GP 緑内障の会

GP緑内障の会とは?

私が初めて自分が緑内障と分かった時
1人で不安で怖くて悲しくてどうしていいか分からなくて・・・・
でも段々同じ病気の仲間と交流する事で1人じゃないんだ!
と思えることで本当に気持ちが楽になりました
その経験から3ヶ月に1回会を開き
患者同士の交流の場を設ける事にしました

 誰でも参加できます 資格などありません 
   会費などはありません 当日の飲食代だけです

1人で悩まず仲間と話してみませんか
1人でも多くの方の参加を待っています (^^)


皆さんからの、ご意見・ご要望などありましたら是非お聞かせください!



H31年4月20日 第55回緑内障の会

参加者:41名(男性12名女性29名 内初参加者5名)

天気にも恵まれ春爛漫の中での開催となりましたが
気温差が激しかった事もあり直前で体調を崩し
不参加になった方も数名いました

それでも待ち合わせ場所で皆さんの笑顔に会えて
ホッと一安心

先に来てくれた方達を順次お店の方に行って貰い
ほぼ時間通りに会を始めました

恒例の簡単な自己紹介から1次会は開始

・眼圧14で1年落ち着いている

・緑内障歴5年 色々な情報が知りたい
 左目上が見えていない

・NTG 6年前分かる この会で皆さんの話しを聞いて助けられる

・去年9月咳が酷く会話もままならない
 アゾルガ→β遮断液が喘息に良くない→エイゾプトに変更
 その代わり眼圧が2~3上がり視野検査で進んでなければ良いが
 トラベクトームの話が聞きたい

・左目は全く見えない 4年前に心不全 右眼だけで生活 今は元気

・両目NTG 中期 喘息で強い薬使えずレスキュラ
 良い薬使えず進行不安

・原因不明の視神経萎縮

・緑内障 ぶどう膜炎 トラベルレクトミー眼圧は安定
 角膜内皮移植を2回受けた

・メガネを新しくしたがイマイチ 良い眼鏡屋知りたい

・去年11月に手術 眼圧上がりだしニードリング 効果なし 
 眼圧16から21 点眼開始 今後が不安

・緑内障歴8年 点眼で15以下にならずレーザー勧められている

・眼圧は落ち着いている 病気との向き合い方を知りたい

・昨日視野検査 手術前のデータと変化ないので心配なしと言われ安心
 手術して良かったと思う

・10年前両目手術 癒着してもう一回手術と言われセカンド受け
 もう少し様子見る事に 老眼と飛蚊症が気になる

・新潟では情報がなくどこの病院でも通いたい 
 息子25歳で緑内障と言われショック
 患者と家族として両方の悩み

・8年前に分かる MD5位 霞、見え難さがある
 頭痛持ち 片頭痛で困っている 頭痛に効く薬知りたい

・緑内障歴16年 左目は8年 右眼6年前に手術
 眼圧は落ち着いているが見え難い

・子供のW受検あり手術を半年迷う 来週の診察で決める?

・2年前右末期左中末期 眼圧は7~8で手術しても効果はないと点眼だけ
 道路標識マラソンで右からの追い越しが分からない
 難聴で手帳4級 緑内障2年で情報欲しい

・22歳 両目NTG 緑内障で悩むのは止めた

・NTG8年 眼圧13~14 徐々に進行 近所の眼科に転院する
 サプリメントのオプサミンを1年前から使う 効果は出ている

・20歳で急性 50まで上がり1週間で見えなくなる
 今はかなり見え難くバイクも車も乗れなくなる

・12年前に分かる 8年間左3年前右手術 違う先生に切って貰う
 MD値30 見え難くなるが今までと同じ仕事で頑張っている

・緑内障歴10年 去年左レクトミー 仕事への不安あり会に参加
 今は同じ会社で働く

・昨年11月今年1月レクトミー 緑内障歴20年
 30歳位から視野が狭くなってきたが中心に来たので手術
 セカンドで思い切った 父が67で緑内障 遺伝か?
 周りに共有できる人がいなくて会に参加

・去年6月コンタクト作りに行って緑内障と言われる
 視野は大丈夫 NTG 治療する段階ではなく様子見 仕事の事が知りたい

・右眼10年NTGと言われる 冬に眼圧上がり2月に23まで上がり
 NTGではないと言われる 手術1年迷っている間に眼圧上がってしまう
 手術しないと悪くなる一方だと言われ手術に踏み切った
 右去年6月に手術 左もOCTで点眼始まる

・半年前に緑内障NTGと言われる 初期 点眼3種類で眼圧下がらず
 専門医が知りたく会に参加

・昨年7月に分かる レーザーをやり眼圧8~10に下がるが進んでる気がする
 家で24時間眼圧測り朝20に上がっていた レクトミー検討中

・去年9月に診断 24時間緑内障の事を考えていたが少し受け入れられる
 PCの仕事続けて良いか?

・緑内障歴5年 半年前に目に傷があり点眼中止

・手術が嫌でレーザー 18から8まで下がる
 20%下がれば良いと言われる 寝てる間に目をこする 腫れてしまう

・突発緑内障で右目失明 眼圧右13左30 手帳4級 介護の会社で事務

・53歳で分かる 発症して20年 両目末期で手術
 サルコイドーシスから来た続発性 左目二分の一の視野

毎回思うのは自分に合った医師との出会いを求める方
手術に踏み切れず迷う方が多いと言う事

どちらの問題も最終的には自分が納得して
自分が決めなくてはならならないと思いますが頂いた情報は
参考にして貰えたらと思います

また今回ご夫婦での参加も2組
親子で緑内障と言う方も2組いられました(1組は今回お母様の参加は無し)
遠方から参加してくれた方
何年振りかで参加してくれた方もいました

サプリメントの情報も頂き興味のある方は色々と質問されていました

1次会で帰る方をお見送りして2次会へ

ここからの参加者も加わりまたまた賑やかに楽しく
色々な話題に花が咲きました

「平成最後の会だね!」と言う言葉に改めてそうだった~
とちょっと感無量~

7人から始まったこの会もまさかここまで長く続くとは考えもせず
今は参加者も毎回40名近くになり
気が付けば令和元年、今年で開催14年になります

今まで出逢った人の数、一体何人になるのかな~?
全てが良い出逢いであり良い思い出です

これからも一体何人の方達と出逢い縁を繋げていけるのか
全く予想も出来ないけれど
参加して良かった、と言ってくれる人がいる限り
続けていければと思っている

次回は夏真っ盛りの7月にまた皆さんの笑顔に会えるのを
楽しみにしています♪




H31年1月19日に緑内障の会を開催しました

参加者 43名(男性11名女性32名)内初参加12名

真冬の寒い時期でもありインフルエンザも猛威を振るっている最中
心配しましたが当日は風も無く穏やかな日となり急な体調不良の方もなく
予定通りの開催となりました

毎回開催するお店は決まっていますが今回は何時も2次会で使っているお店の
予約が取れずに1次会のお店でそのまま2次会を開催する事になりました

1次会では初参加の方も多く余り多くの時間は取れませんが
何時ものように簡単な自己紹介、近況報告、今日聞きたい事等を話して頂きました

・両目突発性緑内障 視力左0.09 右失明
 障碍者手帳4級 右目レクトミー 2年後左目も 介護の仕事

・去年の春分かる 2か月に1回通院 病院を変えたくて情報を知りたい

・眼圧15~16 信頼できる先生に診て貰ってる 手術の話が出て来てる

・夜の7時までに点眼、直ぐに顔を洗わなくてはいけないと言われプレッシャー
 点眼が変わったがまだ7時までに点眼と言われてる

・ぶどう膜炎繰り返し去年見え方が悪くなる 眼圧下がらず初めて緑内障と言われる
 切開術を受ける 眼圧右一桁 左15
 左目は普通に見えていたがこの頃見えにくいと感じる
 老眼、白内障の影響で気にするなと言われるが右目が手遅れ気味だったので不安
 医者を変えた方が良いのか?

・点眼4種類 ダイアモックス 眼圧12前後で進行止まらず
 大学病院で診て貰いながら近くの眼科で処方

・去年左目レクトミー 転職してITの仕事 
 首の手術をするので点眼の差し方が心配

・20代で分かる 両眼中期 病院を変えたい

・6年前分かる NTG あまり進んでない ザラカム点眼

・ワイドショー見て検診に行って分かる NTG 中期
 術後の管理が厳しいと聞いてしたくない
 レーザーをやって眼圧下がる もう片方もレーザーをやる

・一昨年の秋夜見えなくなり翌日眼科で緑内障と診断
 両目4分の1見えてないとわかり落ち込む
 どうやって病と向き合えばよいか
 1人で孤立して不安 愛知の病院の情報が知りたい

・平成19年に網膜剥離をやって分かる
 眼圧下げても効き目があるのか不安

・眩しくてサングラスをして参加 9月に診断 まだ点眼していない

・去年2月転んで頭をぶつけ検査して緑内障と言われる
 まだ初期で心配ないと言われる

・緑内障歴15~6年 7年前左 5年目右手術
 両目半分視野欠けていて思う様に動けずへこむ

・16歳位から目が弱く眼科通院 3年前に右目の調子がおかしい
 ずっと眼科で診て貰っていたのに視神経萎縮などあり眼圧を下げなくてはいけない

・原因不明の視神経萎縮

・5年前に診断 眼圧元々低く中々下がらず

・20年前に右目網膜裂孔レーザー 視野欠損が進んでる
 3か月に1回病院 心を整えたい

・両目開放隅角 右目レーザー3回レクトミー 左目はまだしていない
 エイベリス使ってどの位下がるか?

・緑内障歴12~3年 見えていた右眼も悪くなり病院変えて両目手術
 眼圧7と8で安定

・虹彩の癒着などでレクトミー 去年角膜内皮移植を受ける
 見えてる目は進行させたくない

・去年はまだ手術してなく、手術したくなくて4軒眼科変える
 高眼圧なのに手術したくない レーザーしたけどまた眼圧上がり先生から怒られ
 手術を決める 左目眼圧42で翌週手術
 42から5以下になり真っ白で見えなくなりゼリーを入れ眼圧12になる
 今は眼圧18で落ち着く
 手術をもっと早くすれば良かった 1年半~2年延ばしてしまって後悔

・緑内障歴9年 61歳の時 始め21と22で初期だから点眼で大丈夫と言われ
 9年間そのまま 15から下がらず 欠損も進んで来てるのでもっと積極的に治療したい

・緑内障歴18年 3年前手術3回 タイミングが悪かったのか術後もっと見えなくなり
 日常生活不便 意欲がなくなってしまう
 今は何か新しい事に挑戦しようとしている

・緑内障歴18年 年と共に耳が遠くなって自分の声が大きくなる
 幼稚園で働いていて転んでメガネを作りに行って視力が出ないと言われる
 近視と思っていたら緑内障だった
 知らないで弱視だと思ってる人が沢山いるのでは?
 年と共に耳も遠くなり穏やかに過ごしていきたい

・緑内障歴6年 白内障も加わり見えにくいがこの状態に慣れてしまった
 この会が薬

・8年前に人間ドックで分かる 近視が強いせいだと思っていた
 中期 点眼3種類で手術はまだ 
 突発性難聴などになりステロイド使えず

・緑内障歴10年 点眼4種類 アイファガンかぶれ全部やめてルミガンだけにする
 痒みは我慢できる ダメなら手術しかない

・去年7月に分かる 眼圧を下げないとダメ SLTレーザーを受ける
 眼圧は10以内になる
 病院2か所を絞った方が良いのか?

10年前に海外にいて空気が悪く結膜炎になり緑内障かもと言われ
 日本に帰国した時に調べたら両目中期NTG 
 帰国するたびに町医者で処方して貰い戻る
 目薬差していれば心配ないと言うのを信用していた
 東京に住むようになりデータを貰ったら進行していたのが分かり不安になる
 先生を選ぶと言う事が分からず
 3年前右目手術 眼圧5まで下がる もう片方は様子見
 データを自分で良く見て先生と良く話すようにする

・緑内障歴30年 8年目に両目手術 2年前癒着
 もう1回手術と言われるが薬でもっている



1次会で約半分の方が帰り残った方で2次会開始
1次会とは席を変えたりしてまた隣同士新しい顔ぶれで
新しい話題で盛り上がっていました

緑内障以外にも他の病気を持っている方
点眼が合わない方
手術を迷っている方
自分にとって良い医者を探している方
皆さんそれぞれ色々な問題を抱えているなと感じます

それでもあちらこちらから笑い声が聞こえ
帰る時には初参加の方達も笑顔を見せてくれます

もしかしたら欲しかった答えが見つからなかった方もいたかもしれません
でもこの会で同じ様な思いを持った沢山の仲間の姿や声を聴く事で
心が少しでも軽くなり明るく笑える時間が持てたのなら良かったな、と思います

大阪や愛知など遠方からの参加者
ご夫婦での参加者
ありがとうございました

そして今月パパになる!と嬉しい嬉しい報告もあり
心がほっこりと温かくなりました♪

そして何時もの事ながら集合場所でお手伝いしてくれた方
会計をしてくれた方
本当にありがとう~

また次回までの3か月
きっと色々な事があると思います

でもまた皆さんと笑える時間を持てる事を楽しみにしています!


H30.10月20日 第53回緑内障の会を開催しました

参加者:46名(男性13名 女性33名 初参加者7名)

前回の猛暑の中での開催からあっと言う間に3か月が経ち
秋真っ只中での開催となりました

とは言え気温差の激しい日が続き体調を崩し不参加になる方もいました

1次会参加者は39名と若干ではありますが席に余裕がありました

そして毎回の恒例である簡単な自己紹介から始めました

・6年前に診断される 専門医が良いと言われ変わり今までより検査が細かくなり
 細かく進み具合が分かるようになる

・視力検査が新人の技師ですごく雑なので不安

・5年前地元の眼科で分かる 3年前左レクトミー、地元に戻るが右目も悪くなり
 千葉大に診て貰うが話しにくくてセカンドに行く
 千葉大では聞けなかった事をきちんと説明して貰い良かった
 左の眼に点眼していたら手術した目に点眼は良くないと言われる

・緑内障14年 始めは悩んだが最近は余り考えない
 緑内障以外で悩みがあって緑内障に余り気が行かない
 レーザーで落ち着いている

・1年前片目緑内障 その後白内障になってきていると言われている
 視力が白内障の方が落ちて来てるので何れ白内障の手術をしなければと
 思っているので経験者の話を聞きたい

・12~3年前にボーダーラインと言われ変化が遅く入り口にいる感じ
 視能訓練士をしている

・左目眼圧上がり手術を控えている
 点眼で抑えられずダイアモックスで腎臓がダメージを受けてだるい

・緑内障歴12~3年 右目半分欠けている
 左目眼圧45になり8月レクトミー
 話せる相手がいなくて不安
 ITの仕事が今後やっていけるか 感染症が怖い

・緑内障歴15年 レーザー3回 ダイアモックス→9月にレクトミー
 昨日ニードリングして14→4になりホッとした
 会に出て気持ちが落ち着いて手術を受ける事が出来た

・去年レクトミー 眼圧が14になりニードリング7まで下がる

・12月インフルエンザになり目が痛くなり急性緑内障
 ぶどう膜炎を併発 ぶどう膜炎を4か月で治し左目レーザー
 4月に見えない方の右目レーザー
 その結果急性緑内障で眼圧60 始めは80 失明と言われたが0.2まで見えている
 右目レーザーの後手術 穴がちゃんと空いてリンデロンで20
 アゾルガ追加して視野検査中心だけ見える
 かろうじて生活はできるが視野が狭くなってくる不安

・緑内障歴10年 手術はまだ じわじわ進んでいるので色々と調べて有酸素運動と
 抗酸化作用の食べ物を試している

・両目緑内障 右目失明左目視野上だけ
 眼圧左10~15右30 2012年突発緑内障
 2年後訓練センターに行き介護事務職 補助道具を使って仕事をしている

・2年前健康診断で分かり中期 点眼治療
 PC使うせいか朝目が覚めると目に圧迫感
 医者には眼精疲労で心配ないと言われる
 講演会などに行って情報を貰う

・2013年緑内障 健康診断で初期で分かる
 欠損もなく大丈夫と言われるが2週間後に欠けているのが分かりロトミー
 左目緑内障と白内障と一緒にやるが半年後眼圧40になりレクトミー
 術後点眼ずっとしている 眼圧14でも何も処置しなくて大丈夫なのか知りたい

・11年前分かる 眼圧は13と13
 7年前2月と7月にレクトミー両目
 見え難くなるが眼圧下がり良かった

・5年前緑内障 右初期左中期
 
・後期と中期と言われショック
 この会で話を聞いて気持ちが落ち着く

・正常眼圧緑内障 少しの視野欠損 4か月に1回OCT、視野検査
 遠近両用メガネでぼやける

・視野欠損で不安な時会に参加して気持ちが落ち着く

・3年前緑内障術3回 左目は殆ど見えず右目も見えなくなってきている
 点字を始めた 何かしないと前に進めない

・緑内障歴30~40年末期 手術4回

・10年前正常眼圧緑内障 2年前白内障 喘息があり使える点眼が限られている

・肩こりと眼圧は関係ないと言われているがツボを押したりして対処している

・2007年自覚症状あり緑内障後期入り口 11年経ち後期の最終段階
 レクトミーやセカンド等 仕事変わり色々あった

・右目緑内障失明 トラックの運転手をしている

・7月に網膜剥離 やってない方の右目が真っ白で見えにくい
 右目アイケア眼圧計で50と出る 上手く測れなかった 自分の目には合ってないのかも

・角度をつけた枕が良いと挑戦したが上手くいかず

・正常眼圧 仕事で海外にいて帰国の度に眼科で診て貰う
 5~6年何でもないと言われ気楽に過ごしていたが東京に戻り眼科を探す
 データを貰って初めて進んでいると言われ焦る悩み始め会を見付ける
 2年前右目レクトミー眼圧5 2年経って油断して術後感染症 2時間毎に抗菌剤
 濾過胞が感染している可能性があり

・10回以上手術 途中麻酔が切れて激痛に耐えた
 眼科だけでなく他の科も受診した方が良い
 医者の言ってることは100%ではない セカンドの事を言ってイラッとする医者はダメ

他に漢方を飲んでる方から
八味地黄丸→血流を良くする 目の霞に効果

納豆に黒酢を入れて夜食べている


皆さん色々な情報を下さりそれぞれ参考になった方もいたと思います 
勿論全てが誰にでも当てはまる物ではないので参考、と言う事が良いかと思います


また「緑内障患者に希望の光を持たせる7つの最新治療のアイデア」
と言う情報を下さった方もいました

下記にアドレスを貼り付けましたので興味のある方は読んでみて下さいね
正し私としてもこの情報が何処まで正しいのか、本当に希望を持って読むものなのか
そこの所は全く分かりませんので、あくまでも情報の一つアイデアとして読んで下さる様にお願いしますね!

http://tarchan.com/idea/

今回ご夫婦で参加してくださった方が2組いました
パートナーに理解してもらえる事は大きな力になりますね!
また20代30代の若い方も参加してくれました

これからもっともっと医学が進歩して必ず将来「前には緑内障って治らない病気だったんだって~!」
何て言う話題が出来るようになると信じています

2次会からの参加者も加わり何時ものように2次会も大盛り上がりで終了しました

自分の体調が悪いのにもかかわらず色々お手伝いしてくれたり
見えにくいのに会費の集金支払いをしてくれたり
参加間もない参加者の方達の色々な相談に乗ってくれる以前からの参加者の方達
本当に沢山の方達に何時も助けられます!
ありがとう~

また次回は新しい年が明けた1月に皆さんに会える事を楽しみにしています♪
 





H30.7月21日 第52回緑内障の会を開催しました

参加者:48名(男性7名 女性41名 初参加者4名)

猛暑の中の開催となり、待ち合わせの場所に来て頂いた方達は
直ぐにお店の方に順次移動して貰いました

1次会恒例の簡単な自己紹介から始めました


・今日はサングラスを掛けてきたがアイファガンの副作用で目の周りにただれがある為
 眼底出血から緑内障が分かる
 眼圧は落ち着いているが見えない所は増えている

・前回参加の時には手術と言われていたがその後の診察で何とかクリア
 数値が大丈夫だからと言われる

・10年前に発覚中期 そこから少し進行して後期
 右目2年前レクトミー 眼圧5 眼圧下げてもどの位効果があるのか様子見
 点眼4種類で様子見 真ん中は見えているので普通に生活できてる

・前回眼圧18で手術と言われたがまた眼圧少し下がり様子見
 太らないよう気を付けてる

・6年前に分かる 3年前に手術 点眼無くなると近くの眼科へ
 右目の進行も止まってないので次回検査で手術かどうか?

