１２月１８日

今日は私が入会した緑内障団体の集まりがあった
１１時３０分から池袋のホテルのレストランで開かれた
初めてのところに一人での参加、とても不安。。。。
５分前に会場に着くと、もう受付前に人の列が出来ていた
最後尾に並んで回りを見てみるとあっちこっちで「あらぁ〜お久しぶりぃ〜」「どぉもぉ〜」
と皆さん顔見知りの方が多いみたいだし、大体が２〜３人のグループで来ているみたい。。。
受付で参加券を渡し、テーブルに置かれたリボンを取る様に言われる
見ると緑内障の種類によってリボンの色が違っていて、私は開放隅角なので水色のリボンを取り胸に付ける
会場の中に入るともうテーブルはほとんどがグループ毎に座っていて、私は何処に座れば？？？？？
ど〜しよ〜〜何だか居場所が無いみたい。。。。。
仕方なくきょろきょろしながら、何処か私の座れる場所は無いか探す
ちょうど会場の一番奥の隅に座っている二人が目に入り、隣の席を見ても誰か来る様子も無いので
思い切って「あの、こちらまだどなたか見えますか？私一人なので、ご一緒させていただいても良いですか？」
と聞いてみると「どうぞ、もう誰も来ませんので」と言ってもらえる
心底ホッ！とする。良かったぁ〜　やっと座れた
お二人とお話させていただくと、お二人とも一人での参加で、今この席で一緒になったとの事
緑内障歴３年のSさんは高校一年の息子さんが居ると言うこと、初めは２軒の病院で緑内障ではないと診断され
最後に行った病院で、緑内障と診断されて治療しているとの事
もう一人のAさんは、ご自分が緑内障なのではなく、お母様が３年ほど前に緑内障と診断され
精神的なショックから中々立ち直れないのを心配して、何か良いお話でも聞ければ、と参加されたとの事
お母さんのためとはいえ、一人でこういう場に参加する娘さんなんて中々居ないと思った。すごいなぁ〜
取りあえず皆が食事を始めたので、じゃあ私達もと美味しそうな料理が並ぶテーブルへ
食べながらも私達３人は色々な話に花が咲く、が回りの方達とは全く会話が無い
それぞれが、それぞれのテーブルで話しているだけで、交流の場が無い
ただ会話の中に「キサラタン。。。視野検査。。眼圧。。。泣いてても仕方ない。。。受け入れなくては。。。
手術の後の経過が。。。」等聞きなれた言葉が聞こえてきて、かろうじてここが緑内障患者の集まりだと分かる
時間がどんどん過ぎていき、だんだん不安になってくる
３人で「もしかして、このまま食事しただけで終わり？他に何も話とかないのかなぁ〜」と話し合う
お腹も不安も一杯になった頃、やっと私達のテーブルにこの会の主催者の方が来てくださる
「こんにちは、今日はありがとう。何かありますか？」と聞いてくださり、私はここぞとばかりに話を聞いて頂く
主治医を迷っていること、診断内容が違ってショックを受けたこと、など一気に話す
真剣に私の話に耳を傾けてくださった主催者の方は、もうお一人お医者様に詳しい方を席に呼んでくださり
その方に相談しなさいと言ってくださる
ただ、言えることは、やはり病院は一軒だけではなく、少しでも不安があるのならセカンド、サードと回って見る事は
とても必要なことだと言ってくださる
もうお一人の事務局の方は、ご自分も緑内障であり治療を受けている方で、この会の仕事のために
日本全国の緑内障専門の先生に会って、ほんとに色々な情報をお持ちになってるので、私の話を聞いて
実に適切に分かりやすく、説明をしてくださった
お話を聞いてるうちに、私の中で迷っていた気持ちが段々となくなり、最後にはちゃんと自分なりの結論を出すことが出来た
やはりお医者様によって、診断方法、その結果を患者に伝えるタイミングや言い方、治療方法、ほんとにそれぞれの
やり方があるので、どの先生が一番自分に合っているか、その事を十分に把握して決める事が一番だと思った
短い時間ではあったけど、主催者の方、事務局の方からとても有意義なお話をしていただいて、この会に参加して
良かったと思った。
そして同じテーブルに座らせていただいて、お話できたSさんとAさん、ほんとにありがとう
また新しいお友達として、これからもお話させていただけたらもっと嬉しいことだな
これからは自分で決めた主治医を信じて、治療を続けていこうと思う
もうひとつ、セカンドも決めたのでここと併用して行こうと思う
色々と悩んで、考えたけど、決して無駄にはならなかったと感じている
何もしないで悩んでいるよりも、何か行動して結果を出していくことがこれからも必要なんだと思う
何事も当たって砕けろ！

