いやがらずに頑張るぞぉ〜！
２月２２日
先月から点眼２種類になって、その結果を見るため１ヶ月後の主治医受診となる。
１０時３０分予約で呼ばれたのが１時２０分。
すぐに眼圧測定。右２４・左１６。
え！！！右２４！？うそ・・・・・・
だって７日にセカンドで計ったときには１３だったのに・・・・・
先生も「あら、右目の眼圧が高いわねぇ・・・・また来月来て下さい」
「先生！右目２４もあって１ヶ月そのままで大丈夫なんですか？」
「とにかく来月の様子で、また考えましょう」
不安だ・・・・・２４も眼圧あるなんて・・・・・左目の方が悪いのに、良い右目まで見えなくなったら
どうしょう・・・・折角下がったって喜んでたのに・・・・点眼もちゃんと毎日してるのに・・・・
少しあかるくなってた私の心は、またどん底に落ち込んでいった・・・・
３月１６日
今日は１１時の予約で主治医の所へ。
呼ばれたのは１２時４０分。
眼圧測定。右２２・左１７。
まだ高い・・・・・
結局この日からエイゾプト朝・夜両目、キサラタンが夜両目になる。
次回予約は３ヶ月後。
この３ヶ月で少しでも右の眼圧が下がってくれれば良いのだけれど・・・・・
今の私に出来ることはただ、毎日の点眼をしっかり忘れずにする事だけ、それしか無い・・・・・
３月２４日
先月の主治医受診後から、私の目が光るようになる。
目が光る、と言っても人が見て分るものでは無く、目をつぶると下の方から光が
ぼわ〜って沸いてくる感じ。
始めは夜眠るときに気がついて、何だろう？気持ち悪い・・・と思ってたのが
段々目を開けてても、光が見えるようになり、時々は大きな火の玉がぶわぁって飛んで
自分でもビックリして声を出しそうになるくらい。
心配で仕事帰りに地元の眼科へ寄って診て貰う。
眼底検査などして貰い、結果は「網膜に隙間が出来てて、それが原因で見えるはずのない
光りが見えたように感じてしまう」と言うことらしい。
まだその隙間がそんなに大きくないので、このまま少し様子を見ましょう、と言われる。
一体私の目はどうなってるんだろう？
夜ネットで調べてみる。
どうも「光視症」と言うらしい。
これに「飛蚊症」が加わると「網膜剥離」の疑いも出てくるらしい。
緑内障だけでも大変なのに、この上・・・・・・
新たな心配が増えてしまう。
４月２４日
目が痛む・・・・・異常に目が疲れる・・・・・目を開けてるのが辛い・・・・・頭も痛い・・・・・
先日は猛烈な頭痛で、鎮痛剤３錠飲んでも効かず、寝込む。
辛くて、横になりながら涙が流れて止まらない・・・・
風邪をひいても、市販の薬は必ず「緑内障の人は医者に相談」と注意書きがあり心配で飲めないし
花粉症だって、眼科で処方して貰った薬しか飲めないし、何処で受診するんでも必ず「緑内障」であることを
告げなくてはいけないし、何でも緑内障、緑内障！！！！
頭では分っていても、心が受け付けない・・・・・
結局また地元の眼科に行って、目の疲れ、頭痛を訴え、鎮痛剤を処方して貰う。
これから一生、「失明するかも」と言う恐怖心を抱きながら生活することへの恐怖心が沸く。
これから一生、３ヶ月毎の受診と視野検査。
これから一生、薬飲むのも、何処の科を受診するのも「緑内障」と告げなくてはいけない。
そう、ずっと、一生・・・・・・
５月１３日
今日はセカンドのT眼科受診日。
１１時の予約。
初めてやる視野検査。
やっぱり左目鼻側全く見えず。
時々あまりにも見えないので「ここら辺で適当にボタン押しておいた方が良いかな？」
などど悪いこと考えてしまう。
眼圧両目とも１２。
何でか、主治医の所より必ずセカンドの方が眼圧低いのは何なんだろう？
セカンドでも鎮痛剤処方して貰う。
また来月受診になってしまう・・・・・
６月９日
今日は主治医の病院での視野検査のみ。
ほんとは診察と一緒の日が良かったんだけど、視野検査の予約がこの日しか空いて無くて
仕方なく診察日と別々になる。
予約は１０時１５分から。