・近視が強い アゾルガ、グラナテック⇒充血と痒み⇒アイファガン⇒貧血症状眩暈
 先生と相談

・最初点眼1剤から2、3と増えたが眼圧は下がらず効果が出ず
 眼圧だけではないかも?原因を模索中

・3年前人間ドックで分かる 眼圧18~21 点眼3種類で13~16
 目の充血あり 外出中目が赤かったり これ以上睫毛も伸びなくてよい

・キサラタン、エイゾプト点眼 グラナテックで瞼の裏に水泡が出来てしまい中止
 なるべくj手術はしたくない

・平成13年検診で分かる 左はもともと眼圧高く大丈夫と言われていたが見えにくくなり切開術
 術後眼圧40まで上がる 手術しても進んでる 左11 右17~18
 右目は様子見でダメならレーザー サプリ飲んで少し眼圧下がる

・ミケルナ、アイファガン点眼 民間療法で良いものを知りたい

・緑内障とぶどう膜炎 眼圧下がらず手術しかないと言われセカンド、サードした方が良いと言わ れ全て同じ事言われ納得して手術

・去年7月初参加 その時手術を迷っていた 会に出てから両目手術
 中心見えず拡大読書器 5級の手帳

・レーザー3回 去年ロトミー 眼圧20前後 点眼変わらず

・10年前視野欠損あり その後そんなに進まず

・緑内障10年 分かった時上半分欠けていた そこから進まず
 点眼3種類 眼圧18 目標13 右目白内障緑内障同時手術
 OCTで右目に赤い所が出てるので来月手術になり急に緑内障だったと自覚した

・13年前にワイドショーを見て受診 初期だったが今は中期
 これ以上進まないようにしたい 医者に恵まれず苦労

・3年前両目ぶどう膜炎3回 去年またぼやけてステロイドで炎症治まるが
 眼圧下がらずおかしいと思う 右目真っ白になり4月に手術
 3月の検査で初めて緑内障と言われる 視野が戻らない事を初めて知りショック
 右目は余り見えない 3か月でほとんど見えなくなる 左目を守りたい

・NTG  半年前に分かる タプロス、アイファガン

・36歳 視力左0.08 右目ゼロ 眼圧左14 右30 グラナテック、タプロス、チモプトール 4級
 右目は突発性緑内障でレクトミー 左も悪くなる

・15~6年前分かる 眼圧右11 左11.5 発見時は19あったので40%落とせば安全

・2年前に白内障手術 白内障の手術しないと緑内障で見えないのか白内障で見えないのか
 分からないと言われたが見えない アイファガンで目が荒れる
 今まで閉塞と言われていたが開放と分かる レーザーで少し下がり24

・9年前NTG 右4種類 元々眼圧18 今13位に下がる
 2年前位からオペ勧められる 今現在の自分の状態を先生に聞く
 今現在なら手術はしないが30年後考えたらオペした方が良い
 日常で見えない所あり不安

・開放16年 4種類点眼 16~18 これ以上上がり視野悪くなるとオペと言われてる
 眼圧上がると別の点眼すると下がる 視野検査がストレス 年1~2回で大丈夫か心配
 眼瞼下垂の手術した

・右目去年オペ 眼圧10前後 12以下が良い 左目はオペ様子見
 白内障が出てきたと言われ緑内障の後白内障の手術するか同時だとどうなのか情報知りたい

・3年前NTG 新しい先生になり開放と言われる オペはまだ
 目の周り毛深くなり嫌だ 民間療法に興味あり

・6月ものもらいで眼科へ行き眼圧高く緑内障と分かる キサラタン点眼
 
・開放 眼圧16~17 夏はこれ位 冬は20以上 レーザー勧められてる 3剤点眼

・1999年緑内障 2010年オペ 点眼なしで眼圧10と8 何も問題なく過ごす

・5月7日左目オペ 眼圧4 4で良いのか心配

・6年前友達rとコンタクト作りに行き目が緑内障みたいだから1週間以内に病院に行けと言われ
 大きな病院で緑内障と言われる 点眼2種類 眠くて点眼しないで寝てしまう
 視野検査キョロキョロしてしまい参考にならないと言われる

・視野検査嫌い 見えにくい時に言って検査した方が良いのか迷う

・産まれつき見えない部分あり

・3年前分かる キサラタンで30%下がる

・初期で見つかる 30代で若いからしっかり経過観察しましょうと言われる

・ぶどう膜炎から緑内障 2009年眼圧30~40 50でオペ
 2か月以内にオペで迷っていたら右目半分視野失う

・去年夏分かる 視野欠損の原因分からず

・30年前分かる 4回オペ 末期でオペ出来ないと最初に言われる
 残された人生3%の視野で杖も使わず
 お風呂に入って湯気で真っ白の中にいる状態
 後の人生楽しんで生きたい

・7年前NTG 2~3回視野が欠けるタイミングあり 残業100時間の時とタイミングが合う
 医者は関係ないと言うがストレス、眼精疲労が関係するのでは?
 点眼も大切だがストレスを溜めない 

1次会では時間が足りなく感じるような充実した時間を過ごしました

1次会で帰る方達を見送って2次会へ

2次会からの参加者も7名合流し、1次会とはまた違った雰囲気の中
病気の事だけでなく、自分の趣味の話しやその他色々な話題で盛り上がりました

今回初参加の方でまだ診断されて間もない方がいらして
その方が皆さんの手術の話や視野欠損の話など聞いて
少し不安になられたようで、もう少し個人的にお話する時間を持てていたら、と
反省しました

何時も言う事ですがこの病気は同じ病気であっても
本当に人それぞれ進行状態やオペのタイミング
術後の経過など違います

ですので他の人と自分の状態を比べて落ち込んだりすることなく
あくまでも自分の状態は自分でしっかり把握してほしいと思います

そして何時もの事ですが待ち合わせ場所でプラカードを持ってくれたり
会計を纏めてくれたり、帰り道同じ方向の方同士が助け合って帰ったりと
皆さんの協力には心から感謝します

次回は夏も終わり秋真っ只中10月
また皆さんに笑顔で会える事楽しみにしています♪








H30.4月21日 第51回緑内障の会

参加者:50名(内初参加者17名)

桜の花も散り春真っただ中、初夏を思わせるような気候の中
雨風にも合わず開催日を迎える事が出来ました

今回は過去最高の人数、特に初参加の方が多く
無事に待ち合わせが出来るかが一番の心配でした

やはり何名かの方が待ち合わせの改札を間違えて出てしまい
大変ご迷惑を掛けてしまい今後の課題となりました

それでも皆さんの協力の元無事に1次会に全員が集まれました

今回会場のキャパを少々超えていたため急遽椅子を追加しての開催となり
皆様には窮屈な思いをさせてしまい申し訳ありませんでした

始めに各テーブル毎に会費の集金、飲み物の注文を終えてから
恒例の簡単な自己紹介をして頂きました

・帯状疱疹を発症、緑内障の事をもっと良く知りたい

・近視が強く網膜が薄いところがあると言われる

・左2回右1回手術、術後見えにくくなり右目2回目手術する事でもっと
 見えなくなるのではと不安

・NTG11年

・36歳右目失明左目左上のみ視野 眼圧左10右30 障害者4級 事務職
 基準が変わったので来月申請訂正をしてみる

・強度近視と網膜剝離で見え難い

・2005年人間ドック眼底検査で分かる 2010年左レクトミー2016年右

・9年前NTG右眼視野欠損 2年前から手術を前提に通院
 手術について知りたい

・今は仕事を辞めた喪失感 これから楽しく生きて行きたい

・ぶどう膜炎から緑内障 右眼は湯気の中にいる感じ
・去年手術して今は安定

・ぶどう膜炎から左目今年手術
 右目の手術も早くしたい

・左目中期NTG

・2016年5月NTG 緑内障の知識を得たい

・2014年NTG 中期

・ここにきて見えなくなって白内障の手術
 100歳までもたないと言われ精神的セラピー 循環療法もやっている

・去年6月、8月に手術 今は順調

・11月右先月左手術 今はとても順調

・愛知県から引っ越して来て病院を知りたい

・緑内障7年

・2013年両目緑内障 順調に少しずつ進んできている
 何時止まるのか不安

・網膜萎縮、弱視 24歳で急性緑内障眼圧70まで上がる
 レーザーで治療眼圧下げ安定 網膜剥離、白内障でもっと見えなくなる

・元々高眼圧 目薬で下げていたが防腐剤過敏症になり目が真っ赤になる
 何時も眼圧が25~6あるが目標は20以下

・1か月前に緑内障診断

・20歳で緑内障 22歳両目レクトミー23歳右目

・ぶどう膜炎から緑内障 眼圧54まで上がるが今は落ち着く

・心不全で倒れ脳にダメージ視神経やられる
 新生血管緑内障 一昨日眼圧が左50になる 諦めず明るく生きたい

・緑内障20年 70歳まで仕事をやる 気にしないで生きる

・19年前に緑内障と診断 その時に15~6年前に発症しているのではと言われる

・視神経萎縮

・緑内障6年 今も実感はない 見付かった時事務職だったがPCを見るのが嫌で辞めて
 他の仕事に就く 明るく前向きに生きて行きたい

今回人数も多くあまり時間も取れず、また遅れて参加の方の対応等で
私の記録も途切れがちになり皆さんの紹介を載せることが出来ず
本当に申し訳ありません

特にやはり初参加の方達はまだ診断されて間もない方も多く
今まで一人で悩んでいて、不安を抱えてこの会に参加してくれた事が伝わりました

病気の事をもっと詳しく知りたい
病院の事、医師の事を知りたい
手術の事を知りたい

そんな中以前からの参加者の方達からは
手術の事(術後とても順調、術後見えにくくなった等)
経験からの貴重なお話を聞く事が出来ました

始めは皆さん同じような不安や精神的ダメージを抱えて参加して
時が経つうちに少しずつ気持ちの変化が出できて
初参加の方達に自分の経験からの助言や励ましの言葉を掛けて下さるようになる

人ってやっぱり強くて優しくて素晴らしいなぁ~と心から感じます

今回の初参加の方達もきっと何か月、何年か先には
またこの会で自分の経験体験を元に新たな参加者に素敵な話をしてくれてる
そんな姿を想像してしまいます

遠く福岡や富山、愛知等からの参加もあり毎回は無理かもしれないけれど
また機会があれば是非参加してほしいですね

そしてご夫婦での参加が2組、親子での参加が1組いました
今後もご夫婦や親子での参加(どちらかが緑内障でなくても)大歓迎です

参加者の方で「東京都障害者IT地域支援センター」に
翌日に行って見ると言うお話がありました

興味のある方は調べてみて下さいね

1次会も終わり1次会で帰る方を見送り
2次会からの参加者も加わり29名での2次会開催

こちらではもう何時ものようにそれぞれ皆さんが色々な話題で盛り上がり
あちらこちらで笑い声が響いていました

次回は7月夏の開催予定です

今回も初参加の方達から「参加して本当に良かった、楽しかった」と言う嬉しい言葉
そして何回も参加してくれてる方達からも「何時も楽しい、また次回が楽しみ、明日から頑張れる」
等の温かい言葉を聞く事が出来ました

待ち合わせ場所でプラカードを持ってくれたり
改札出口を間違えた参加者を何回も迎えに出てくれたり
先導してお店まで連れて行ってくれたり
会費の集金をしてくれたりと
本当に沢山の皆さんの協力に心から感謝します

また次回元気に皆さんに会える事を楽しみにしています



H30 2月2日

H30.1月20日 第50回緑内障の会

参加者:44名(内初参加者5名)

寒い日が続く中での開催、雨や雪を心配しましたが
雨も雪も降ることなくほっと一安心

当日は3か月振りに待ち合わせ場所に集まってくる仲間の顔を見て
気持ちがほっこりと温かくなりました

今回1次回を始める前に会費を集めさせて頂きました
実は今回の会が50回目と言う事で1次会最後に私から皆さんへの
ちょっとしたサプライズを用意していたので先に集めさせて貰いました

何時ものように簡単な自己紹介と近況を話して頂きました

・最初手術するかどうか悩んで参加
 2度目は無事に手術を終えて参加できた

・去年6月にロトミー、アレルギーがあってる使える点眼が少ない
 進行速度のチェックでレクトミーするか経過観察中

・去年10月左目レクトミー、右目はロトミー
 落ち着いた生活・ぐっすり眠れるようになる
 信頼できる医師と出会えた

・手術を心配していたが大丈夫と言われ今までいた病院から新しい病院へ移り手術
 術後は何の支障もなく生活

・左目眼圧高くロトミーしたら44まで眼圧上がり半年もしないうちにレクトミー
 今は眼圧安定

・3年前人間ドックで疑い、確定まで1年
 乳頭出血繰り返し進行早いと言われたがくよくよしても仕方ない
 他の病気にならないよう、点眼忘れないよう生活

・緑内障15年 両方手術 目を開けて見るのが辛くて目を閉じて家事をする
 楽しみがなくなってしまった 音楽しか楽しめない
 この先どの様に楽しく生活していけば良いのか知りたい

・参加4回目 会で色々な話が聞けて頼りになる
 
・レーザー勧められて迷っている

・グラナテックを試しに右眼だけ点眼中

・10何年前に参加して、今では緑内障の生活にも慣れた

・片目NTG タプロス・コソプト・アイファガン点眼
 眼圧12~14 一桁に落としたい ルミガンが良いが
 副作用があるのでアイファガンをやっている

・20年前にコンタクト作りに行き医者に行きそのまま結果を聞きにいかず10年
 自覚症状が出て医者に行ったら末期
 両目手術 進行は治まっているが霧がかかって見えにくい

・緑内障15~6年 白内障手術で詰まって眼圧上がり一気に進行
 専門医に行ってレクトミー 癒着で角膜やられ角膜移植
 今は安定して点眼もなく4~5年

・35歳 両目緑内障 5年前突発緑内障で右目レクトミーその後失明 
 2年後左目も手術 視野は上のみ 眼圧10と30
 PCの訓練を受け事務の仕事をしている 手帳4級
 夕方になると目が疲れてレンジでチンした物で温めている

・10年前NTG 中期 点眼治療していたが進行して不安
 先生も変わって右目レクトミー
 信頼できる医師に診て貰い会で話をして安定して生活している
 見えにくくなっても便利グッズが出ているので利用して生活のクオリティを上げたい

・緑内障9年 ブドウ膜炎になりもっと大変になる 
 3年経ち体の方も安定 気持ちも落ち着く

・家族以外に緑内障の事を話した事がない
 子供の頃から近視が強い 左目が見えにくくなりこの先が心配になり
 良い医師を探している

・3年前に分かる 良い医師と出会えず3人目 精神的ダメージで8キロ体重が減る
 眼圧下げるより神経にアプローチする方法の治療を受けている

・7年前NTG 6月位から右眼中心欠損
 ロトミー後眼圧が40を超え左目も上がり12月ロトミー
 自分に合っていなかったのかと・・・
 気持ちを持ち上げていたら21歳の長男が緑内障の疑いと言われ落ち込む

・緑内障歴5年 コンタクト作りに行き1週間以内に病院に行けと言われる

・参加3回目 1~2か月前から眼圧20を超える 右24左18
 先生も心配している 元気になりたくて来た

・母の家系が緑内障 親戚が集まると緑内障患者ばかり
 子供3人 長男心配なし 長女OCTには異状なし、年1回検査
 次女OCTに異常あり眼圧高いが視野検査にはまだ異常なし
 子供に申し訳ないと思ったが子供からは親のせいではないと言われる
 父の認知症で精神的ダメージ 乳頭出血あるので手術はしたくないと言われる
 経過観察中

・癒されに来てる

・左目ロトミー、レクトミー、白内障とした
 去年アイファガンが合わず目が真っ赤になりやっと落ち着いた所後発性の白内障になり
 夜光が眩しくなりレーザーで散らす処置
 仕事の面、更年期で色々大変

・5年前眼底出血から アイファガンで目が赤くなる
 キサラタンに変えて進んで来たようで不安
 同行支援の資格取る

・緑内障と確定ではない 目がおかしくて大学病院に行くが先生も迷ってて
 まだ確定ではないが不安 右目に欠損あり
 左目も飛蚊症出て網膜裂孔でレーザー

・20代前半で見つかる 8年前両目レクトミー白内障
 去年癒着あり再手術しないかと言われるが手術しない方を考えている
 趣味としてオーディオブック、耳で聞く本 日本の名作を聞いている
 ゴスペルコーラス、目は使わず耳で聞いて歌える

・NTG11年目 半年前右レクトミー 左目は様子見
 右目は進行早くて視野検査はドキドキ

・NTG去年5月手術 目薬ない生活

・緑内障歴5年 老眼と思い数か月放置
 末期と言われチューブシャン、ニードリングしたりした
 今は眼圧安定

・NTG健康診断で分かり去年から自覚症状出る
 先生に言ったら気のせい、と言われるが同じ所が見えないと言ったら
 欠損と言われる グラナテックでかぶれが出る
 初期で楽天的で会で救われ、緑内障になって色々な人と出会えた

お話が終わり飲食しながら皆さんそれぞれ色々な話題で盛り上がる中
1次会終了間近、50回目を記念しての私からのサプライズ!

の筈が何と!!!
反対に皆さんからのサプライズプレゼントが・・・・・

心が温かくなるような一言が沢山詰まった手作りアルバムやお花、ディズニー絵本・・・
本当にビックリ!と共に感謝感激~全く知らなかった~

結局私からのサプライズは何だか訳が分からない内に
各テーブル毎の写真撮影と私からのメッセージ、点眼薬のリーフレット、飴ちゃんを
皆さんに手渡し感謝の気持ちを伝えました、ちゃんと伝わったかな~

こうして皆さんからの温かな気持ちに感謝して1次会は終了

そのまま2次会へ

今回2次会にも沢山の方の参加があり更に盛り上がった中
再度のサプライズ!

またまたお花と花の冠、クラッカーが鳴らされお祝いのワインとジュースで乾杯!!
と、もう本当にビックリの連続の会になりました

企画実行してくれたSさん
そして快く賛同して参加してくれた皆さん
本当に本当にありがとう!

沢山の方の支えと協力と、何より大きな愛に包まれて
これからも少しでも長くこの会が続けられるように、と思います

次回は春爛漫4月
また皆さんに会えるのを楽しみにしています♪
 








11月10日


10月28日(土) 第49回緑内障の会を開催しました

参加者:36名(内初参加者4名)

今回21日土曜日が私の都合が悪く28日の開催となり、丁度21日に台風が接近しいていたので
28日に変更して良かった!と思っていたら何と!
28日も台風が接近と言う何とも悲しい結果となってしまいました。
天候が心配で不参加のお返事を頂いた方も何人かいて、また体調を崩している方も多く
何時もより少し参加者の少ない会となりました。

1次会では何時ものように簡単な自己紹介と今回聞きたい事などを話して頂きました。

・1年前にレクトミー 同じ手術でも右目の方が違和感がない
 如何に快適に生活するかを重点に生活している

・5月にレクトミー 眼圧が思う様に下がらず来月ニードリング
 左目の術後右目の眼圧も上がってきてしまった

・心臓病で心肺停止になり視野に異常
 文字が重なって見えてしまう

・5年前突然右目失明 眼圧右10左30 2年後左目の手術
 介護の会社で事務の仕事

・NTG 眼圧下げても治らないと言われる
 ストレスで眼圧が上がってきてしまったのでストレスのない生活をしたい

・右目2年半前に手術 左も進んで来たので色々と不安で聞きたい

・左目視野欠損 右目は視力1.0だが視野が欠けていて人の顔が覚えられない
 ボランティアをして楽しい事見つけて過ごしている

・13年目 初めは悩んで色々調べたりしたが会で心強くなる
 考えても仕方がない 目薬を頑張っている

・4~5年前にNTG 医者を探すのに精いっぱいでやっと4人目で専門の信頼できる先生に出会う

・NTG 7~8年目に左目中期で分かる

・15年前に中期 5年前に両目手術
 目薬もいらないし眼圧も下がり生活安定
 主人の介護、娘と同居でストレス 少し見えにくくなる
 自分の事が中々できない

・病院で5年分のデータを初めて貰う MD値を知った 
 データを持って他の先生に診て貰う 
 両目手術した方が良いと言われた 手術した後の様子を知りたい

・夜盲が進んでしまって慣れた道でも怖い
 
・4年目に分かるが視野欠損もなく大丈夫と言われる、が直ぐに手術になる
 眼圧が40に上がってしまう 日本でこんな手術はしないと言われ再度手術
 日常生活に不便はない

・普段は眼圧15~16 大学病院だと20になってしまう

・3年前人間ドックで分かる 点眼3種類
 友達と会っている時など点眼点眼する勇気がない
 周りの目が気になって外で点眼できない

・キサラタン、エイゾプト点眼 先生にグラナックを申し出て片目だけ点眼
 副作用に眼圧上昇と書いてあり不安になる
 副作用の事が知りたい
 村田選手と眼圧トレーニングが気になっている
 眼圧トレーニングは網膜剥離を引き起こす可能性があるのか?