１２月１３日

今日は主治医の検診日
昨日は以前から行きたいと思ってた眼科に行ってきた
さずがに２日続きの眼科通いは、精神も体も疲れる
昨日行った眼科は緑内障専門医の先生が開業してる眼科
事前に相当物をズバズバ言う先生だから、と聞いていたのでちょっと心配
３時３０分予約で病院に２５分に着く
とても新しくて、綺麗な病院
待ってる患者さんも、皆緑内障なんだと思う
１０分程待たされて診察室へ
「今日は何で来たの？」が先生の第一声
「はい、他の病院に診て頂いてますが、色々先生の事を伺って、是非診て頂きたいと思いまして」
まずは眼圧、１４と言われる
その後私の目を機械？で覗き込み「あ〜右目も欠損あるね、上の方と鼻側。左も鼻側だな。」
「え？右も欠損ありますか？」
「今から視野検査すれば、すぐに分かるよ」
う〜ん。。。凄い。。。ただ覗いただけで欠損が分かってる。。。。
その後視野検査と眼底検査
そして再度診察室へ
「やっぱり右も欠損あるし、視神経のダメージは左と同じくらいだからいずれ、欠損も左と同じくらいになるね」
「え〜”先生、私まだ主治医の方では右目はまだそんなに悪くなってないって。。。」
「いや、もう右も左も中期だね」
。。。。。。。。。。うそ。。。。。。。右も。。。。。。そんなに悪いの。。。。。。。
正直体が震えた。。。頼みの右目もそんなに悪いなんて。。。。
涙が流れそうなのを必死で我慢する
「まあ、主治医の方の治療法は根本的には正しいが、点眼薬のエイゾプトが効いてるかどうかは
確かめる必要があると思うね。これで良いかな」
これで診察は終わった
結局ここでは主治医がいれば、何も手出しが出来ないと言うことなのだ
セカンドとしては、あまりにも先生が強すぎてちょっと無理のよう。。。。
そして、今日の主治医の検診になった
ここで何と言われるか、それによって、主治医を変えるか考えるつもりだった
いつものように１１時予約で行ってみると、待合室は座る場所も無く人で溢れてる
結局３時間待ちでやっと診察室へ
眼圧測定１４・１５
「ハイ、変わりないわね」
って、もう次回の予約の体制になってる先生
「あの、先生、私木曜日に視野検査したんですけど、その結果は・・・・」
「あ〜検査ね。。。。。（チラッと検査表を見て）変わりないわよ」
「あの、右目はどうですか？」
「ええ、変わりないから、じゃあ次回の予約。。」
って、何で昨日の診断と今日の診断がこうも違うの？
私の頭の中はもうグチャグチャ。。。。一体どっちを信じたら良いのか。。。。
１年９ヶ月、少なくともずっと経過を診て貰ってた主治医を変えるのは、とても勇気がいる
と言って、もしも本当に右目の状態が悪いのであれば、早めに手を打ってくれる新しい眼科に
変わった方が良いように思うし。。。。
どちらかに決めなくては、前に進むことが出来ない。
最後に決めるのは、自分しかいないのだから

12月８日

今日は半年振りの嫌な視野検査の日
イヤでもやらなくてはそれはそれで、不安だし。。。
９時２５分の予約、急いで家を出たら思いのほか早く着いて
それじゃぁ、と病院の前にあるファーストフードで戦い？の前のコーヒーブレーク
時間が来て病院へ
待合室は空いていた。。。やはり担当の医師によってこんなにも違うのかとビックリ
予約券を出して椅子に座ると間もなく、名前を呼ばれて検査室へ
指示された椅子に座る。
検査技師さんが「では始めにこの検査からしますね」と言うので
「これはハンフリーですよね？」と聞くと「そう、ハンフリーの３０度の検査です」
いつものようにまず左目を目隠しされ、検査開始
ところが、いつもは全く違和感を感じない右目なのに、今日は全体が暗くて何か変。。。
検査が始まっても、やっぱりいつもと違う。。。。。
今までは見えている、と確信してブザーを絶え間なく押せてたのに、今日は？？？？と言う場面が
何回かある。見えずらい。。。。急に不安になる。。。。
途中一回の休憩を挟んで再度右目の検査、そして終了
かなり疲れる
次に右目を隠して左目の検査
台に顎を乗せて覗く。。。。ん？？？？黒い。。。。。
左目も鼻側の黒いカーテンが前よりも更に大きく、広くなったように感じる。。。。
ここでもう、心臓がバクバク
検査開始、してもブザーが押せない、光が見える回数が極端に少なく感じる
一度休憩して再度検査開始
光が見えてボタンを押す、がブザー鳴らない
「あら？接触が悪いみたいね、今までも見えてたのにブザーが鳴らなかったんじゃない？」
「いえ、今が初めてです」
今までは本当に見えなくて、ブザー押せてなかったのに。。。。。
疲れと精神的動揺からか、とにかく耳側は光が見えるのに鼻側はほとんど見えない
全体が暗く感じて、本当に光ってるのか、残像なのかも分からなくなる。。。
もう限界、早く終わって！背中が汗でジト〜とする
やっと終了、次の検査まで１５分間廊下で休憩取らされる
椅子に座り、とに角目を閉じて、心と目を休ませることに努める
１５分後、再度検査室へ入り、全体視野の検査
方々から色々な強さ、大きさの光が流れてくる
段々と集中力が失われていく
頭と目がボ〜ッとして、もうどうでも良いや！って言う気分
1時間後、やっと検査から開放される
心も神経も頭も、クタクタになる
気分は最低。。。。
今日は検査だけで来週火曜日が診察日
自分ではかなり今回の検査は悪く感じたけど、きっと先生はまた「はい、変わりないわね」
って言うんだろうな
一体どの位悪くなったら「変わりあるわね」って言われるんだろう？
そう考えると。。。。ある意味怖い。。。。
帰り道、思い切って以前から行って見ようと思っていた眼科に電話して見る
本当は火曜日の診察後の予約が良いかな、と思ってたけど受診したい旨伝えると
「では、月曜日の３時３０分からでお取り出来ます」と言われちゃって
「はい、ではその時間でお願いします」って予約確定
２日続きの眼科通いになっちゃったけど、やっぱり自分が納得する為には仕方が無い
どんな診察になるか、不安はあるけど迷ってても解決にはならないもんね。。。。
当たって砕けろ！だよね。。。。。。