検査は３０度の検査と全体視野の２種類。
始め３０度から、右目、左目１５分ずつ位かかり検査。
かなり疲れるため、１０分程検査室の外で休憩を取らされる。
そして今度は全体視野の検査。
こちらも右目、左目１５分ずつ程かかり検査終了。
結局全部終わるのに１時間２０分もかかってしまった。
目も心も体も、クタクタに疲れた・・・・・・
６月１２日
私が去年の１０月頃、最高に落ち込んで、セカンドを探してネットを見て回っていたときにたどり着いたのが
「緑の瞳のハクジョー日記」と言うサイト。
ここは、緑の瞳さんと言う方が運営しているサイトで、緑の瞳さんご自身も緑内障と闘っている。
ここで私は自分の不安な気持ちや、今の自分の状況を全て聞いて貰った。
そして思いもかけず、沢山の同じ病気で苦しんでる人たちに出会い、励まされ、元気を貰った。
緑の瞳さんの、病気に負けずに前向きに生きる姿勢に感動した。
それから、私にとってこのサイトは切っても切れない大切な場所となった。
緑の瞳さんは「緑内障のネットワークを作ろう会」を作ろうとしている。
その一環として、この日名古屋でGP（グリーンパーティー）が開かれた。
緑内障の患者同士が集まって、色々話そう、と言う会。
私は迷わず参加を決めた。
参加者はネットで知り合った７人。
もちろん私は皆さんと初対面。
でも、初めて会ったとは思えないほど、話は尽きなかった。
私より若い方、私より病状の進んだ方、それぞれが今の思いなどを語った。
緑の瞳さんからは、不幸にして将来失明するにしても、今から怖がっているのではなく
今見えているうちに出来ること、経験する事は沢山あるはずだから、今を大切に
前向きに生きていくこと、等のお話をして頂いた。
視野が狭くなってきたときの、生活上役に立つグッズなども色々紹介してくれた。
やはり、同じ思いの人たちと話すことがこんなにも心に響く物なんだと、つくづく感じた。
これをきっかけにして、私も同じ病気で苦しむ人たちが少しでも楽になるような、そんなサイトを
作れたら、と思うようになる。
６月１４日
今日は先日行った視野検査を基に診察を受けるため、主治医の病院に行く。
予約は１１時だったけど、１０分程遅れてしまう。
いつもの通り待合室は人でびっしり、座る椅子も無いくらい。
待たされるのを覚悟で、空いている所を探し座る。
と、なんと！すぐに呼ばれた！
１１時予約の人の私は最後に行ったのかもしれない。
眼圧測定、右１８・左１５。
恐る恐る先生に「先日の視野検査の結果は・・・・」と聞いてみる。
「そうね、変わり無いわね」
良かったぁ〜ホッ！とする。
この時、私の前に受診した若い女性が緑内障で今後の一日入院の説明などを
すごく不安そうに聞いている姿が目にはいる。
ああ、私もそうだったなぁ〜 一日入院とか分らないことばかりですごく不安で
でも聞ける人が誰もいなくて・・・・・
声をかけてあげたかった。
でも結局何も出来ずに私は会計に向かってしまった。
こんな時、緑の瞳さんなら絶対躊躇しないで声をかけて上げてるだろうなぁ〜と思った。
私はまだまだ自分のことしか気が行かないのかもしれない・・・・・
だめだなぁ〜
６月２７日
今日はセカンドの受診日。
６月は結局眼科ばかり３回も行ってしまった・・・・
５時３０分の予約。
視野検査３０度をやる。
まあ、もう見えないのは慣れてきてはいるけど、やっぱりねぇ・・・・・
院長先生の診察。
眼圧右１２・左１２。
やっぱり主治医の所より絶対低い・・・・・
主治医の所は大体午前中、セカンドは午後が多い。
その違いでもあるのかもしれない。
先生「目の光りはどう？」
「時々火の玉みたいなのが飛んで、ビックリします」
「まあ、そう言う見え方だと網膜の関係でしょ。脳の方は大丈夫だと思うよ」
え？今度は、脳？
まさしくオウ！ノウ！って感じ・・・・・
もう何を言われてもあまり驚かないようになってきてるかも・・・・・
これも一つの成長、かな？