・人間ドックで分かる 6月右目8月左目手術
 あなたは末期と言われ手術を迫られた
 術後はもっと早くにした方が良かったと思える程良くなった(今の段階では)

・右13左18 3か月下がらず
 ミケラン、エイゾプト、グラナテック、アイファガン点眼

・緑内障5~6年 コンタクト作りに行って1週間以内に病院に行けと言われる
 心がグチャグチャになり会に参加

・年寄の病気と思っていたが若い人が多いのにビックリ
 ストレスで眼圧が直ぐ20位になる 健康食品を試してみようと思う

・緑内障20年以上 その当時はNTGが分からず先天的と言われ無治療
 見えにくく人の顔が覚えられす
 皆何かしら抱えているので何で自分だけと思わずなるべく気楽に生きて行きたい

・右目レクトミー左目様子見で毎月視野検査をしている
 手術のタイミングを見ている 視野の結果と自分の見え方のずれを感じる

(私のメモ書きで書き起こしているので少し違っている所もあるかもしれませんので指摘してくださいね)

今回心臓発作等により視野に異常をきたしたリした方もいて、一口に緑内障、視野欠損と言っても
本当に色々なケースがある事に驚きました

また手術にしても術後あまり経過が良くない人もいれば
もっと早く手術すれば良かったと思える程経過の順調な方もいて
これもまた色々なケースがあると言う事が分かります

やはり手術に関してはしっかりと先生とコミュニケーションをとって
きちんと自分が納得してから臨む事が大切だと思います

術後の結果が順調でもあまり思わしくなくても、自分が納得して受けた手術であれば
それなりに受け入れられるのではないでしょうか

その他にもサイトワールドやチャリティーラン等の情報も聞く事ができました

2次会では緑内障に関する事ばかりではなく、趣味の話や家族の事など
多方面にわたる話題で盛り上がりました

初参加の方はきっととっても緊張して来てくれたと思います
でも帰る時には皆さん必ず良い笑顔を見せてくれて
「来て良かったです!また参加します!」と言ってくれます

その笑顔と言葉を貰った時「あ~会を続けていて良かった!」と心から思います

また久し振りに参加してくれた方、毎回参加してくれる方がいてくれる事が
私の支えになっています

次回は来年1月、50回目の開催になります

皆さんに支えられながら少しでも長く会を続けていければ良いなと思います



1月30日

1月21日(土) 第45回緑内障の会を開催しました

参加者36名(内初参加3名)

インフルエンザや風邪などでギリギリでキャンセルがあり
1次会は何時もより人数が少なめでした

何時ものように簡単な自己紹介をして貰いましたが
毎回参加の方達はすこし苦労されていたようです、すみません~

・先天性で小さい頃に手術。
 その後点眼で25年間視力も視野も欠けず安定している
・勉強不足で色々と今日は教えて欲しい
・NTG レーシックもしている
・前から会に参加したかった
 ぶどう膜炎からの続発性緑内障
 余り良くない
 皆さんがどうやって生活してどうやって過ごしているのか知りたい
・10年前に発覚
 手術と言われるが納得できず先生を変えて見立てが全く違った
 手術は必要なしと言われ点眼で眼圧が下がる
 冬場になると眼圧があがるのか知りたい
・前回参加のときは落ち込んでいたが今は少し落ち着いて来た
 左目のみ緑内障 ステロイドが影響か?
・緑内障10年 両目とも手術 右目は術後7ヶ月
 視力は0.5に下がる
・30歳のときに突発性で右目見えなくなる
 手帳4級 介護の会社で事務
 PCで色々な機能を使い仕事
・両目緑内障で2回手術 眼圧は落ち着いている
・NTG12~3年 点眼3種4剤
 眼圧下がらず20位
 楽しい事1杯考えて過ごしたい
・去年12月始めに会社の健康診断で発覚 
 自覚が無かったが視野が欠けていてショック
 段々欠けている様に感じる
 まだ恐くて資料見れない
 NTG 眼圧が低いのに何故なったのか
 下げても進行が止まらないのではないか
 今の眼科でよいのか
・mixiで知り合い10年 緑内障13年
 左目だけ高眼圧 涙とズキズキ感があり緑内障と言われる
 白内障の手術をしたら眼圧40になり頭痛と吐き気
 点滴で治らず直ぐ手術になる
 癒着が続き2~3ヶ月に1回ニードリングしていたら角膜をやられ
 角膜移植 その後落ち着き眼圧12~3
 角膜は4ヶ月に1回 緑内障は3ヶ月に1回受診
・気分を上げるために参加 地元の眼科で診て貰っている
・母方の祖母が緑内障で片目摘出
 7年前に発覚 高眼圧の親戚もいるので子供も検査
 1人は異常なし 1人は視神経萎縮 1人はOCTにも異常
 年に1回は受診 子供のいる人は気を付けた方が良い
 母方の親戚10人全員が緑内障
・寒くなり眼圧上がり暮れに30
 右目は2回手術 来週病院に行くが3回目の手術になるか不安
・10年前発覚の時は中期の後半
 点眼続けていたが進行して後期になる
 どんな先生が良いか調べた
 右目は手術 左目は相談中
 データ貰って勉強した事はないがMDスロープやって
 自分でも手術した方が良いと納得
 眼圧10から手術して5 スロープはなだらかになっても
 多少は進むだろうと思う
 鍼、ウォーキング、岩盤浴などをやる
・28年前緑内障 10年前手術 白内障と同時に両目手術
 小学1年生から眼鏡 強度の近視
 白内障手術でレンズ変えコンタクトもせず見えている
 術後12~15が20になったとき癒着と言われ目が傷付きブレを感じるようになり
 セカンドオピニオン頼む
 突発的な事より長い目で見て今は手術は様子見で薬で調節
・NTG6年 1年は欠損なし 少しずつ欠損 点眼のみ
 自分の病気を知る事が大切とデータを取っている
 点眼しても11位 このままで良いのか聞いたら進んでいないので
 様子見と言われる
・2年前NTG 眼圧17 今は点眼で14位
 生活に不便はない 車も運転している
 欠損は進んでないと言われ点眼を減らせなのか知りたい
・3ヶ月に1回の通院が憂鬱 ドキドキする 
 眼病に御利益がある神社巡り
・治療1年で目薬3種類になる テレビの字幕も見え難い
 先生は年齢的なものではないかと言われるが中心の視神経が
 悪くなってるのではないか?検査になる
・以前にココナッツオイルを紹介 今もMTCオイルをコーヒーに入れて飲む
 NTG 眼鏡作りに行って大きな病院へ行って検査進められ
 眼圧10~11 4ヶ月に1回視野検査 オイルでブラックがグレーになる

やはり皆さん眼圧、視野欠損への不安が大きいと感じました

ある方は緑内障であるのにも関わらず会社の健康診断で
眼圧だけ測り問題なしと言われたそうです

またコソプトは息切れが酷くなったりするので心臓が悪い人は
使えないので要注意するように、と言われる方もいました

今回ご自分の長年にわたるMDスロープと視野検査の資料を
持ってきてくれた方がいて、皆さん興味津々で見せて頂いていました

自分の今までの経過を知ることで、点眼による効果や
手術のタイミングなどが分かるのでとても良いと感じました

正し資料を貰う事で却って気持ちがマイナスの方に行ってしまう方も
いると思うので、あくまでも参考資料と思えるようになると
良いと思います

2次会からの参加者も多く、婚約者の方と参加してくれた方もいて
とても嬉しく思いました

何時も思う事ですが「参加して良かった!また参加したい!楽しみにしています!」
と言う言葉を頂くと、あ~開催して良かった~と思います♪

次回は春、皆さんに会えるのを楽しみにしています♪
 







10月24日

10月15日 (土) 緑内障の会を開催しました

参加者:33名(男性11名女性21名 初参加2名)

今回は秋真っ盛りと言う事もあり旅行に出かける方や
行事のある方、気温の変化で体調を崩された方等で
何時もより少し人数が少なめでの開催になりました

北海道からの参加者、暫く振りの参加の方もいて
嬉しかったです

一次会は簡単に自己紹介と近況報告

・落ち込んでいたが会に参加して元気になれた
 喘息があるので今はキサラタン、エイゾプト点眼 
 手術は避けたいので目に良い事をしている

・緑内障の本を読んだりして隅角検査をしたことがなくて
 先生に言ったら直ぐに検査をしてくれて開放隅角と分かった

・レーシックをしているので眼圧が正確に測れなくて困る

・NTG。眼圧が下がる点眼をしていても余り変わらず

・3年位前に視野が変で緑内障と言われる
 黄斑部も剥がれていてその影響もあるかもと言われる
 ココナツオイルの効果があるのか知りたい

・NTG. 来年手術を考えた方が良いと言われ不安
 手術をした人に聞きたい

・人間ドックで10年前に分かる
 何れ緑内障になると言われやはり発症
 少しずつ視野が欠けている。 タプロスミニ点眼

・ルミガン点眼で目の周りが痩せて病人のように見えると言われ
 先生に言ったらアゾルガに変更

・このような患者の会が心の支えになる
 2年前会社の検診で分かる
 左目は3分の1程欠けている
 周りに病気について話せる人がいない
 手術が恐い。目の良い事があればやってみたい

・両目手術、白内障も。山で下る時に足元が恐く感じた

・NTG10年。7~8年効果のない点眼で進んでしまった
 右目半年前レクトミー
 眼圧は良いが房水が漏れている
 結膜に糸をかけて漏れを防ぐ方法を考えている

・22歳の時に手術
 ロトミー3回、レクトミー1回
 右目は点眼なしで落ち着いている
 目の下の黒ずみが気になるが眼鏡に色を付けて
 目立たなくする
 朝目が霞む時がある
 白内障の手術で見えやすくなる
 発症から30年経ってもちゃんと見えている

・両目緑内障
 左目が悪くなる。左目レクトミー、ロトミー、白内障
 視力はあるが動体視力がない
 日々進んでいるのが分かる
 アイファガンで目の周りが赤くなる

・緑内障10年。5年前に左、半年前に右手術
 最近眼鏡が作れるようになった
 4月に5級の手帳を貰い割引が使える
 右目と左目を違う医師に執刀して貰い見え方が違う

・34歳、30歳で両目緑内障
 右目は突発で左上少ししか見えない
 文字は大きくしないと見えない
 右目眼圧40近くになってるがそのままで良いと言われる
 4級
 音声ガイド、拡大読書機で仕事をしている

・今年6月に分かる
 ステロイド軟膏によるものか
 左眼圧40あったがちょっと見づらいな位
 右は視野は大丈夫
 ザラカム、エイゾプト点眼で今の所普通の生活をしている

・2年前に両目緑内障
 何か役に立つサービスを考えたい

・緑内障以外にも目のトラブルがあるが会で励まされる

・8年前NTG緑内障
 眼鏡を作りに行って眼科で緑内障と言われる
 下側が見えなくなってるのを自覚
 地方なので病院が1ヶ所しかないので会で情報を得る
 ルミガンで眼圧下がるが副作用あり
 タプロスだと余り下がらず
 防水タイプのハンドクリームを目の下に塗ってから
 点眼するが成分が目に入って大丈夫か心配
 左目が疲れるのでジクアスで楽になる
 欠損とはどのような状態を言うのか?真っ黒?光を感じない?
 
・遠方のためやっと会に参加
 緑内障12年
 医者になんでここまでほっといたのかと言われる
 ルミガン、アイファガン、コソプト、疲れ目にはジクアス
 NTGで眼圧12前後で視野欠けてきた
 脳脊髄液減少症の治療で視野の進行止まる
 これ以上悪くなったら仕事も困る

・精神面が1番きつい
 目の痒みと首凝りが酷い

・緑内障5年
 人に緑内障と言えない
 情報が欲しい

・母が緑内障でずっと検診を受けていて4年前眼圧高く点眼
 今年1月高眼圧と言われていたが急に見えなくなり手術
 左も23ある。セカンドを受け様と思う
 大学病院は4時間待ちの数分診察
 セカンドは皆さん受けたのか
 エイゾプトで赤く痒くなりトルソプトでなくなる
 目の周りにアイクリームを塗って点眼 
 

今回「紫外線・近赤外線から目の細胞を守る、前掛けサングラス」の
使用感を会の皆さんから聞きたい、と言う依頼があり
サンプルを付けて貰い感想を頂きました

賛否両論ありそのままの意見を依頼元に送りました
協力して頂きありがとうございました

私も朝起きた時から暫く目が霞んで本当に見え難く
何でだろうと思っていましたが
今回同じ様な症状を言う方がいて
寝ている間の目の乾燥が原因かも、と言う話しを聞き
成る程そうかも~と納得しました

これからの季節特に乾燥が気になります

ジクアスなどの保湿点眼を小まめに使い
乾燥を防ぐ事で見え方にも影響が出るのではないでしょうか 

自分だけの症状かもと不安に感じていることが
他の人も同じ様な症状があると知る事で
余計な不安が無くなる事もこの会での情報交換の大切さかなと
感じました

1次会で帰る方を見送り
2次会からの参加者も加わり
1次会とは又違う参加者同士で
色々な情報交換や趣味の話題などで盛り上がり
楽しい時間を過ごす事が出来ました

次回は年も開けた1月開催になります

また皆さんと元気に会える事を楽しみにしています



7月11日

7月9日 第43回緑内障の会を開催しました

参加者:35名(内初参加3名)

猛暑の続く中、当日の天気予報は「風雨強し」
土砂降りと強風の中の待ち合わせは本当に心配でした

が、心配も何のその!
待ち合わせの時間には雨も止み風も無く
気温も暑すぎず寒くも無いと言うベストコンデションでホッ!!

しかし気温の差が激しい日が続いたためか
体調崩しキャンセルの人が続出し当初の参加人数から8名程減ってしまいました。

それでも1次会は初参加の方も含め35名で開始

何時ものように簡単な自己紹介と今日知りたい事を
1人ずつ話して頂きました

・視力が安定しないのが今の一番の悩み
 そのためにメガネを作る事が出来ない

・4年前に分かる。飛蚊症で眼科に通っていたが
 見付けて貰えずその後に診断される

・緑内障歴12年。アレルギーで受診。眼圧高く緑内障と診断される。
 点眼3種類で眼圧9から10.何年か前にレーザーをやり
 そのまま今現在まで落ち着いている。

・先天性緑内障。片目は視力なし。鍼灸の仕事をしている。

・両目緑内障。左目が凄く悪くなる。24年レーザーやるがその後ロトミー、レクトミー
 左だけ水晶体再建して今は様子見。
 視力は1.0だが視野が悪い。
 落ち着くかな、と思っていたらまた手術の話が出てソワソワしている。

・去年、一昨年と手術。点眼4種類。20から下がらず。
 それでも気持ちは吹っ切れた。
 右目ルミガン点眼で窪んでしまい病気かと言われてしまう。

・ルミガン点眼。友人に痩せたと言われ目薬のせいなのか知りたい。

・半年に1回視野検。その結果を自分でちゃんと知らないとと言われ
 結果を貰ってきたが視野検査表の見方を知りたい。

・4~5年前に分かる。左が真ん中に近い所が欠けて
 PCとかやるととても疲れる。母が緑内障と黄斑前膜。

・ロトミー3回、レクトミー1回。右目は点眼なし。左目は点眼して9~10.
 4月に白内障手術。

・眼圧10.タプロスのみ点眼。ぶどう膜炎、黄斑前膜など色々とある。

・2年前右目が剥離で視野がかなり欠ける。
 タプロスで13~14で下がらず。今は薬なし。
 5月眼内出血、何処から出ているか分からず入院。
 眼内レンズを入れて両目近視でなくなる。
 皆さん眼鏡は何処で作っているのか、幾つ位持っているのか知りたい。

・NTG15年。アレルギーがあり防腐剤無しの点眼で眼圧下がらず。
 目の傷から点眼液が入って効き目が出る、と言われる。

・緑内障歴14年。両目とも手術、キサラタンのみ。
 拡大読書機などロービジョンで見付けとても良く見え
 将来に安心できる。

・緑内障歴20年。携帯メールで字が欠けていて分かる。NTG.
 瞼の脂肪が溶けてしまい困る。喘息があり使える点眼が限られてしまう。
 始めは失明の恐怖があったが良い先生と巡り会える。
 レーザーを130回打って眼圧が8まで下がるが1ヵ月後11とか13になる。
 持続しなかった。

・気付いたのは12~3年前。9年間は全く気にならず。
 運転していて目が見え難くなり失明の事ばかり考え鬱になる。
 悪い方にばかり考えてしまう。真ん中が欠けているから見え難いと言われ手術。
 眼圧は下がるが白内障になり.去年手術。視力は0.4.
 右目も中心が欠けて今年1月緑内障手術。目薬は点さず。
 視力が0.7から0.4に下がり
 免許証を返却する。台所仕事に工夫して黒いまな板を使っている。

・緑内障歴10年。転勤が多く今は千葉の先生と折り合いが悪く
 良い先生を探している。

・緑内障の勉強に凝っている。若くてNTGの人が多くてビックリ。
 30年前には緑内障は高眼圧、高齢者の病気と言われていて
 自分は生まれつきと言われていて10年は無治療。
 OCTも無かったし、今は医学が進んでいるので今後希望を持って欲しい。
 視覚障害があっても今は色々便利な物があるし手助けもあるので大丈夫。

・緑内障歴7~8年。眼圧はNTG。点眼3種類から2種類になる。
 緑内障は進んでいないが白内障が進んでいる。
 白内障手術をして運動して眼内レンズが落ちないか心配。
 
・緑内障歴9年。NTG。治療始めて進行は緩やかになり落ち着いている。
 今は緑内障の勉強をするのが大好き。

・GWに新しい先生に手術して貰う。
 眼圧も9~10に下がり良かった。
 術後2ヶ月で眼圧維持。術後白く見え見え難い。
 左は白内障、右目は手術の影響で光が拡散して見え難い。
 ロービジョン外来に行っている。今日は遮光眼鏡など持って来ているので試してみて下さい。 
 5級の障害手帳を持っているので、申請基準見て自分と当て嵌めて見るのも良いかも。
 仕事変わって職場の人にどう伝えていけば良いか悩んでいる。

・4月参加の時は鬱の状態。7年前に分かりずっと手術を勧められ失明の恐怖で鬱に。
 先生と折り合いが悪く先生を変えた。
 先生によって見立てが全く違い手術は必要ないと言われる。
 点眼を増やし眼圧下がる。

・治療始めて1年。講座やネット、本で勉強。
 キサラタンから始めて5種類目でまだ自分に合った点眼見付けられず不安。
 点眼の効果が無いのに副作用は出てしまう。
 新しい医学に期待。

・3~4年前に分かる。気が小さく視野検査の前に眠れなくなる。
 それで悪い影響が出てる?
 喘息がありキサラタン、エイゾプト点眼。
 目に良い食べ物や運動で目に良い生活。

・網膜剥離の手術後後遺症で関係のない所の視野が急速に欠けてしまい鬱に。
 病気との向き合い方など聞きたい。

・緑内障歴4年。若いので回りに同じ病気の人がいない。
 友人にも4人、職場にも言っていない。
 始めはTVも見ず泣いていた。今は考えないように生活している。
 風邪で結膜炎になる。涙が沁みるようになる。

・母が緑内障で10年前から検診、3年前右目が欠け点眼開始。
 左目も眼圧高いが欠損が無いので大丈夫と言われるが20もある。

・右目は欠けていないが左目欠けていて内服。
 3月にレクトミー、眼圧下がらず。体質的に眼圧高いと言われる。
 アイファガンの事が知りたい。

・緑内障11年、大学病院ばかり行っていた。気付いたら末期。
 大学病院と個人病院では見方が違うんだろうな思う。
 年齢が高い先生より40代50代の自分より若い先生に診て貰った方が
 良いと思う。

・右目3年前左目2年前。眼底出血。最近視力が落ちる。白内障も進んでいる。

・地元に帰ると嫌な事ばかりでこの会まで頑張ろうと思う。
 左右真ん中欠ける。

・会に参加して1年、緑内障歴4年。中期。
 点眼治療していても進行していたが先生から何も言われず
 大丈夫と思っていたがデータを貰って初めて進行している事が分かる。
 半年前右目手術して5まで下がる。
 下がった事による見え難さはあるが眼圧下がったので良いと思う。
 左目もそろそろ? 欠けが大きいので仕事の事、将来の事が心配。

・サルコイドーシスと言う病気もあるが笑って過ごして行けたらと思っている。

やはり皆さん見え難さによる不安を持っている方が多いように感じました。
それでも今は色々と便利な物が出ているので
自分に合ったグッズを見付けて使う事でかなり生活が楽になると思います。

今回遮光眼鏡や拡大読書機などを実際に持って来て下さった方がいたので
試して見る事でとても役に立ったのではないかと思います。

また今後色々な場所で色々な講座が開かれる情報を沢山頂きました。
掲示板にも掲載されている物もありますし
興味のある方は是非各HP等でチェックしてみて下さいね。

また緑内障学会に伴い、恒例の市民公開講座もあります。
詳細は第27回日本緑内障学会のHPで発表されたら確認をしてみて下さいね。

2次会は25名ほどで何時ものように更に和気藹々、大盛り上がりの中開始。

1次会では話せなかった方達と話したり
色々な話題で盛り上がりました。

帰る時には皆さんとって良い笑顔で!
その笑顔を見られる事がとっても嬉しくて!!
また次回皆さんのその笑顔が見られる事を楽しみにしています♪




4月18日

4月16日(土) 緑内障の会を開催しました。

参加者:49名(1次会・2次会合わせて)内初参加9名

暑くも無く寒くもなく、雨も降らず、待ち合わせには
とても良い状況の中集まれました。

人数が多い事もあり3回に分けて来た方から順次
会場に移動して頂きました。

1次会では簡単な自己紹介と今日皆さんに聞きたい事、相談したい事等を
話して頂きました。

・眼底出血から左の視力が下がり、免許の更新で引っかかる。
 視野検査されるが何とか通る。
 今の願いは進行が緩やかになる事。

・3年前に手術。その間1年で眼圧が元に戻る。
 点眼で目が真っ赤に充血
 先生に点眼を変えて欲しいと言ったが、今の点眼が合っているからと
 そのままにされる。
 諦めていたが去年11月に先生が目が赤いね、と言う事で
 アイファガンからキサラタンに変更してくれる。
 眼圧12~13から9になる。
 目薬を変えてこんなに変わるのかとビックリする。

・10年前に分かる。左目は2年前から欠損が出る。
 1年前と比べると進んでる気がする。

・中期。先生を2~3年前に変えて進行が止まる。
 先生によって薬の出し方などが違う。
 今の先生に救われた感じ。相談に乗ってくれる。

・両目とも白内障、緑内障の手術。見えなくなると言われ困っている。

・15年。進行止まらず手術を勧められた。
 2年前からアレルギーが出て防腐剤の入っていない点眼使うが
 眼圧が下がらず。

・3年前に分かる。レスキュラ点眼で16とか14の眼圧でも良いと言われ不安。

・4年前に分かる。災害用に点眼を保管しているが、冷蔵庫が使えなくなったら
 どうしたら良いのか?
 喘息あり、ココナツオイルで眼圧少し下がった。鍼治療もしている。

A:2種混合のデオトラバは常温保存OK
  災害用にウェストポーチに点眼を何時も持ち歩くようにしている
  
  冷蔵保存の点眼は未開封なら冷蔵庫保管 
  開封後は常温で1ヶ月OK。

・10年。両目。喘息があり点眼が使えず手術になる。
 左目はニードリングも。水晶体に白濁あり。気療で落ち着いている。

・親戚に緑内障が多い。子供も検査。1人はOCTで異常が見つかり毎年検査。
 自分も心臓に徐脈があり。キサラタン、エイゾプト使用。
 ストレスの塊。

・先天性。小さい頃に手術後安定している。
 近所の眼科に通う。仕事の話しを聞きたい。


・閉塞で手術。右目マッサージで安定している。 
 ルミガン点眼で黒ずみや目のへっこみがとても気になる。

・NTG.目薬3種類で眼圧20。レーザーもやった。
 積極的な治療法を知りたい。

・NTG9年。今の所中心に欠損出ず手術回避。
 災害時の緊急情報は緑内障学会のHPに出ている。

・ロトミー3回、2011年レクトミーで右目10以下になり点眼要らず。
 左目デオトラバで15。右目0.02だったが白内障手術で
 眼鏡掛けず歩ける。欠損は3~4割ある。

・NTG、10年前末期と言われる。
 5年前に手術。低眼圧になるが戻った。
 手術の先生を自分より若い先生に変える事にした。

・NTG。最初眼圧が低く産まれつきと言われる。
 15年前NTGと診断される。
 眼圧10なのにもっと下げるためにロトミー。
 点眼しなくてすむようになったのが良かった。

・11年前に分かる。両目で良く見えていて気にもしなかった。
 9年間同じ病院に通っていて視野検査も6ヶ月に1回。
 前回と比べて進んでいないと言われていた。
 前回と比べるのではなく最初のデータと比べて進んでいるのが分かる。
 先生を変えて一昨年左目手術。
 白内障が進んで去年手術。
 右目中心見えなくなり今年1月に手術。
 眼圧10以下にならず調整。先日急に眼圧3まで下がる。
 視力が0.7から0.4まで落ちる。今は様子見。
 点眼しなくてすむ様になって楽になった。

・7年前に健康診断で分かる。
 そろそろ手術といわれ失明と手術が恐く気持ちのもちように不安。
 相性の良い先生と巡り会いたい。

・6年前にぶどう膜炎、中心部見えなくなり黄斑黄斑裂孔、黄斑上膜。
 白内障と緑内障手術。中心部見えなくなり緑内障で見えなくなってると言われるが
 何で見えないか良く分からない、と言われる。
 視野のゆがみもありとても疲れる。

・34歳、30の時に右目突発で失明状態。
 左目も2年前緑内障になり視力0.08。
 音声ガイド、拡大読書機で読む。
 今年新しい職に就く。

・普段あまり病気の事を考えないようにしている。
 疲れとストレスがあるが、考えないようにする。

・NTG、左は半分、右も欠けて来た。

・5年前に会社の健康診断で緑内障の疑い、2年前から点眼。
 視野欠損は無いが強度近視でハイリスクと言われる。
 白内障はやっている。
 最初は緑内障気にしていなかったが最近恐いと思うようになる。
 少しでも進行を抑えるために皆さんどんな努力をしているのか。

A:点眼後ヘッドホンで音楽など聴きながらなるべく長く
  10分ほど目をつむるようにしている。

・10年。5年前8年前に手術。眼圧10位にしたかったが
 点眼で15。生活にも不便なり今後どう生活していくか・・・・

・2年。先生は3人目。視野は4分の1。眼圧14。
 コンタクト作ろうと近所の眼科に行き眼圧測ると
 20あると言われ不安。近くにホームドクターあるか聞きたい。

・2年。眼圧17から点眼で10と12に。先生を変えたい。

・30年前に会社入る時の健康診断で緑内障と分かる。
 7年間レクトミーで10位まで下がる。
 今年20まで上がる。癒着していてニードリング。
 手術をすると言われセカンドを受ける。
 先生によって考え方が違う。
 今の先生は眼圧重視、新しい先生は今までの視野の経過を見て
 点眼を変え眼圧14まで下がる。
 眼圧に振り回されないで、自分がどう見えているかが大切。

・両目緑内障。白内障と乱視で良く見えない。
 右目と左目の視野がおかしくなってる。
 視野検査の種類を知りたい。

・NTG3年、視野は変わらず。

・去年7月閉塞隅角でレーザー受け、その時の眼圧60.
 その後も20から30で下がらず。
 点眼4種類でこれ以上出す物は無いと言われる。
 欠損は無いが眼圧が27位あるので欠けていないうちに治療をしたい。

・去年7月分かる。田舎で眼科が無い。

・緑内障8~9年。中期。進行止まらず。点眼で13。
 1ヶ月前右手術、まだ安定してない。
 途中でニードリング、経過を診ている所。

全ての方のコメントを載せることが出来なくて申し訳ありません。

皆さんのお話を聞いて、自分の最初の頃の気持ちを思い出していました。

診察に行く度に眼圧の数値に一喜一憂し
視野検査の結果に戦々恐々とし
手術になるかも、と不安で一杯になり・・・・・・

同じ病気であってもその経過は本当に人それぞれだけど
辿る気持ちは皆同じなんだなぁ~と感じた。

点眼治療にしても手術になるにしても
先ずは自分がきちんと自分の状態を知り
今の方法が最善な方法だと納得したうえで
臨んで欲しいと思います。

そのためにも医師とは良く話が出来る関係を築く事
そして信頼関係を築く事が
とても大切だと思います。

人が恐怖や不安を感じる大きな要因として
私は「知らない事、分からない事」に対する部分が
とても大きいのではないかと思っています。

このままこの点眼治療で本当に良いのか
今の眼圧で本当に大丈夫なのか
将来的にどの位見え難くなっていくのか
手術を今するべきものなのか・・・etc

きちんと正しい情報を得て「知る、理解する」と言う事で
かなりの部分で不安や恐怖は軽減されるのではないでしょうか

さて、1次会終了後1次会で帰る方を先に見送り
その後2次会参加者は移動
2次会から参加の8名も加わり更に賑やかに盛り上がりました。

初参加の方たちも始めの硬さは全く見られず
まるでずっと以前からの知り合いのように
皆の中に溶け込みもう初参加の人は誰?
と言う感じに(笑

遠方からの参加者も数名いらして
本当に有難いな~と感謝!

でも皆さんお金と時間を掛けても来た甲斐があった!
と言ってくれたのがとっても嬉しかったです♪

次回は梅雨も明ける間近7月に開催します

参加した皆さんの帰る時の笑顔がまた見られますよう
再会を楽しみにしています!
 





H28,1月22日

H28年1月16日(土)
第41回緑内障の会を開催しました

参加者 42名(内初参加者4名)

冬本番の1月と言う事もあり、体調不良で直前キャンセルの方が
数名いて残念でした

でも当日はそれ程の寒さも無く
参加者の方達は無事待ち合わせ場所に集合!
初参加の方も無事合流できてほっとしました。

1次会の会場では何時もの様に簡単な自己紹介と
今回聞いてみたい事などをそれぞれ話して頂きました。

・去年7月から点眼、乳頭出血や眼圧が下がらないなどあり難しい

・コンタクト検診で見付かる
 左は真ん中から見えなくなると言われる 
 疲れると見え難い

・先天性、弱視。鍼灸師の仕事。
 マイブックソフト使い読書をしている。

・右目のみ初期。病院変え治療中。進んでいると思う。

・右目のみ。発覚4年、少しずつ進行。中心に来ていると言われショック。
 どうやって立ち直ったら良いか迷い中。

・1年半前に分かる、初期。
 ココナッツオイル、柿の葉の効き目が知りたい。

・この会で毎回色々な話しを聞きモチベーションを上げてきた。
 病院を変えて先生に大丈夫と言われ力が沸く。

・緑内障歴1年、NTG。眼圧17~18から13~14になり安定。
 点眼朝1回夜2回。
 眼圧安定しているが不安が押し寄せるのが辛い。
 でも話す事で元気になれる。

・NTG、点眼とレーザーでも15以下にならない。
 3種類点眼で20、後は手術しかないか、でも恐い。

・閉塞と言われ手術するが安定せず。
 今は落ち着く。

・4年前、娘の眼科受診で自分も診て貰い見付かる。
 NTGで元々眼圧低く13位。
 点眼しても下がらず少しずつ進んでいる気がする、何時も不安。

・緑内障歴10年。左右とも手術。
 最近見え難い。ストレス発散したいが目が疲れ不安。

・眼瞼下垂の手術後1ヶ月。ハードコンタクトを長年使用した影響で下垂になった。
 NTG,健康診断で分かった。

・この会で色々な話しを聞きたい。

・緑内障歴15年、右目中央、左目下が見えない。

・9年前に人間ドックで見付かる、NTG。
 中期だったが進行緩やかになり安定。
 同じ点眼でも季節などにより眼圧は影響を受ける。

・NTG20年、末期。左右とも手術。
 1年後ニードリング、冬に上がって春まで下がらなければ又ニードリング。
 サプリや運動など良い物を知りたい。

・緑内障歴14年、中期で発見手術。
 眼圧低めで安定、夫の介護生活10年。
 今は手術して良かったと思う。

・去年1年間眼圧高め、点眼4種類。
 下がらなければ手術と言われ、色々と聞きたい。

・眼圧22から点眼で15~16で1年間安定。
 ココナッツオイル始めたら視野は余り変わらないが
 眼圧が始めて15を切って14になり嬉しい。
 ココナッツオイルは続けようと思う。

・NTG、疲れとストレスで見え難くなる。

・緑内障歴18年、眼圧は10以上だと進む。
 6,7で安定すると言われる。
 眩しさが辛い、特に秋冬が見え難くなり困っている。
 遮光ゴーグル使用、ココナッツオイルでアレルギーが出てしまった。
 レイキセラピーを勉強中。

・手術迷っている。朝高く昼間低いのではないかと分析している。

・33歳、両目手術。PC訓練受け就活中。

・緑内障歴30年、発達性。ネットでもなかなか情報集められず。
 昨年眼圧32まで上がり点眼で対処

・緑内障歴12年目、レーザーと3種類点眼で落ち着いている。

・NTG8~9年目、キサラタンが効いていないのが分からず1年点眼。
 今はトラバタンズ点眼。

・右目緑内障、2年前網膜剥離で視野欠損、どちらの影響で欠損か分からず。
 近視が進んでいる。

・子供の時に一時的に右目失明、今は経過観察。


皆さんのお話しを聞いて
やはり一番多いのが眼圧が下がらない事への不安
手術をする事への迷いと不安が多いと感じました。

眼圧に関しては季節によって、時間によって、その時の体調や精神面
様々な要素が関わって来ているので
継続的に高い値を示しているのかどうかで
医師は今の眼圧がその人にとって高い値なのか
判断をすると思います。

自分の眼圧が幾つ位が適正眼圧なのかを先ず知る事が大切かなと思います。

手術に関してはやはり決断するのには
色々な不安や恐怖やその他諸々の問題があると思います。

手術を医師から打診されたら、今何故手術が必要なのか
手術する事で自分の目に良い事は何か、悪い事は何か
良く聞いておくこと。

そして手術までにまだ何か出来る事は無いのか
例えばレーザー、新薬の点眼など出来る事全てをやってみて
それでもやはり今自分の目を守る最善の方法が手術なら
決断をする必要があると思います。

術後の経過は医師にもやってみなければ分からない
本当に人それぞれなので他の人とは比べる事は出来ませんが
なるべく多くの情報を集めて、1つでも不安をなくしてから
臨んで欲しいと思います。

今回2次会からの参加者も10名以上いて
1次会を更に上回る賑やかな時間を過ごす事が出来ました。

何時も思う事ですが、何で皆こんなに優しくて温かくて
素晴らしい人達ばかりなんでしょう!

自分が辛い思いをしてきた人達だから
その分他の人の辛さや痛みが良く分かり
優しく温かな心を持っているのかもしてないですね。

11年目に入ったこの緑内障の会ですが
これからもこの素晴らしい仲間と共に
歩んで行けたらと思っています。

次回は春真っ只中の4月の開催です!
また皆さんに会えるのを楽しみにしています♪






11月2日

10月17日(土) 第41回GP緑内障の会を開催しました。

参加者:42名(内初参加 3名)

午前中の雨も止んで少しほっとしました。
待ち会わせ場所には次々と皆さんが来てくれて
3ヶ月振りの再会を喜んでいました

順次1次会会場に移動して頂き皆さん揃った所で
会をスタート!

1次会はお1人ずつ簡単な自己紹介と
今日聞きたい事等を話して頂きました。

・右目緑内障。白内障が悩み。何処の病院で診て貰えば良いのか

・NTG 進行して仕事が出来なくなった時の保障が知りたい

・NTG 7年前右目手術 3年前に左目手術とニードリング
 東洋医学も取り入れている

・視力も落ちて2年前から自覚症状が出る 特に左目が見え難くなっている
 このまま進んでしまうのか 手術を考えている

・視野欠損はあまり無いが眼圧が下がらず手術を勧められているが延ばしたい

・2年半前から診て貰っていたが視野検査を他の病院で調べて分かる

・11年前発覚 9年間は落ち着いていたが2年前に中心がやられ
 標識が見えなくなる。 先生を変えてレクトミー術後白内障が出て
 視力が戻らず8月に白内障手術
 眼圧も下がってきている 右目は様子見

・NTG 6年前に健康診断で見付かる。
 トラバタンズ・アイファガン・グラナテック点眼で充血するが効いて来た
 皆さん点眼をどのように守ってやっているのか
 12月に眼瞼下垂の手術をするので情報が知りたい

・4年位で急に悪くなる。左が悪いが視力は1.5ある
 術後変な見え方をする

・自分では自覚無し。今年の人間ドックで進んでいるか分かる

・NTG11年。点眼3種類、レーザーもやっているが眼圧下がらず
 欠損進むが手術に踏み切れず

・末期で気付く。術後点眼4種類で大変

・眼底出血から発覚。日常生活に支障出る
 担当医が2人変わりストレス

・10年前に健康診断で見付かり末期。小さい頃から強度近視
 眼圧下がらずNTGでも14まで上がる
 このまま行ったら手術しかない

・緑内障歴13年。右目手術 両目で見え難い 仕事しなくてはならず疲れが酷い
 眼圧下がらず左目手術勧められているが術後視力が出なくても
 仕事が休めない

・先天性。子供の頃から弱視。小学生で右目失明。中学で左も視力が落ち
 20歳で視力0.01出る位。中心だけ残る
 病院に行っても治療はせず。NPOに鍼灸で勤める
 PCが得意で事務仕事もする

・緑内障と白内障で白内障を治さないと視力出ないと言われる
 見えている方の左目を手術すると見え難くなるため迷ったが
 手術したら0.2から0.8にメガネ掛けて1.0まで視力出る

・発達性緑内障。隅角の発達が未完成。眼圧高く切開術をして
 目薬がゼロになった。

・20歳で緑内障、17年間になる

・2月に緑内障発覚。足元が見えない。レーシックをやっているので
 眼圧が正確に測れない。視力回復をやっている

・20歳で緑内障。両目白内障手術するがレンズ入れられず。
 30代後半で凄い視野欠けていて落ち込む
 網膜色素変性症にもなる
 今は気持ちも落ち着いて楽しんでいる

・7年前レーシックで視力1.5に。4年前異常な眩しさで緑内障が分かる

・祖母が眼摘した緑内障。母方の親戚皆緑内障。母も緑内障だが80歳過ぎているので
 心配ない。子供3人を近所の眼科でOCT検査。1人に異常、1人に視神経萎縮が見付かる
 右目の方が悪く乳頭出血も起こしコソプト増やす
 心臓は大丈夫かと言われ心電図に少し異常が出るが点眼。
 動悸が始まってしまう。1回でも徐脈が出た人は使えない。
 エイゾプトに変える。右13を10まで下げたい。

・ココナッツオイルを試しているが効果が出た人がいるか知りたい

・1年前人間ドックで言われるが病院によって診断が違う
 オクトパスやハンフリーの時間が違うのは何故か

・今年3月診断。新宿のイベントのQAで先生と色々話せた

・8年前結膜炎で病院へ行き緑内障中期と分かる
 進行していないと言われ目薬射していれば大丈夫なんだと安心していたら
 東京の先生にずっと進行していたと言われる
 8年も同じ目薬悔やまれる
 今までは余り調べなかったが今は調べるようになる

・2013年コンタクト変えても視力上がらず病院へ行き緑内障と言われる
 大学病院で黄斑も分かる。タプロス効かなくなるがNTGなので眼圧は13位。
 身内にも緑内障。タプロス効かないので次は何をすれば?

・43歳。昨年12月健康診断でNTG. 薬ザラカム・アイファガン
 目の周り紫色になる。血流良くするため鍼治療。

・3年前コンタクト作りに行って半年以内に検査を進められ
 大学病院で診断される。地元の眼科は視野検査をしてくれない

・平成元年緑内障と分かる。両目レクトミー
 右目は緑内障と白内障一緒にする。
 9月に左目白内障手術後良く見える

・先天性。小さい頃に手術。近所の眼科で安定。めがねで0.4
 仕事で見え難く不安になる。

やはり皆さん、手術の不安や決断する事への迷い
見え難さによる仕事への不安
等悩んでいる事に共通点があると感じました

また視野視力がかなりなくてもPCを使えるのは

・音声読み上げソフト

・ネットリーダー 画像、PDFファイルを認識

・マイブック 読書のソフト
点字も中途失明だと難しい。本などはネット上の本屋から借りて読む。

・ラクラクリーダー 一般の書物をスキャナーを通して見る

出来ないと諦めるのではなく、色々な物を上手く利用する事で
まだまだ楽しめる事が沢山あると言う事を再認識しました

1次会は2時間半、それぞれが色々な話しに夢中になりあっという間に終了

1次会で帰られる方達を見送り、2次会の会場へ移動

2次会からの参加者も加わり賑やかに始まった、その時!
思いもかけない出来事が!!!

この会が丸10年を迎えた事へのサプライズのお祝いが始まったのです

クラッカーが鳴らされお花を頂き、沢山の方からの心の篭ったメッセージカードを頂き
そして何時も使わせて頂いているお店の店長さんからも
素敵なケーキを頂きました

こんな凄い計画が仕組まれていた事など全く気が付いていなかった私は
驚きと、感謝と、感動とで涙が止まりませんでした

7人の参加者から始まったこの会が
今は何十人もの仲間が集う場所となり
10年と言う月日が流れました。

まさか自分でもこんなに長く続くとは思ってもいなかったし
ここまで多くの人達が集まってくれるようになるとも思っていなかった

振り返ると勿論平坦な道ではなかったけれど
でも沢山の素晴らしい仲間と出会い
支え支えられ、共に笑い共に涙しここまで来れました。

これから先も何時までこの会が続くかは分かりませんが
出来る限り素晴らしい仲間と共に
歩んでいければと思います。

皆様
本当に本当にありがとう

これからも末永く仲間でいてくださいね
(勿論この病気が治るものになった時には元患者の会に改名しますが 笑)

次回は新しい年1月に会える事を楽しみにしています♪







7月25日

7月18日(土) 第40回GP緑内障の会を開催しました。

参加者:34名(内初参加 4名)

台風の接近が心配でしたが
直撃は避けられました。
しかし待ち合わせ時間には雨がパラパラ~風も強く
目印のプラカード持って待ってくれていた方は
ちょっと大変でした

前回まで1次会は16時から18時まででしたが
人数も多く自己紹介だけで終わってしまい
質問タイムも取れなかったため
今回から18時半まで延長しました

1次会は何時ものように簡単な自己紹介&今日聞きたい事があれば
言って頂きました。

・手術後ぶどう膜炎、白濁残るが落ち着く

・緑内障歴14年、13年点眼していたが進行
 目薬変えるがアレルギー出て半年で中止 
 イソバイト飲んで眼圧4下がる
 レーザー・手術考える

・2013年診断される。真ん中欠けて人の顔見ると目の辺りが欠損
 網膜剥離の一種で手術
 タプロス点眼しても眼圧下がらず
 緑内障ではないのでは?

・医者とのコミュニケーションの大切さを知る
 資料を貰える事を知り初めて貰う
 白内障の影響で視力が出ずぼんやりと見える
 白内障の手術が境界線でやってもやらなくても良いと言われる
 自分では進んでいる気がする

・何れは手術が必要と言われ、手術が必要と言われたらやる覚悟

・4年前に分かる。自覚症状は無く視野検査すると隅が欠けていた
 その後真ん中が欠けてきて見え難さが増し不安
 医者を変え4種類点眼
 進行している事が受け入れられず

・1年前に分かり町医者で不安になる
 5月から新しい先生になり納得の行く説明を受けられる

・3年経ち4年目に入る
 主治医が3人変わり信頼関係が築けず
 ストレス解消の方法を見付けたい

・NTG11年。レーザー何回か受け目薬3種類
 眼圧なかなか下がらず

・2年間で何回も手術、ニードリングを繰り返し
 落ち込んでいたが何とか落ち着く

・NTG13年。少しずつ悪くなって来て病院の先生はお手上げ
 点眼と検査だけで今後は成り行きに任せる

・今年2月に分かる。視力回復手術で眼圧が正常に測れない

・3年前携帯の画面の一部が見えず慌てて診察
 NTG。3年経ち大きな進行見られず
 一生付き合うものなので上手く付き合って行きたい
 仕事をしている人はどんな仕事をしているのか知りたい

・緑内障歴10年
 去年から右目欠損、左目真ん中感じ慌てる
 眼圧22まで上がり手術の話し出るが今は様子見
 眼圧がバラバラ。事故を起こし整骨院で治療したあと眼圧下がる

・NTG15年。12時間PCで給与計算などの仕事
 眼圧10~11真ん中が欠けてきた
 ココナッツオイル飲用、朝だけコーヒーにスプーン1杯入れる→視野改善
 その後視野変わらず
 今度は1日3回飲んで見たら?
 オイル飲んで2~3時間で集中力増す
 今後どうなるか続けてみたい

・左目の眼圧が20になりキサラタンからアイファガンに
 視野も少し進行気味

・20歳の時に逆さ睫毛になり病院へ
 緑内障と言われ失明すると言われる
 22歳で両目切開、その後切除
 タプロス、コソプト、アイファガン点眼 
 現在37歳、去年の秋位から光が眩しく白い階段、段差が分かりずらい
 ロービジョン外来に行き遮光ゴーグルを付けている
 介護の仕事
 ライトも眩しい
 悩みは薬が高い、3ヶ月に1回の視野検査で1万円かかる

・NTG7年目 ミケラン、キサラタン、エイゾプト(ジェネリックで半額
 2ヶ所の眼科で診て貰っているが見立て、考え方が全く違う
 軽い白内障、進行すれば手術

・3年前分かる。その時は必死だったが今は仕事も忙しく
 余り気にしなくなった

・2013年右目、左目は眼底出血で手術
 がちゃ目で見え難い
 PCで数字が消えて落ち込む

・緑内障も色々なタイプがありそれぞれ違う
 色々と勉強して納得したい

・緑内障歴3年
 気が小さく臆病、手術はしたくない
 鍼治療を始めて首や肩こり、花粉症には効いた
 全身の血流は良くなっている

・右目は殆ど見えず左目中期
 見えているから良いと思っていたが
 検査したら左目も欠損が増えていた
 
・去年10月人間ドックで見付かる
 病院で1ヵ所目は問題あり2ヵ所目問題なし
 3ヵ所目少し問題ありと言われる
 色々と教えて貰いたい

皆さんのお話が終わって質問タイム

やはり1番皆さんが確認をしたかったのは
「ココナッツオイル」に関してでした

・ココナッツオイルはやはりエキストラバージンオイルが良いと言うこと

・発酵の方法で値段が違い、高い方が成分が良い

・飲み物に入れたりパンに付けたり
 オイルとマヨネーズ、蜂蜜、黒蜜、を交ぜたり
 ヨーグルトに入れたり野菜にかけたり

・朝の空腹時に取ると良い

ココナッツオイルは身体にも良いと言われているので
無理の無い程度に取るのは良いのではないでしょうか

今後の経過に期待したいですね

また手術をした方からは
やはり切った後の方が進行が抑えられるのが
医師からの資料で目で見て確かめられると安心する
と言うお話がありました

1次会で帰られる方達を見送ってから
2次会の会場へ移動

2次会からの参加者も加わり
何時ものように病気の話しや趣味の話しに
花が咲きました

今回で40回目
ちょうどこの会を始めて10年になりました

正直こんなに長く続くとは始めは思ってもいなくて
また参加者もこんなに沢山の人数になるとは思ってもいなくて

私の中にも
「このままこの会を続けて良いのかな?」
「私の自己満足でしかなくて本当に役に立ててるのかな?」

など少し不安な気持ちがありました。

でも今回も「この会があと何日、あと何日で来るって指折り数えて待っていた」
「この会に出てまた明日から頑張れる」

などの嬉しい言葉を掛けて頂き
もう少し私も頑張ってみようかな、と力付けられました。

「1人で全て抱え込むんじゃなくて、皆で分担すれば良いんだから
 手伝える事があれば何時でも声をかけて欲しい」
と言ってくれた方もいて

待ち合わせの場所で参加者が迷わないようにと
手作りプラカ-ドや注意書きを作って来てくれた方

本当に感謝です

参加者の方達にも
それぞれに役割があり
皆さん1人1人がこの会に無くてはならない存在で
その人達が集ってこそこの会がこれからも成長していけるのだと
つくづく感じました

次会10月
また素敵な仲間の皆さんと会える事を
心から楽しみにしています

本当に何時もありがとう~










4月23日

4月18日(土) 第39回緑内障の会を開催

参加者 39名:男性6名 女性33名(内初参加12名)

1月の北風に震えた待ち合わせも
今回は暖かな春の日差しの中できました

初参加の方が多かったので「東京GP会」と書いた
プラカードを用意していましたが
待ち合わせの時間よりかなり早くに来ていた方には
不安を覚えた方も居たようですが
待ち合わせの時間15分前位にプラカードは出しますので
次回も早く着いた方は焦らず待っていて下さいね

さて先ずは1次会の会場で自己紹介から始めました

人数が多いためお1人1~2分と短い時間ですが
簡単にとお願いしました

また他の方が自己紹介をしている間は私語を止めて
聞いて頂くようにもお願いしました

少し長めにお話しされる方や
私語をされる方が数名居られたのは少し残念でした

・緑内障歴7年 今は落ち着いている

・平成22年に分かる 最近左目が悪くなり心が折れる
 心のケアを皆さんはどうしているのか聞きたい

・緑内障歴5~6年 コソプト・ルミガン点眼 4月に診察に行き眼圧が高く
 直ぐその場でレーザをやる 20から15に下がる

・36歳の時にお腹に子供が居る時に緑内障になる
 44歳で2人目を産んで悪化する
 去年狭心症で治療中
 眼圧日内変動で9~18まで変化する

・兄が黄斑変性症で自分も9年前に検査して緑内障と分かる
 自覚症状は無し タプロスからルミガンに変更
 白内障も入ってメガネでも度数合わず
 先生に日常生活で気を付ける事を聞いても特に無いと言われる

・右目2年前左目1年前 眼底出血があり見付かる
 見え難さが増えてきている

・緑内障歴10年 右目7年前左目3年前に手術
 左目術後ニードリングしてぶどう膜炎に
 今度左目は白内障と緑内障手術を考える
 東洋学も仕入れ試し中

・半年に1回コンタクト作り眼科に行っていたのに
 見え難いと言っても角膜に傷があるからと言われ
 ここに来て末期と言われる
 片目は見えない

・NTG10年 1~2年で進行 手術を考え中 怖い

・老眼と思って半年様子を見るが眼科に行って緑内障と分かる
 3ヶ月点眼しても眼圧下がらず
 大学病院に行くと末期と言われ2回ずつ手術とニードリング
 頭の中は何時も緑内障の事でいっぱい
 今後の事を考えたい

・地元で診て貰っていたが大学病院に変わる
 点眼をチェックしている段階で不安

・3年前検診で分かる 自覚症状なかったが進んで見え難くなる

・先天性で小さい頃から当たり前のように来ていた
 手術もして今までは病気の事を気にしなかったが
 将来の事が不安になり参加

・11年前に気が付く 診て貰った時には初期ではないと言われる
 2年前位から車の運転・テレビも見え難くなる
 病院を変えて眼圧が高いため去年10月手術
 眼圧は下がるが術前の視力に戻らず
 白内障の濁りで見え難いと言われる
 緑内障手術後の白内障手術が不安
 この会で皆さんの声を聞いて一気に悩みが解消された

・去年9月飛蚊症から網膜裂孔から緑内障経過観察
 心が折れて体調が悪くなる

・右目だけ2歳で緑内障
 小6で失明、義眼になる
 今は運送業をしている
 義眼でも頑張れると言う事を知ってほしい

・緑内障歴17~8年 両目とも緑内障
 左目は白内障の手術後見え難くなり右目だけで読み書き
 右目の白内障の手術を考え中

・コンタクトで見え難く眼科に行って緑内障と分かる
 大学病院で網膜剥離の手術をして視力が出たら
 欠損が目立つようになる
 真ん中が欠けていて人の顔の鼻を見ると目が無い
 NTG タプロスで眼圧15から12になるが眼圧上がって来て
 薬増やすかキサラタンに変えるか?
 父も弟も緑内障 弟の進行は早い

・ぶどう膜炎から緑内障 3年の間に14回手術
 3年経って落ち着く

・10年前に健康診断で分かり末期と言われる
 2年前左手術 1年で眼圧戻ってしまう
 右は手術しないまま

・去年3月飛蚊症で受診 視野狭窄見られ緑内障と言われる
 キサラタン点眼
 良い先生だがあっさりしていておいてきぼりにされた感じ
 これからが不安 きちんと話せる先生が良い

・緑内障歴11年 レーザー後眼圧下がり点眼で10~13で安定
 5年間で進行は0.5%心配ないと言われる

・NTG6年 眼圧13~15で安定

・3年前に眼底出血 2~3軒回り緑内障と言われる
 原因が分からず発症してるので患者にも分からなくて当然と言われる
 両目の疲れ・目の周りのただれ・翌日まで充血
 人に言われるのが辛い
 良い先生を探す事が出来ていない
 毎日の生活が厳しい
 夕方から夜は目をつぶって生活すると本を読んだり出来ない
 目の痛みの対応の仕方など知りたい
 
・前回は落ち込んでいたが今回は大分持ち直す
 去年8月に分かる
 病院などの情報を集めたい

・NTG15年 真ん中が欠けたら見えなくなると言われていた
 ケトン体の酸化ストレスが緑内障に関係があるのでは?
 2ヶ月間ココナッツオイルを1日1杯朝のコーヒーに入れて飲んだ所
 前回の視野検査で欠損が減る
 ただ視野検査をもう1回やった上で効果を考えたい

・7年前に近くが見え難くなり眼科に行き乳頭陥没があり緑内障と言われる
 キサラタンからタプロスになる
 タプロスは血流を良くする効果もあるが血流を良くするより
 眼圧を下げたい
 ルミガン勧められたがトラバタンズで11になる
 半年で目の下黒くなり睫毛が長くなる
 1年に1度網膜の厚さを測り視神経の減りが分かる
 視野検査だと80%見えてると言われるが自分が思ってる視野と
 機械で測る視野との差を感じる
 栃木だと中々良い先生が見付からず東京が羨ましい

・両目緑内障20年 白内障もあり手術進めらるが
 色々HPで調べると緑内障が進むとあり白内障手術断ると
 見捨てられる
 病院行っても眼圧測るだけ 
 朝はクリアだが時間が経つとお風呂場の中にいるようで辛い
 脳神経にも行ったがモヤモヤの原因は分からず
 小さい頃の怪我が元で視神経がやられたのかと調べ中
 横になってると楽 血流が悪いせいか?


思ったより時間が掛かってしまい
質問などが出来ず申し訳なかったです

次回は出来れば少しでも質問タイムが取れればと思います

2次会からの参加者も数名いて
また更に賑やかに盛り上がりました

今回初参加の方が多かった事もあり
かなりご自分の不安な気持ちを強く訴える方が
多かったように感じました

また眼科医を信用していない
等の発言もありましたが
余程辛い経験をされたのだと思います

しかしやはり眼科医を信頼出来なければ
緑内障と正しく向き合う事はかなり難しいと思います

先生に任せ切りは良くありませんが
自分の判断だけでずっとこの病気と戦う事は
無理があると思います

如何に信頼できる医師と出会うか
その問題が本当に大切である事を痛感しました

またこの会で今まで知らなかった情報や
他の人の病状などを一気に与えられ
困惑する人もいたと思います

しかし全ての情報を取り入れるのではなく
自分に必要な情報だけを冷静に判断して
余計な混乱をしないようにして欲しいと思います

手術にしても本当に人それぞれ
手術のタイミングも術後の経過も
同じにはなりません

やはり最後に決断するのは自分であるべきです

医師でもなく誰でもなく自分です

その結果がどうであれ人のせいにはしてはいけません

全て自分の決めた事として受け止めて行くべきだと思います

会で聞いた情報はあくまで参考であって
結論ではありません

皆さんが自分にとって最善の答えが見付けられる
そんな場になれば嬉しく思います

また自分の辛さだけに目を向けて
周りの人達への感謝の気持ちや
気配りが出来なくなる事があれば
それはとても悲しい事だと思います

辛いのは自分だけではないし
辛くても笑って頑張ってる人も沢山います

病気になったからこそ分かる人の痛み
自分の辛さを人への思いやりに変えられたら
きっと心が軽くなると思います

「人から可哀想と言われるより
 そんな大変な事があったの!?
 と言われる人になりたい」
そう言った人がいました

私もそう言う人になりたいと
心から思いました

今回も待ち合わせ場所でプラカードを持って
初参加の人への対応を手伝ってくれた方

私の荷物を持ってくれた方

先に1次会会場まで誘導してくれた方

プラカード2号も作ってくれた方

お店で注文取りを手伝ってくれた方

他にも色々と助けて頂き本当にありがとうございました!

また次回皆さんに会えるのを楽しみにしていますね (^^)v

PS。毎度の事ながらここは違うよ~と思われた方
   ご一報くださいね






1月22日

1月17日(土) 第38回GP緑内障の会開催

参加者 40人(男性10人 女性30人 内初参加10人)

心配していた雨や雪にはなりませんでしたが
北風が強く本当に寒い日になってしまい
待ち合わせ場所にある程度の人数が揃うと
順次先にお店の方に移動して貰いました

1次会参加は34人
先ずは簡単な自己紹介
今不安に思っている事や知りたい事等を話して頂きました

・この病気の情報が良く分からない
 自分が何が分かっていないのか、が分からない
 右目だけ自覚症状あり発見
 会で前向きになりたい

・自覚症状はない
 50歳の同窓会で話が出て受診して見付かる
 情報が欲しい

・NTG 会社の健診で18年前に発見
 最初の眼科では数時間待ちの数分診療
 主治医の転勤に伴い転院
 そこでまた主治医が変わる
 点眼を変えた事により調子が悪くなる
 色々な眼科を回る
 花粉症のアレルギーで大変な思いもする
 視野も悪くなり医者に相談しても答えが得られず
 自分で色々と薬を調べたりして処方して貰っている

・NTG 母方の兄弟が殆ど緑内障
 自分の子供2人も検査の結果視神経の異常が見付かる
 今回子供2人を連れて参加
 右目だけ点眼していたら左目も眼圧高くなり両目になる
 1年前に主治医を変える

・12年前に発症
 8年前に白内障手術、緑内障悪化して眼圧が50~60になり
 即手術する
 術後癒着を何回も繰り返していたら角膜が駄目になり
 6年前に角膜移植
 今は安定している

・NTG 5~6年前に外出先で目の前を沢山の虫が飛び眼科に行く
 飛蚊症と言われレーザー
 その時に緑内障と言われる
 特に今の所進行は無いが良くもなっていない

・7年前に緑内障と分かる
 手術と言われた時が一番落ち込み鬱になりそうになる
 その時に色々と話をして同じ病気の人の力は大きいと感じた

・NTG 去年1月からタプロスミニ点眼

・3年前に飛蚊症で眼底検査したが何も言われず
 「大丈夫ですよ~」と毎回言われるが不安になり
 他の病院で検査
 サルコイドーシスの検査をしてぶどう膜炎の痕跡があると言われた

・緑内障発覚10年
 9年までは何も気にせず生活していたが
 去年の3月頃から見え難くなる
 不眠症になり鬱になりそうになる
 他の大きな病院に行くが元の病院に戻れと言われる
 NTG で眼圧17でも高いと言われ中心がやられたため手術
 今は眼圧は左が7、右は15
 術後の左目の視力が元に戻らず0.2~0.3
 白内障の影響もあるかも、と言う事で様子見
 手術は事前に色々と話を聞いていたので
 怖くは無かった

・NTG 人間ドックで分かる
 今の所は安定している
 仕事を辞めて関西に引越しする事になる

・2~3年前にコンタクト作りに行って分かる
 1年位は気持ちが落ちて笑えず
 病気の事を忘れられるようになると言われ今は
 元気になる
 でも眼圧が高いとまた気持ちが落ちる
 今は角膜の傷が辛い

・NTG 緑内障と分かって2ヶ月
 気分の落ち込みは2日で無くなる
 今日はセカンドオピニオンの必要性と名医の情報が欲しくて参加

・緑内障3年
 左目が緑内障、右目は飛蚊症で
 見え難さの鬱陶しさを感じている

・両目NTG8年
 左目は半分、右目は3分の1欠損
 自覚症状は無し
 治療を始めて進行はゆっくり
 両目では何も不自由なく生活

・白内障から緑内障発覚4年
 趣味を楽しむ事で気持ちをカバー
 眼圧左11、右13
 視力1.0、1,2
 不具合無く前向きに楽しむ

・10年前の健康診断で発覚 
 15年前の眼底検査では見付からず
 見付かった時には進んでいた
 自分でも気付かず
 自分が納得いく治療がしたい

・10年前にレーシック受ける
 その2年後に緑内障発覚
 レーシックが失敗して緑内障になってしまったのかと
 悩んでいたが関係は無いと言われる
 4種類点眼するも進行
 車の運転も止め字も書けず落ち込む
 今は慣れる事も大切かな、と思うようになる

・緑内障は15年~20年位
 治療は5年位前からで末期と言われる
 カシス、ブルーベリーアイ飲む
 視力が0.3から少し上がる
 50年の運転歴
 何とか進行を止めて欲しい
 左目は読み書きできず
 右目は何とか0.7出るので日中だけ運転する

・去年8月人間ドックで視野欠損NTG
 点眼は1剤
 自覚症状は無し
 気分の落ち込み
 一生付き合わなければいけないのかと思うと孤独感

・NTG 4年前に分かり焦って緑内障の名医と言われる所に通う
 安心するが凄く込んで結果も教えて貰えず
 キサラタン点眼していて眼圧も言われるが
 それが適正なのかどうか分からず
 初めて自覚症状が出て行ったら悪くなっていると言われる
 結果を見たら4年間で悪くなってる
 もっと悪くなったら手術と言われる 
 眼圧15~16よりもっと下げたく医者を変わりコソプトになって下がる
 やはり医者に任せきりは駄目だと思った
 検査結果を始めて見て唖然とした

・先月16日に人間ドックの検査で分かる
 発覚して1ヶ月
 19日に緑内障と診断される
 気持ちが落ちてネットで色々調べて怖くなる
 トラバタンズ点眼で17から11に下がる
 目標眼圧とか診ながら治療

・去年6月網膜静脈閉塞症
 眼底出血、まぶしさや視界の上が見えない
 研修医に目に注射され怖かったら白目が真っ赤になる
 緑内障と言われるが視野検査してくれず不安

・10年前に発覚 
 去年一気に進行してレーザー受ける
 今は落ち着き良い状態
 この状態をキープしたい

・2年位は落ち込み鬱になる
 今は元気になる
 点眼薬8種類を4つまで使えるとすると
 その組み合わせは凄い数使える事になる
 
最後に眼科医でもあるK先生から

・緊急を要する時以外は病気と気長に、深刻にならず
 お付き合いをする
 分からない事はその都度分かるようにしていく

2次会からの参加は6人でした

今回はご自分のお子さんとの参加もあり
家族の問題としてこの病気と付き合う事の必要性を感じました

そして緑内障と診断されて間もない方も参加してくださり
改めて本当に不安と恐怖で心が押し潰されそうになっている姿に
最初の頃の自分の姿を重ねてしまいました

2日で立ち直れる人もいれば
何年も掛かる人もいます

焦らず自分のペースで立ち直ってくれれば良いなと思います

またご自分の今までの視野検査結果や眼圧を
グラフにして纏めている方もいて
とても勉強されている事に感心しました

でも勉強とは何だろう?と考えた時
人それぞれ色々な勉強方法があって良いのかな
とも思いました

自分で結果を資料として纏めたり
勉強会に出たりするのも勿論勉強です

でもこうして患者会に出て
同じ病気の人からの話を聞く
それを元に自分の気持ちの持ち方を変えていったり
「人によってそれぞれ症状や進行状態が違う」
と言う事に気付いたりする事も勉強の1つだと思います

患者会に出る事で
1人じゃない、仲間が沢山いる

そして同じ病気であっても
考え方や捉え方は千差万別である事

治療方法も手術のタイミングも人それぞれ

でも初期であれ末期であれ
「緑内障」と言う病気になった不安や恐怖は
皆同じであると言う事を知って欲しいと思います

私がこの会を開催してから今年の10月で10年になります

ここでもう一度
この会の私が考えている主旨をハッキリしたいと思います

「この会は講師の方を招いたり、資料を基に討論したりする
一般的に言われるような勉強会ではありません

あくまでも同じ病気の患者同士が同じ時間を過ごし
お互いの不安であったり疑問であったりを話し
少しでも心の安定を得られる場所を提供したいと思っています

緑内障と診断され不安で押しつぶされそうな人が
会に参加して帰る時にその顔に少しでも笑顔が出ていたら
私はこの会を開催して良かった、と思えます

会に参加してみたいと思われる方は
もう一度この会の主旨である
患者会である、と言う事を理解して頂いたうえで
参加して頂けたら嬉しく思います

 
 
今回も本当に沢山の参加者と
有意義で楽しい時間を過ごす事が出来ました

待ち合わせの場所まで何往復もして
お店まで誘導してくれた方もいて
本当に助かりました

また寒い中「GP東京の会」と書いたファイルを掲げて
一緒に待ってくれた方

注文を一生懸命取ってくれた方

ありがとう~ 

こうして皆さんに助けられながら
10年、そして今後も少しでも長く
この患者会を続けていけたらな
と思います

また次回皆さんに会える事を
楽しみにしていますね♪

PS。何か記述で違う事などあったら遠慮なく申し出てくださいね~ 
  









10月26日

10月18日(土)に第38回GP緑内障の会を開催しました

今回の参加者:男性4名 女性32名(内初参加7名)

参加者の中には兵庫・名古屋・京都・伊豆と
遠方から参加して下さった方たちもいて
本当に感謝です

1次会は何時ものように簡単な自己紹介と
何か他の参加者に聞きたい事などあれば
話して頂きました

・発覚してから2年になるが今の所それ程進んではいない

・発覚して4年、炎症が止まらずずっとクラビット点眼をしている

・右目2年左目1年、テレビを見ると目が疲れる

・発覚して1年半NTG、見え方に違和感などは感じない

・今年1月に分かる、自覚症状はなし

・40の時に携帯でメール打っていて文字が欠けて分かる、NTG
 19年経ち左目進行、中心の上真っ黒、このまま行くと手術
 日常生活は良いが片目で見ると見難い
 3種類点眼、喘息があり点眼に制約がある
 視神経が薄い→緑内障になりやすい
 血管も細い、持って生まれたもの

・NTG20年、進んで2年半前に両目手術
 3ヶ月前にニードリング、見えにくい
 末期でも動けるし楽しめるし何でも出来る

・両目手術、白内障も一緒にやり生活は便利になった
 手術した事で見える希望
 主人の介護で目の事は忘れる
 人生楽しむ

・緑内障歴12年、手術した方が良いと言われていたが
 眼圧が落ち着き点眼も4種類から3種類になる

・今年になって進みが酷く免許も駄目、仕事も駄目
 読めない書けないで引き篭もりになる
 人生真っ暗

・先生も何人か変わり一生付き合うので先生選びは難しい
 色々な先生と会って自分に合った先生を見付ける事が必要

・去年6月に手術、セカンド受けたら主治医が憤慨
 セカンド先で診て貰えと言われる
 手術は主治医にして貰う

・NTG7~8年、キサラタン1年点眼して効かずその後トラバタンズ
 アロマテラピーは目を使わず出来るので良いと思う

・緑内障歴7~8年、左目進行早く文字が見えない
 仕事はしているが不安

・17年前に分かるが視野も変わらず勉強もせず点眼が2種類になる
 勉強のために会に参加

・右目手術、そろそろ左目もOCT撮って判断

・35歳健診で発覚、点眼して様子見
 手術してどうなるのか分からず、手術悩む

・3年前に発覚、中期と言われる

・緑内障歴10年、点眼3種類

・2年前にコンタクトレンズ作りに行って分かる
 日常生活では目の事は考えないようにしている
 点眼は2種類

・8年前に近くの眼科で何でもないと言われる
 大きな病院では末期と言われる
 1日3種類点眼
 3年前に手術、術後見え難くずっと後悔
 右目も悪くなっている
 手術の効果は4~5年経たないと分からないと言われる

・発覚2年半、NTGと言われていたが眼圧が22になっていた事あり
 開放偶角緑内障と分かる
 喘息があり点眼に制約

・発覚2年、最初の1年は恐怖で落ち込む
 新しい病院で意味のない点眼をしていたと言われる
 ちゃんと説明してくれる先生と出会え安心
 キサラタンで目が充血、1日中目が赤く悩む

・緑内障歴20年、私生活でとても辛い出来事があり10年放っておく
 75歳位で免疫力が下がってしまうので他の余病を併発する
 免疫力を上げる体操をしている
 ストレスを感じず前向きに目のために良い事をする
 出来る事を楽しみ好きな事をやる

・9月に分かりショックで最悪の事を考える
 病院、薬の事など情報を知りたい

・2年前に両目緑内障、去年右目今年左目手術
 術後は順調で眼圧も両目5~8

1次回で数名が帰られ2次会へ
何時もの様にそれぞれが聞きたい事、知りたい事
伝えたい事等を情報交換

2次会からの参加者も加わって
更に賑やかに和気藹々と話が弾んでいました

どうしても他の人と自分の眼圧を比べたり
術後の様子も自分と違う事を聞くと
不安になったりする方もいましたが
やはりこの病気は本当に人それぞれ
適正眼圧も違うし、術後の様子も違います

他の人と比べるのではなく
あくまで色々なタイプがあると言う事を
知って欲しいと思います

初参加の方達は緑内障と分かって
まだ日の浅い方が多く
不安や恐怖を抱えての参加で
始めは皆さん緊張していましたが
回りの諸先輩方のお話を色々と聞くうちに
緊張も解け、不安も和らぎ
帰る頃には笑顔も見る事が出来ました

一番の恐怖は「知らない、分からない」と言う事だと思います

正確な情報を得る事で、恐怖や不安は
少しずつでも解消されていくと思います

実際に経験、体験した人の話を聴くことが
今後の病気との付き合い方の参考になると思います

今回待ち合わせの場所が分かり易いようにと
手作りの可愛いプラカード作ってくれたSさん

本当に助かりました、ありがとう!

この会も10年目に入りました
もっと私が早くに気が付いてプラカード作れば良かったのに(笑

これからもこうして、色々な人に助けられながら
少しでも長く会を続けられたらと思います

次回は年も開けて1月になります

また沢山の仲間と会える事を楽しみにしています♪ 



7月16日

7月12日(土)に緑内障の会を開催しました

参加者:男性8名 女性25名 内初参加8名

今回は直前でのキャンセルがかなりあり
人数の把握が大変でした

また1次会で何時も使っていたお店が
予約段階で閉店になっていてかなり焦りました

そんなこんながありましたが
台風も無事に過ぎ雨風の心配なく来て貰う事が出来ました

1次会では簡単な自己紹介をして頂きました

・紹介された医師に診て貰った所隅角を広げれば
 房水が流れるような気がする、と言われ
 新しく紹介された病院で隅角を360度全開する手術を受ける
 今は眼圧も落ち着き判断の正しかった事へ感謝している

・母方の親戚に緑内障患者が多く、自分の3人の子供にも検査を受けさせた所
 2人に視神経萎縮が見付かる
 1人はOCTに異常あるも視野には異常なし
 20歳でこれから毎年検査を受ける

・会社の検診で右目緑内障が見付かる
 レーシックを受けている
 精神的ケアを聞きたくて参加

・眼圧20~21 30度視野検査では異常が出ない
 視神経の未形成ではないかと言われる

・緑内障歴10年になるが9年までは何の心配もなく普通に生活
 今年になり急に中心に異常を感じ運転もできなくなる
 病院では何も教えてくれず様子見、と言われるだけで不安
 眼圧15~17あったのが病院を変えて13に下がる
 白っぽい物が見えにくい
 3ヶ月で精神的疲労から体重が減ってしまった

・サルコイドーシスからのぶどう膜炎 緑内障は左目のみ
 右目は白内障 左目は針の穴位の視野
 去年レクトミー受けるが効果なし
 インプラントを打診されているが悩んでいる

・2年前に分かる その日によって見え方が変わり一喜一憂する
 なるべく気にしないように生活している
 今は眠れないことの不安

・2年前に分かる 前回参加の時は毎日泣いてばかりでストレス
 今は少し立ち直る 中心が見えない 上手く視野検査が出来ない

・NTG 主治医が変わって眼圧が上がる
 白内障と飛蚊症があり、運転には度付きサングラス

・2年前にNTGと分かる テレビを見ていて気が付く
 強度近視のためレンズが厚くなる フレームが選べない
 鼻に跡が付いて眼圧に影響がないか心配

・緑内障と分かって15年 初めから中心をやられていて
 右目は殆ど見えず
 年と共に視力は下がっていく
 雨や曇りの日は見えにくい 肩こりも酷い
 でも余り気にしないで頑張っている

・20歳過ぎた頃に偶然見付かる
 内側が半分くらい欠けている
 始めのうちは何も知識がなく気にしなかったが
 段々緑内障の事を知るうちに怖くなってきた
 でも余り考えないようにしている

・視神経低形成 目の充血、炎症が酷くリンデロン使用
 炎症に対してステロイドを使うのは仕方ないが眼圧の影響が心配

・サルコイドーシスと言う病気を初めて知り大学病院で検査
 ぶどう膜炎が見付かる
 テレビは明るくて凄く見やすい
 楽しい事を考えて少しでも長く見えていられるようにする

・多分NTG 自覚症状、欠損もない
 視野検査をしてくれない 検査をして欲しい
 かゆみがきついのでステロイドを塗っている
 ショックで悩んでいた

・サルコイドーシスからぶどう膜炎→白内障→緑内障
 レクトミーはしたがインプラントも考えた

・緑内障歴数十年 両目手術 見え難く霞んでいる
 今後の事は心配だが友達と思って一生付き合う

・両目とも去年レクトミー
 濾過胞が破れて再建術受ける

・3年前にレーシックを受け1年後検査を受けたら右目が進行していた
 点眼をしていたら大丈夫と思っていたらどんどん欠損が進んでる気がして
 医師を変えたら点眼が増えた
 眼圧は13位なのでこのまま進んでしまうのか不安

・現在29歳 小4の時にぶどう膜炎 4~5年前からステロイドの使いすぎで緑内障
 2年間にレクトミー受ける 右目の眼圧が上がってきている

・妻の病気を知り、心得を勉強したくて参加

・去年アレルギー検査のために大きな病院へ行き検査して分かる
 1年くらいどん底
 10年前にレーシック 視力は良い
 若いし将来が心配でも先生が説明をしてくれない
 目薬もしてもしなくても良いと言われる
 良い先生を探している 
 緑内障で出産した人の話しが聞きたい

・53歳 20年前に発見されたが緑内障をなめていた
 中心も欠けていたが野球をやったり仕事をして
 見えているから全く大丈夫と手術も拒否
 しかし野球のボールが消えてしまう
 結局今年の4月に手術するが
 左は殆ど見えず、右目もギリギリしか見えない
 もっと早くに、と後悔している

・何とかご主人の気持ちが軽くなればと
 PCで調べてこの会を知る
 
今回はご夫婦が2組参加してくれました
1組は奥様が
1組はご主人が緑内障であり
共に相手の事を気遣って少しでも力になりたいと思って
この会を見付けてくれての参加でした

勿論同じ病気の仲間の力も大きいですが
やはり直ぐ身近にいる家族の方の理解しようとする気持ちは
患者にとっては本当に心強い物になると感じました

他にもお友達が付き添って来てくれた方もいて
本当に周りの人の支えの大切さを感じました

また緑内障と言う病気だけでなく
他の病気から緑内障を発症された方も何人もいて
改めてこの病気の難しさや深さを感じました

1次会で帰られた方は今回3名のみ
そのまま2次会会場へ移動

2次会から参加の方3名が加わり同じ人数での2次会開始となりました

途中から眼科医でもあるK先生も駆けつけてくださり
質問したい人達に囲まれていました
何時もありがとうございます
感謝です

何もしないでどうしよう、と悩んでいるより
何とかしなくてはと一歩を踏み出す
そんな勇気を持って欲しいと感じました

次会は秋真っ只中の10月になります

又皆さんに会えること楽しみにしています


 

 



4月19日

4月19日(土)第35回GP緑内障の会を開催しました

参加者:女性29名 男性10名(内初参加7名)

今回も沢山の方の参加があり
何時にも増して賑やかに楽しく和気藹々の会となりました

1次会では何時ものように1人ずつ簡単な自己紹介

・NTGだが様子を見ると言う事で点眼治療を始めておらずとても不安

・緑内障と円錐角膜両方を発症している
 同じような病気の人と話してみたい

・NTG3年、ミケラン効かなくなりキサラタンで落ち着く 
 夏場など暑い時の点眼の持ち歩きが心配
 (参加者から:余程高温になる車のダッシュボードなどに
 長時間置く事は危険だが普通にバック等に入れて
 持ち歩く分には心配ない
 ただしシャツなどの胸ポケットのように肌に近い所だと
 暑くなりやすいので注意が必要)

・NTG 15年ほど前に緑内障と診断され、やっと自分が見え難くなってる理由が
 ハッキリしてスッキリした
 緑内障だけではなく加齢と共に見え難くなるものだから
 あまり気にしない方が良いと思う

・2年前に発見 元気を貰うためにこの会に参加
 普段の生活では緑内障の事は考えないようにしている

・今年の区民検診で分かる 自覚症状はないが先の事が心配

・去年6月発見 凄く不安で他の病気も心配なので大学病院で
 検査をして原因を捜している

・高眼圧 不安で心配で色々調べたりした 近くに同じ病気の人が居ない
 ため色々参加したが今はこの会で勉強させて貰ってる
 毎日楽しく過ごす様にしているが検査は未だに緊張する

・3年前にNTG発見 1年泣いて過ごしたが飽きた

・心配性で先生の一言にドキドキ ちょっと眼圧が高いと手術と言われるのでドキドキ

・去年の今頃分かりショック レーシックをやってるので正確な眼圧が測れず
 点眼が合わず5種類点している

・強度近視・眼底出血から飛蚊症 PCで仕事をしているので先が不安

・去年の8月左目の霞 眼圧左31・右13
 点眼3種類で眼圧不安定 左はまだ28
 このままだと左目光を失うと言われ5月に手術する事に

・サルコイドーシスからぶどう膜炎になり緑内障発症
 数回の手術受けるが今は落ち着く
 必ず落ち着く時が来る

・20代前半コンタクト作りに行き眼圧30と39 視野検査で凄く進行している事が分かる
 半年位落ち込む 白内障の手術もやっている 網膜色素変性症でもある
 今は色々と毎日楽しんで過ごしている

・緑内障歴2年 左目は4分の3欠損 でもまだ車の運転はしている

・白内障・緑内障両方あり 左目は白内障術後視力出ず 眼圧は9から10
 アイファガンなど4種類点眼 良い病院へ行きたい

・NTG7年 特に落ち込む事もなく緑内障について
 勉強する事が楽しい

・NTG 視野に異常が出ても持病で1年間点眼せず タプロスミニ使って落ち着く

・緑内障歴5年 身内に緑内障患者が多い
 NTG・高眼圧と緑内障家系
 病院を変えたが相性が悪く今は専門医に変わり
 点眼無しで様子を診ている
 親戚の中には30年40年点眼しているがまだ普通に生活していて大丈夫

・閉塞隅角緑内障で専門医に診て貰う 普通の人の5倍の速度で
 進行していると言われる 普通の人より眼球が小さいため
 房水を溜める容量が少ない 流れを良くする手術を勧められているが考え中
 先生が怖くて聞きたい事も聞けない

・3~4年前に発見 左目NTG上半分が見えず
 右目視野欠損無いにも拘らず見えにくい

・7年前自覚症状 最初から末期と言われ点眼3種類 仕事が辛くなり
 3年前に手術 左目術後見えにくくなり半年前に眼瞼下垂の手術
 1年程で戻ると言われるが白内障も出て来ていて見えにくい
 目の違和感は消えるが見えにくさは残る 
 職場も色々と変えて貰う 

・25歳 2年前にコンタクト作りに行き分かる
 1年前に右手術 左目も来月手術
 手術について経験者に話しを聞きたい
 車を運転する仕事だったので辞めた

・緑内障歴26年 高眼圧両目手術
 自転車に乗っているが昼間は人影で分かるが怖い

・先天性白内障で生まれその後緑内障を発症
 20歳で全盲になる
 仕事が決まる

・1年間キサラタン点眼していたが全く効いてなくトラバタンズで安定

・緑内障歴11年 左目の方が悪い 
 右目レクトミー術後水漏れ止まらず縫い直しか?
 見えないのはローガンのせいと思っている

皆さんのお話しが終わり周りの方や
自分の知りたい事を聞くために席を移動したりしながら
自由に話し合っていただきました

その後1次会で帰られる方達を見送りながら
2次会の会場へ移動

2次会からの参加者も合流して
更に和気藹々と話の輪が広がりました

今回私が感じた事

皆さんやはり緑内障と分かった時は
本当にショックで立ち直るまでには
時間が掛かるようです

そして自分だけが1人で病気と向き合っている孤独感や
不安を感じています

そのうちに色々と情報を集めるようになります

今はネットなどで簡単に膨大な情報が手に入れる事が出来ます

しかしその情報が何処まで正しい情報なのか
誰にでも当てはまる情報なのか
それは分かりません

患者のブログ等にしても
記事にするのは極端な話し
自分があまり良い状態ではない事を
アップする事が多いように思います

状態が良い、こんなに私は今安定しています
等を記事にする人は余りいないのではないでしょうか

そうすると自然に悪い情報ばかりが目に付いてしまう

そして更に不安や恐怖ばかりが膨らんでいく

そんな事にならないためにもこうして患者同士が直に話し合い
情報を共有できる場は必要だと感じます

また1次会の紹介の時にも出ましたが
私達は誰でも年を重ねて行きます

年を重ねれば体と言う物は衰えてきます

どんなに健康な人でも耳は遠くなり目も見えにくくなる
それら全てを緑内障と結び付けて進行している
と、不安になるのではなく
少し冷静に考えてみる事も必要だと感じました
加齢によるものもあると言う事を頭に入れておくことも必要でしょう

医師との関係も悩んでいる方がいますが
以前ある方が「私の先生は直ぐに話を終えたがる、早くしてくださいと言われる」
と言っていました

私は「その先生が急かせるのは何故か、考えた事はありますか?」と聞きました

フト感じたのは同じ質問を何回も繰り返す事や
前回聞いた事をまた聞きなおす
また愚痴のような形で会話を進める
など、患者側にも問題がある場合を考えたからです

医師だけを責めるのではなく
患者側も質問を紙に書いて行く
今日はこれとこれだけを聞く
聞いた事はメモする
など医師との関係をより良くする工夫をする事も必要だと思います

最初のうちは頭の中もパニックで難しいかもしれませんが
少しずつ冷静に物事を捉え
物事をひとつの方向からだけ見るのではなく
もっと周りを広く見るようにすれば
気持ちが楽になれることも沢山あると思いました

毎回毎回私も色々と考えさせられたり
勉強させてもらったりと
この会に人生を広げさせて貰っています

さて、次回はまたどんな出会いと発見があるのかな!?

また皆さんに会えるのを楽しみに♪
  








H26 1月22日

18日(土)第34回GP緑内障の会を開催しました

参加者:男性8名 女性30名(初参加13名)

今回は本を見て参加してくださった方が
とても多くて嬉しい限りでした

やはり今まではホームページでしかこの会の事が
分からなかったのが
本と言う形で出た事で
今まで眼に触れなかった方達にも
認識してもらえたと言う事が嬉しかったです

さて、1次会も思いも掛けない大人数でスタート

何時もの様に簡単な自己紹介から始めましたが
お1人に1分お話して頂いても
終わるまでに30分以上掛かると言う事で
今回は本当に手短にして頂きました
初参加の方達には申し訳なかったです

今回のお話の中で多かったのはやはり
初参加の方達の殆どが口にした
「不安」と言う言葉です

緑内障と言われまだ日も浅い方も多く

・自分の病気を受け入れられない

・これからの事が全く予想付かない

・失明への恐怖

・手術への不安

・周りに同じ病気の人がいない

・家族にもまだ話せない

・仕事への影響

・運転免許証が更新できるのか
 何時まで運転できるのか

・これから子供が欲しいが点眼薬の影響はどうか

・レーシックを受けているので眼圧が正常に測れない

・緑内障と分からず色々と病院を回り
 視神経専門医に掛かり虚血性視神経症と分かる

・自分に合っている病院、医師を探している

・閉塞隅角緑内障で失明すると言われ即レーザー治療を受ける
 しかし全く自覚症状もなく欠損も無く眼圧も低い
 未だに納得がいかない

・4~5年前に飛蚊症と言われレーザーしないと
 網膜はく離になる可能性を指摘される
 その後2~3年で見えなくなり緑内障と言われる

・緑内障と白内障を両方患っていて
 どちらを先に治療した方がよいのか
 白内障の手術で緑内障が悪くなるのではないか

・緑内障で見えにくい上に老眼が重なり
 何か良い対処法はないか

皆さんやはり色々な不安を抱えながら
情報を求めていた事が分かります

それぞれの不安や質問などを話して頂き
自分と同じ悩みや不安を抱えている方がいる事に
少しの安心や共感を得られたのではないでしょうか

遠方からの参加者の方も多く
1次会で15名近い方が帰られ
2次会からの参加者5名が加わり
更に賑やかに2次会が始まりました

2次会では

「免疫」や「東洋医学」の話も出ていたようです

「眼」と言う局所的見地ではなく
体全体を診る、と言う事が大切になって来るのではないか

私も以前から緑内障だからと言って
眼の事ばかりに捕われるのではなく
体全体を整える事が最善の方法だと考えています

そして心も整える事

不安や疑心暗鬼な心は
更に眼や体にも悪影響を与えると思っています

先ずは不要な不安や恐怖を無くす事

悪い事ばかりに考えを巡らせるのではなく
どうしたら良い方向に向かえるのかを考える事

それにはやはり正確な情報が必要です
実際の体験談が必要です

始めの頃は眼圧も安定しないで
色々と点眼を変えたりして不安な毎日を過ごしていたが
今は眼圧も安定して進行もない

レーザーをした後は眼圧も安定し
殆ど変わりなく経過している

ニードリングを繰り返したり
眼圧が急激に上がったりしていたけれど
今は落ち着いている

手術後緑内障点眼もせず
眼圧も落ち着いている

等、始めの頃は眼圧も安定せず
進行もあったけれど
必ず落ち着くときが来る
実際にそう言う方たちも沢山いる
と言う事も知ってほしいと思います

そして今回年齢層も幅広く
30代から80近くの方まで参加してくださり
若い方は先輩方の前向きな行動力とバイタリティーに
そして先輩方は若くして病気になりながらも
一生懸命前向きに進んでいる若者の姿に
それぞれが感動して刺激を受けたように思います

この会に参加した事で
少しでも皆さんの無用な不安や恐怖が
無くなれば嬉しいです

今回始めて参加してくださった方達が
今後も出来る限り参加して頂けたら
本当に嬉しい事です

そして勿論!
今まで参加してくれてる皆さんも
これからも参加してくださいね~ (^^)v





10月23日



10月19日(土)第33回GP緑内障の会を開催しました

参加者:男性11名 女性17名(初参加5名)

1次会は始めに私の方からお話をさせて貰いました

ニードリングをする予定でしたが
何とか眼圧が15以下で収まっているので
先日の診察で先生から左目の眼球マッサージを
朝晩2回やってみるように言われました

やり方をきちんと教えて貰いこれから1週間やってみて
その後はマッサージを止めて1ヵ月後に眼圧測定

それで流れが良くなって眼圧が下がっていればOK!
下がっていなければ・・・・ニードリング?かな (~~;)

私の話の間に飲み物と食べ物が運ばれてきて
さて、それでは参加者の皆様に一言ずつ
簡単な自己紹介と近況報告をして頂きました

・緑内障以外に他の病気によって炎症を起こしていて
 眼の炎症は治まっているが内臓が炎症を起こしている

・緑内障9年目 始め眼圧20と高かったが点眼で抑えられていた
 段々と眼圧が上がってきてレーザーをした後
 3種類の点眼で10~11で今は落ち着いている

・4年前自分で異常に気付き医者へ
 しかし異常無しと言われたが訴え続け発覚
 半年の間に進行したため紹介状を貰い12月に違う病院に行く事に

・6月に悪化しているのが分かり2ヶ月間眠れず体重が激減してしまう
 今は落ち着いて元気になった
 眼圧の変動が激しく11~30までになる

・様子見が10年NTG 3年前に急に変化があり点眼開始
 眼圧がどんどん上がり若年性白内障の手術を1年前に受ける
 その後も眼が見えにくいと医者に言っても
 大丈夫、と言われ不安

・始め怖くて何も聞けなかったが先生が8年通院して
 お互いに慣れてきて今では先生の声を聞くと
 ホッとするようになる
 手術をするか、と言われ続けて数年経ち不安だが
 先生に任せている
 今は点眼・レーザーと色々あるから大丈夫!と思っている

・8月に左目の霞が酷く見えにくくなる 
 コンタクト使用で眼を掻く癖があり眼が痛くなる
 眼圧測ると30もありびっくり!
 すっと高かったのではなく急に上がったのでは、と言われる
 視野全体に霞んでいるエリアが広い
 治らないと言われ左が何時悪くなるかヒヤヒヤしている
 今は朝晩2回の点眼で眼圧10~11になる

・母方に緑内障が多いと聞き検査
 一昨年は異常なしと言われ今年疑いがありと言われ
 検査すると中期と言われる
 点眼3種類で眼圧15~16
 レーシックを受けているので本当の眼圧より
 低めに出ると言われる
 点眼薬変えても眼圧下がらずミケラン2ヶ月で様子見と言われたが
 その間にも進行するのではないかと心配

・近・乱両方あったのでずっと眼科に通っていたが
 今まで何も言われず来たが充血したため
 別の眼科に行ったところ緑内障と言われる
 今まで通っていたのに見付けられず残念
 8年近くになるが欠損はあまり進まず
 生活の中では自覚無く暮らせる

・緑内障歴10年 発見が遅れ手術2~3回
 今は点眼で落ち着いている
 ベータブロック点眼をずっと続けていると
 効かなくなるのか?
A:一概には言えないが色々なベータブロックを試してみるべき
 人によっては効きづらくなる事もある

・コンタクトで視力検査をした時に
 片目がわっかが見えず自分で気付く
 右目中心は残るが回りは駄目
 トラバタンズで14位
 半年進行見られずこのまま様子見と言われる
 母親も緑内障で自分が同じ病気になったことで
 母親と色々と話すようになり仲良くなる

・緑内障歴30年 発見時後期と言われる
 ここ2年位霞が激しく見えにくい
 霧の中にいるような感じ
 医者に言っても特に異常は無く治療無しと言われる
 他の病院2軒行っても同じ
 メガネもどれを掛けても見えず
 精神的に参ってしまい朝も起きられない
 精神科にも行って薬飲むが体がフワフワした感じになり
 昼間も体調悪くなる
 白内障も初期で手術の必要はなし

・NTG レーシックをやっている
 眼圧が上がってきている
 ミケランからキサラタンへ変更
 点眼が段々効かなくなってくる?

・1年前発覚 非常にショックを受けるが今は落ち着いてきている
 周りに同じ病気の人がいなくて不安だが
 会に出て皆さんの意見聞いて安心する

・5年間あまり進まず 点眼忘れないよう朝に点眼する
 眼圧は9~11 急に進むことはないと言われ安心する
 去年から霞があり視力なのか何なのか?視力が合わない

・緑内障歴10年 先々月右目レクトミー
 術後左目の眼圧が上がってくる
 来月逆さまつげの手術

K先生からのお話し

・セカンドについて
 今の現状としてセカンド自体体をなしていない
 今までの経過がなくてセカンド受けても
 医者としては即答できない
 ちゃんと今までの経過を持って受診してほしい

・セカンドでは初診時の診断が覆ることは稀である
 患者はきちんと自分の現実を受け止めるべき

・点眼の選択肢が増えてきている
 プロスタグランジンの1回使いきりタイプが出ている

・チモプトールとエイゾプトの合剤が出る

・画像診断OCTが進歩している

・緑内障の誤診が増えている
 緑内障以外の疾患を緑内障と誤診している確立50%
 脳の腫瘍・遺伝性神経症・悪性黒色腫などがある
 かなりの頻度で若い人の誤診が多い
 若い人は特に注意
 神経の異常・視野の異常・他の病気はないと分かって
 緑内障の診断をする
 本当に緑内障かどうか主治医にきちんと確かめるべき

2時間と言う時間でしたが
皆さんと有意義なお話が出来たと思います

2次会は場所を移して
1次会の話の続きをする方
2次会からの参加者とまた新しい話題に花を咲かせる方
何時もの様に和気藹々と楽しく時間は過ぎていきました

今回嬉しかったのが20歳の時に参加してくれた青年が
25歳になってまたこの会に参加してくれた事

立派な社会人になって頑張っている姿に会えて
本当に嬉しかったです

「まだこの会、続いてたんですね~」の言葉に
改めて月日の流れを感じました

この会も丁度8年が過ぎ9年目に入りました

ずっと休まず出席してくれてる方もいれば
こうして何年振りに思い出して来てくれる方もいる

帰り際に「参加して良かったです」と言って帰られる方もいる

今まで続けてきて良かったんだな、と
感じられた会になりました

これからも1人でも来てくれると言う人がいる限り
続けていこうと思いました

参加してくれた皆さん!
本当にありがとう~ (^^)/

次回は新年明けて1月
会えるのを楽しみにしています

そしてまた新しい仲間との出会いも
楽しみにしています♪





7月20日


7月20日(土)第32回緑内障の会を開催しました

参加:男性8名 女性17名(初参加1名)

連日の猛暑が心配されましたが
当日は待ち合わせ場所には爽やかな風が流れ
参加者の方達には少し楽だったのではないでしょうか

1次会は何時ものように近況報告からして貰いました

*緑内障歴20数年 この頃は見え難さと目の霞が気になる

*緑内障歴4年 主治医の先生がかなり高齢になり
 転院を考えている

*小さい頃に右目失明 神経の萎縮がある 
 現在は高眼圧でザラカム点眼

*22歳で発覚 27歳で白内障・緑内障の手術
 網膜色素変性症でもある

*生まれつき房水の排出が出来ないのではないかと言われる
 ずっと高眼圧だったが治療せず
 最近になって治療を始める
 視野検査が苦手なのでどうしたら上手くできるのか知りたい

*緑内障歴9年 最初はやはり不安があったが
 今はあまり考えないようにしている
 検査はやはり緊張する

*左目は中期で点眼治療
 右目も今年の始めから点眼開始

*サルコイドーシスから続発性緑内障
 2009年両目手術 右目は2~3ヶ月に1回癒着剥がし
 今はやっと落ち着いている

*1年3ヶ月振りの参加 緑内障発覚から11年 2回手術
 目も精神も安定している
 ご主人が8年前に倒れ介護しなければならず不安がある
 右目は末期だが左目はまだ見えているので
 見えているうちに沢山楽しみたい

*NTG16年 進行が早く末期になる
 去年3月・10月手術
 手術したあとに白内障が出て見えづらく視力上がらず

*10年を超え手術を迷っている
 気楽に生活する事が良いと思う

*左目NTG5年前に分かる その時には全く自覚症状がなかったが
 5年経って少し見えにくさを自覚するようになる

*20歳過ぎに偶然見つかる
 両目半分進んでいる
 ルミガン・ミケラン・デタントールで進行は止まる
 母が緑内障で父も緑内障と診断される
 やはり早期発見が大切だと思う

*両目NTG 緑内障歴6年半 左半分右三分の一欠損
 でも両目では不便はない
 視野検査は好きで毎回やっていたが
 今は2回に1回にしている
 視野検査は良い結果を出そうと思うのではなく
 中心をしっかり見ることに専念して
 正確な検査が出来るようにする

*34歳 緑内障半年だが20代でなっていたのではと言われる
 産業医と相談して毎月仕事の中で不注意がないか見て貰っている
 母親も緑内障 信頼できる医師との出会いが大切
 子供の成長が何時までも見られるように頑張りたい

*NTG 人間ドックで分かる 初期でまだ点眼はしていない

*NTG 眼底の写真で緑内障と言われる あまり進行していない
 3ヶ月に1回診察 半年に1回視野検査で眼圧は12~16

1次会で帰られる方
そして2次会から参加してくれる方もいて
2次会では更に色々なお話があちらこちらで盛り上がっていました

その中で飛蚊症に効果のある薬「エンピナース」を服用して
飛蚊症の塊が段々解けて消えていった(1年半位かかって)
と言うお話が興味深かったです

後はやはり家族・ご主人に緑内障に対する理解がなく
とても精神的に辛い、と言うお話もありました

これは実感する人は結構いるのではないでしょうか

見た目では病気という事が殆ど分からないだけに
見え難さとか不安などを理解できないのは
ある意味無理はないのかもしれません

誰でもその立場にならなければ分からない事って
ありますよね

それを理解して貰うまで話すか
理解して貰えないことを受け入れて諦めるか・・・・

難しい問題ですね

でもだからこそ、このような会に出て
同じ病気の仲間同士で話す事で
少しでも気持ちが楽になってくれればと思います

今回の会で32回
次回の10月で丸8年が過ぎ
9年目に入ります

何だかあっという間だったような
長かったような・・・・・

本当に沢山の仲間と出会うことができました

これからも出来る限り続けて行って
更に沢山の仲間と繋がっていけたら
と思います

素敵な沢山の仲間の皆さん!
本当にありがとう~
そしてこれからも宜しくお願いします♪






4月20日

4月20日(土) 第31回緑内障の会を開催しました

参加者:男性10名 女性19名 (内初参加3名)

桜の花も終わり4月も後半だと言うのに
真冬に逆戻りしたように寒く
更に冷たい雨という生憎の天気の中
沢山の方の参加がありました

しかし天候が不順な事も有り
体調を崩して急遽来られなくなった方も数名いて
会えるのを楽しみにしていたので残念でした

1次会の近況報告で出たお話

・緑内障とサルコイドーシスを患っているため
 今は髪の毛が抜けてしまう方が心配

・左目2年前に手術
 今困っている事は先生が来年辞めてしまうので
 どうしたら良いか・・・・
 瞼が下がってしまったので手術を考えている

・両目手術をした
 しかし先生に手術と言われるまで待っているのは
 どうなのかな、と今は思う 
 中心視野をやられてしまってからでは遅いので
 中心に来る前に手術に踏み切った方が良いのでは・・・・

・自分でテレビの簡易検査をして分かって1年
 右目中期・左目初期から中期と言われる
 先生もあまり詳しく話してくれず
 また自分も聞くのが怖くて聞けず・・・・
 ネットで色々調べて自分の状態が分かった
 色々な話を聞きたいと思う

・34歳男性 コンタクトで見て左が輪っかが見えなくて
 調べて分かった
 左目真ん中・右目左上が見えない
 自分の母親も視覚障害者で今は見えていない
 自分が同じような立場になって初めて母親の苦労が分かった
 今までは慰めていたのが今度は慰められる立場になった

・左目義眼、しかし片目でも普通免許はOK
 運送業をしている
 今困っているのが暗い所から明るい所に出たとき
 ピントが合わずにとても疲れる

・両目NTG 人間ドックで発見されるが自覚症状は全くなし
 左目半分・右目三分の一欠損
 点眼治療を始めて進行ゆっくりになる

・子供の頃右目失明
 しかしビタミン剤の投与である程度回復する

・1年前NTGで進んでいて大きな病院で手術する
 しかし白目に水が溜まってしまい水膨れのようになる
 リンパの吸収が悪い、体質と言われる

・4年前発覚 左目が少し欠損

・18年前に市の検診で視野欠損があると言われるが
 緑内障ではないと言われ点眼治療始めたのは8年前
 しかし点眼治療を始めてから神経がピリピリしてしまい
 却って進行してしまう
 その後先生との信頼関係を築けるようになり
 気持ちもある意味開き直ってから病状も落ち着いた
 不安や精神的にマイナスになっている方が
 進行するように思う
 先生を信頼し気持ちを落ち着ければ
 病状も落ち着くと思う

・23年前身内で辛い事がありその後光が眩しく目が痛くなり
 虹彩炎と言われ検査
 しかし近所の医者で眼圧高いのは体質と言われ10年放置
 左目が欠けていた
 今は余病が出ると怖いが今の所は進まなくて大丈夫と言われている
 術後角膜の傷で痛かったがムコスタ使うようになって楽になった

・高眼圧症 眼圧が15になれば良いと言われている
 進行はゆっくり

・発覚して12年 眼圧が高く手術と言われていたが
 4種類の点眼で眼圧落ち着く
 ビルベリーを飲んだら落ち着いたような気がするので
 自分には合ってるかなと思う
 視野検査を中々やってくれないのが困る

・去年2月にコンタクト作りに行って半年以内に眼科に行くよう言われ
 4月に緑内障と言われる
 
・去年4月に白内障手術した所で検査をして
 右目が三分の一欠損
 点眼はリズモン一日一回 視野検査は2回
 色々な人の話を聞きたい

・今年でNTG5年 ミケラン・キサラタン・エイゾプト点眼で
 眼圧は12~14の間
 PCを使うとレーザーポイントのような
 赤い点が見えるようになって気持ちが悪い

・緑内障歴9~10年 2種類点眼 生活には支障なし

・去年9月ドライアイが酷くなり受診してNTGと言われる
 無職だったので仕事に就けるか不安だったが
 今年の2月に無事就職決まる
 産業医の先生と連携を取っている会社なので心配ない

・緑内障10年 7年前右目手術 去年左目手術
 眼圧左10 右目14で安定 
 先月風邪をこじらせてしまい喘息になってしまう
 治療にステロイド使うので不安

参加者の中には緑内障だけではなく
その他の病気とも戦っている方もいて
改めて皆大変だけど頑張っているんだな~
と感じました

また今回久し振りに参加してくれた方で
ロシアに行ってペプチドの注射と飲み薬の治療を
受けていると言うお話がありました

治療をした後は検査結果も良いそうですが
ただ暫くするとまた元に戻ってしまうそうです

どの位続ければ戻らなくなるのか
または戻りにくくなるのかなどは
まだ未知数のようです

私も今回詳しくはお話聞いていないので
また機会があれば伺ってみたいと思います

皆さん少しでも緑内障の進行が遅くなるよう
生活面で工夫したり
食事やサプリで健康面に気をつけたり
色々考えている事が伺えました

2次会では新しい人も加わり
また更に濃い時間が過ごせました

あちらこちらで起こる笑い声
そして笑顔を見ていると
あ~やっぱり仲間って良いなぁ~
と改めて感じました

勿論それぞれ胸の内は色々な思いがあると思います

それでもこうして3ヶ月に1回皆で集まって
馬鹿なことを言い合ったり
真剣に病気の事を話したり
そう言う時間を共有できることは
とても幸せな事だと感じました

参加してくれた皆さん
本当にありがとう~ わーい(嬉しい顔)

また会えるのを楽しみにしていますウインク

追加:参加者の方から「3回出席しなかったらもう誘って貰えないんですか?」
   なんて質問受けました
   が!!!!!
   勿論そんな事はありませんよ~~
   来たい人・来れる人が来たい時に自由に来る
   それがこの会です
   勿論もう参加したくない、と言う方は
   参加しなくても大丈夫です!

   来る者拒まず
   去る者追わず(笑

   ご縁があって知り合えた
   だからこの縁を大切にしたと思っています

すみっち☆
   








H25年1月19日

1月19日(土)に第30回GP緑内障の会を開催しました

参加者 男性7名 女性20名(内初参加5名)

1次会は簡単な自己紹介から始めました

今回は自分の通院している病院名を
言って良い方には言って貰いました

そうする事で病院の情報が聞きやすいかな、と思いました

・コンタクト作りに行って発覚
 年齢的に若いので絶望的になる
 キサラタン・チモプトール点眼するが効果なし
 アイファガンとタプロスで14と17
 もっと下げたい

・左目中期 目の痛みと乾き 頭痛も肩こりも左ばかり
 レーシックをしているので眼圧が正確に測れず
 良く分からないが今は11

・緑内障歴9年 今は緑内障のことは忘れるようにして楽しんでいる

・眼圧14と15 今ご主人の目の事が気になる

・先生との相性が一番だと思う
 今は字を書くのも億劫になっている

・小さい頃に網膜の炎症?原因はよく覚えていないが失明する
 多分ビタミン剤の投与で8割位復活する
 しかし幹細胞をやられているので人より20%暗い状態
 20代の時に緑内障の疑いと言われそのままずっと疑いできている

・緑内障歴7年 眼圧は血圧と関係していると言う事なので
 血流を良くするために青汁とサプリを飲んでいる

・左目初期 右目も数年以内に緑内障になると言われる
 チモプトール点眼しているが喘息があるので心配

・緑内障歴10年 発見時19と20の眼圧が
 タプロス・チモプトール点眼で今は12と13
 時々緑内障を忘れて点眼も忘れる

・白内障の手術で眼圧40になるがそのまま1週間放置
 他の眼科で即手術になる
 その後度重なるニードリングで角膜がダメになり2011年
 角膜移植する 今は安定

・緑内障発覚10年 点眼はさぼりがち
 緑内障日帰り手術を勧められているが
 不安があるため今は断っている

・リウマチ18年 朝起きたら霞んで見えなくなってた
 近所の眼科で高眼圧と言われレーザーを何回もして
 視力が全くなくなるが奇跡的に回復、見えるようになる
 その後通院をやめてしまい去年TVを見て心配になり
 18年振りに眼科受診 眼圧21と18で両目緑内障

・NTG6年 30度で左半分 右3分の1欠損 日常不便なく
 PCも使っている
 緑内障の講演会に行くのが趣味

・人間ドックで緑内障予備軍 左目に少し欠損
 点眼が合わず漢方も体質的に合わず経過観察

・去年4月自分で気付く NTGでかなり進んでいる
 11月に左目手術 日帰りで特に問題なく月一で通院
 手術した左目の房水が溜まって白目がたるんでる

・60歳でC型肝炎 入院してインターフェロン2剤で治療
 100人に1人の過激な反応 難聴になり左耳がダメに
 目と耳の手術をどちらを先にするかと言われ目にする
 左目レクトミー右目は眼圧上がったら即手術
 眼圧は10~13だが進行している
 緑内障は進行性のものであって人によって速度が違う、と言われる
 MD値10年後には30になり失明と言われる
 登山用ステッキを持って歩いている
 視野の残りは19%で5分の1の世界しか見えていない
 中心視野は残っているのでメガネ・ルーペで新聞は読める
 C型肝炎の再発の恐れもあり肝炎・緑内障で絶望的
 介護も重なり身体的にもクタクタ

他にも

疲れた時にホットアイマスクが良いが
皮膚の弱い人は乾燥と炎症には注意が必要

温めて気持ちの良い日人は温めて
冷やして気持ちの良い人は冷やして
疲れ目を取る

お風呂の中でアロマ
レモングラスは眼圧を上げてしまうので注意

冷え性の人が多い
着る毛布で肩こりが解消した

このように皆さんそれぞれ進行の速度も違うし
点眼の効果も違うし
医師によっても言い方であったり診断方法が
微妙に違っていることがわかります

この会に参加することで
人と自分を比べるのではなく
あくまでも色々な人がいる、色々な状況がある
と言う事を知る場にして欲しいと思います

年齢も職業も住んでいる場所も性別も
全く違う人達がこうして集まって
同じ時間を過ごすことができるのも
ある意味この病気になったからの事

この素敵な繋がりを大切にしていきたいなと思います

2次会は何時もの通り
楽しく賑やかに和気藹々と
素敵な時間を過ごしました

2次会から参加してくれた方も多く
1次会では話せなかった人たちと
また話に花が咲いていました
 
参加してくれた皆さん
本当にありがとう~ (^^)v

また次会春4月に会えるのを楽しみにしています♪



10月20日(土)


第29回GP緑内障の会を開催しました

参加者 1次会 24名(男性6名・女性18名・初参加8名)
    2次会 24名 (2次会からの参加者6名)

今回は初参加の方が何時にも増して多くて
嬉しい限りです

1次会では何時ものように簡単な自己紹介と
今回皆さんに聞いてみたいこと・近況報告をして貰いました

・緑内障が発覚して1年半
 先月眼圧が下がって喜んでいたが
 また上がってきてしまい
 気持ちと眼圧が上がったり下がったりで
 どう気持ちを落ち着かせれば良いのか・・・
 皆さんはどうしているのでしょう?

・40年前に発覚 今は右目は義眼 
 今の悩みは老眼が入ってきてしまった事

・緑内障歴27年 韓国の人に日本の緑内障の治療法について
 聞かれたので何か情報が欲しい

・緑内障歴9年 精神的にきつくて困っている

・先月発覚 ドライアイが酷く右目の視野が少し欠けている
 先生にNTGは人によって眼圧の値が違うと言われ
 眼圧がどの位なら良いのか分からない

・緑内障歴8~10年 タプロス・チモプトール・点眼で
 右13左14 発覚時には19と18だった
 先生に発覚時の眼圧の7割に下げられれば良いと言われた

・8月に会社の健康診断で指摘され、先月眼科で緑内障と言われる
 これからの事も有り色々と勉強したい

・今年2月コンタクトを作りに行って発覚
 右目チモプトール左タプロス
 右目15まで下がるがまた上がってきて1ヶ月毎に測っている

・発覚時眼圧48で即手術 今は13まで下がり落ち着いているが
 ダイアモックスを飲み続けている
 副作用は出ずむくみが取れてスッキリしている感じ

・昨年発覚 4年前にレーシックを受けていて
 眼圧が測れず不安

・3~4年前に発覚 NTG 視野が少しずつ欠けてきている
 半年に1度視野検査をしている

・27年前に発覚 ずっと点眼だけで落ち着いていたが
 昨年の11月頃から急に目がおかしく感じ
 検査をするが異常なしと言われ
 現在欝状態になっている
 目がかすみ朝がとても辛い

・(ご家族の方)毎日見えないと訴えられとても辛い

・3年前人間ドックで発覚
 持病があるため点眼が使えず
 何か点眼以外で効果があるものが知りたい

・4月に自分で目の異常に気付く
 NTGでかなり進行していると言われる
 どんどん進んでいる気がして落ち込む
 4剤点眼して眼圧下がらず来月手術
 日帰りなので色々と不安がある

・気が付いたのは3~4年前 コソプト・トラバタンズ
 アイファガンが追加になる
 点眼を好きな順番で点していたが
 薬剤師から一番効くのを最後にしたほうが良いと言われる
 目標は3剤で一桁

・20歳のときに発覚
 ど近視で両目とも内側が半分欠損
 点眼で今は落ち着いているが若くて発症したので不安
 彼にも緑内障のことを知って貰いたくて
 一緒に参加して貰う(今回は不参加)

・3年前に人間ドックで発覚 
 点眼で右10左9と安定している

・21歳の時に眼圧30あり視野が欠けていた
 20代後半で白内障
 進行が止まらず検査の結果「網膜色素変性症」と分かる
 一時は落ち込んで大変だったけど
 きちんと病名が分かってからは
 却って納得して今はとても落ち着いている

・今年の健康診断で発覚 
 右目キサラタン点眼

・サルコイドーシスから緑内障
 手術を嫌がっていたら進行してしまった
 手術のタイミングが大切

・眼科によって眼圧が全く違う
 網膜が厚いので眼圧が高めに出てしまう
 点眼の数を減らしたほうが調子が良い

・順調に悪くなっている
 半年前に接客が出来なくなり職を変える
 欝状態になってしまうのは分かる

今回初参加の方が多く
まだ「緑内障である」と言う事を
受け入れることが出来ずに
不安や恐怖・絶望を抱えて来ている方が多いと感じました

反対に初参加の方たちは
何時も参加してくれている方たちを見て
何でこんなに元気なの?
と、不思議に思ったのではないでしょうか

でもね、違うんですよ~

こんなに明るく大騒ぎしてる皆さんも
始めは同じ
悩んで泣いて苦しんで・・・・・

そこから何とか立ち上がって
前を向いて歩き出して

そして時々また落ち込んで・・・・

それでもまた立ち上がって、の繰り返しで
強くなってきてるんです

だから大丈夫!!!

必ず皆落ち着く時が来ます

そのお手伝いをするために
この会があるんだと私は思っています

そしてそのお手伝いが少しでも出来たら
とっても嬉しいことです♪


2次会からの参加者もいて
更にまた大盛り上りの中
2次会・3次会まで話は付きませんでした

「不安だったけど、来て良かったです!」
そう言って貰えるのが一番嬉しいですね♪

いつもいつもそんな会にしてくれている
皆さんに「感謝!!!」

次回は新しい年も明けた1月

また元気に皆さんと会えるのを
楽しみにしています  







7月21日(土)

21日(土)に緑内障の会を開催した

1次会 19名(男性7名・女性12名)
2次会 10名(男性2名・女性8名)
初参加1名

連日の猛暑を心配しての待ち合わせだったが
当日はジャケットを着てちょうど良いくらいに
涼しい日となりました

1次会では何時もの通り簡単に近況報告

・先天性緑内障で1年半前に手術
 左目だけ緑内障点眼
 障害者手帳交付受ける

・今年コンタクト作りに行き4月に緑内障発覚
 ショックで夜も眠れずうなされていた
 でもこの会があるから頑張ろうと思えた
 キサラタン3週間点眼するが効果出ず
 チモプトール点眼で眼圧下がってきた

・今月初めお父様の白内障手術の時に
 たまたま緑内障のパンフレットを読んで
 自分に当てはまる事に気付き受診
 左目中期と診断されるもまだ眼圧が安定しないので
 今は何も治療開始されず不安

・手術を勧められていたが4種類の点眼で
 眼圧が安定したため今は手術を免れてホッとしている
 視野検査のときに瞼を上に上げて検査したら
 今までの検査結果より見えてるように変わった
 瞼が下がってる事により視野が狭く検査で出ていたよう?

・緑内障歴8年 レーザー5年で眼圧は10~12で安定
 視野検査は今でもキョロキョロしてしまい怒られる
 変わりなし、と言われ安心してしまい何も聞かずに
 帰ってきてしまう・・・・・

・レーザー治療するが痛みは全く無かったかわりに
 効果も全くなし
 緑内障歴16年点眼して7年目
 手術しようか・・・と言われながらもまだしてはいない
 目標眼圧は10 点眼3種類

・両目緑内障歴5年半 何れは手術が必要かな、と思っている

・3年前人間ドックで眼底出血から緑内障発見
 今の所経過観察
 自分で出来ることをやっている

・左14年前手術 右去年9月に白内障・緑内障同時手術
 左は欠損が増えているためニードリング
 眼圧5まで下がり縫って11で安定
 ただメガネが合わず困っている
 何時メガネを作れば良いのか・・・・・

・右左眼圧11~12で安定 特に今は問題なし
 緑内障専門医に変わりたいと思っている
 体の為禁酒して1年になる

・眼圧は10~11 タプロス・チモプトール点眼
 欠損左目鼻から下 右目は中心に飛んでいる
 転んで手を痛めた

・1年半前に手術 やっと見え方に慣れてきた
 左目の見えにくさに脳が慣れてきた感じ
 キサラタンをジェネリックに変えたら
 半年で1200程安くなった

・眼圧11で右目の欠損進む
 主治医は手術に踏み切れずセカンドを紹介して貰い
 手術をやって貰えるか聞いてみる

K先生からはアイファガンについてのお話があり
 
・アイファガンは第1選択では使えず
 今まで使っていた効かなかった薬の代わり
 或いは追加と言う使い方
 今までのプラスアルファで4種類等の使い方

・まだ数値はどうなるか分からない段階

1次会で半分以上の方が帰られたのにはビックリ!

やはりこの頃の気候の変動で体調崩している方が多かったようです

2次会は何時もの半分ほどの人数で
まるで3次会のようなまったりとした雰囲気の中
和気藹々と始まりました

2次会から来てくれた方もいて
また色々な話に花が咲きました

1年ぶりに参加してくれた方
また元気な顔に会えて嬉しかった~

仕事終わりに駆けつけてくれた方
本当にありがとう~

皆色々と大変な状況の中
時間を作ってくれて
参加してくれて
感謝です


私も先日眼科受診してきました

スコットランド在住の方が日本の眼科で診てもらいたい
と言うことで
今回日本に帰省がてら私の主治医の所に一緒に行き
受診しました

私は眼圧右7左11
強膜炎の炎症は治まってました
次回視野検査をしようということで予約

スコットランドの彼女は
今月末にスコットランドで良い方の右目の手術を予定していて
(左目は既に手術済 しかし急激に悪化し今は殆ど見えていない)
その手術が必要か、悪化した左目の眼圧も今は高いので
どうしたら良いか、と言う相談だった

結果
主治医の出した答えは
良い方の右目を今いじるべきではない
それよりも左目をもう一回レクトミーするべきだと思う

それを聞いた彼女も納得して
気持ちが落ち着いたと喜んでくれた

帰り一緒にランチして
彼女の希望で中野にある「新井薬師」まで一緒に行き
彼女は目のお守りを買ったりお参りをして
「これだけやったらもう大丈夫でしょ!」と
笑顔を見せてくれた

異国の地で一人で緑内障と闘うのは
きっと想像以上に大変なんだろうな・・・・・・

少しでも気持ちが楽になって
スコットランドに戻っていってくれたら
嬉しいな♪


さて、こうしてGP会も無事に終わり
次回は10月開催です

次回は29回目
8年目突入ーーーーーーー!!!!!!

いやはや信じられない(笑)

皆さんに支えられながら
これからも続けていけるよう
頑張りま~す!








4月21日(土)

21日(土) 第27回GP緑内障の会を開催しました

一次会・二次会合わせて30名の参加がありました

今回初参加の方も5名と
とても多くの方に来ていただきました

1年ぶりに参加してくださった方
遠方から参加してくださった方
前日連絡が来て参加した初参加の方
当日どうにか時間の都合つけて駆けつけてくれた方

本当にありがとう~わーい(嬉しい顔)

今回出たお話し

・術後やっと落ち着いてきたので
 メガネを探し始めた

・視野検査の黒いところがグレーになった
 お酒を止めたから?

・緑内障になったことで落ち込みノイローゼになり寝込む
 これから車の運転や仕事の事など不安がある

・2月にコンタクト作りに行き検査を勧められ
 1週間前に緑内障と言われる
 色々なことがまだ分からないので不安

・今の所点眼で眼圧はコントロール出来ているが
 病気に関して無とんちゃく
 もっと勉強したい

・3年前発覚、その時医師からかなり酷いこと言われ落ち込む

・2歳のとき左白内障・右緑内障
 まだ小さく点眼を嫌がっていたため6年生で右失明
 しかし仕事はトラックの運転手をしている

・術後メガネが合わず生活が不便

・10年前新聞の緑内障検査表で発覚
 3月日帰り緑内障手術をする

・3月日帰り手術をする
 今だに視力が出ない
 人の顔が分かりづらく今のところ仕事も運転も止めている

やはり術後の視力回復は中々時間が掛かり
また回復しにくいようです

5月には新しい点眼薬が出るようですし
手術にしても新しいやり方が出てくる可能性もあります

手術は出来れば勿論避けたいものですが
その時期を逃したために視野が大きく欠けてしまった
と言う方もいました

つくづく難しい問題だなと感じました

何故か昨日今日と声が枯れている私

何で?
と考えたら

皆さん大いに盛り上がり話が弾み
頼んだ飲み物が届いても
誰が頼んだのか分からず
大声で「この飲み物頼んだ人~~!!!!」
と叫んでいたためだと判明

大盛況の証だと思えば嬉しい声枯れです(笑

次回は7月開催します

また皆さんに会えるのを楽しみに♪





H24.1月21日(土)

21日(土)に第26回緑内障の会を開催しました

参加人数 
1次会17名(男性6名 女性11名 内初参加1名)
2次会12名 (男性6名 女性6名)

今回は生憎の雪混じりの雨が降る
本当に寒い日となりました

直前のキャンセルの方も数名いて
今回は何時もより人数は少なめな開催となりました 

1次会は先ず簡単な近況報告

その後今回は各人の通院している病院を
言ってもらいました

その中での意見として

出来れば自分の視野検査などの資料は
頂いておくようにしておけば
万が一転院などのときに
その資料を転院先の先生に診てもらえるので
一から検査をし直すこともなくなるので
良いと思う

ただ中々先生に資料を下さいと言いにくい
と言う人もいました

また資料を欲しいと言っても
出してくれない医師もいるようですが

資料をくれない医師=良くない医師

と言うことではなく

たとえ資料をくれなくても
きちんとした説明や
転院の際には転院先への資料を
用意してくれるなどの配慮をして貰えれば
資料を出さないと言う事も
それはその医師の方針である、と言う事を
患者も理解する必要がある
と言う意見もありました

大事なのは自分の担当医師と
医師の方針であるとか
患者の気持ちを
きちんと話しをして
双方が知ることだと思う

この問題は中々難しい問題で
自分の視野検査の結果は
見たくない、と言う患者がいるのも事実で

資料を貰うことで
精神的マイナス面が出るようであれば
それもまた考えものだな~とも感じた

点眼の仕方の話もでて

手術も考えましょうと言われていたが
今まで朝食後に点眼していたのを
朝起きて直ぐに点眼するように変えたら
眼圧が下がって手術は見送りになった
と言う方がいました

ある方からは

数種類の点眼をする場合は
大抵5分以上開けてからと言われているが
5分で点眼すると
80%しか吸収されないので
なるべく5分以上の時間を開けて
点眼したほうが効果が出る
と言うお話もありました

視野検査に関しても

検査の時に目が動いてしまって
中々正確な結果が出ないで困る

白内障の手術後
視野検査が上手くできなくなった

と言う方たちもいました

私たちの年代になると
緑内障だけでなく
白内障も出てくるので
これもまた色々と大変だと思います

1次会だけで6名が帰られ2次会へ

2次会は1名の参加者が加わり12名と
何時もよりかなり席には余裕がありました

2次会は食べて飲んで喋って
と、楽しい時間が過ぎました

そして毎回お忙しい中時間をを作って
参加してくださるK先生

気軽に色々な質問に答えてくださり
本当に感謝しています

心も体もすっかり暖まり
外の冷たい雨も心地よく感じながら
家路につきました

次回は春真っ盛り4月21日を予定してます

また皆様に会えるのを
楽しみにしています

何時もながら

参加してくれた皆さん

本当にありがとう~♪






10月22日(土)

22日(土)第25回GP緑内障の会を開催しました

朝から激しい雨が降っていたので心配しましたが
待ち合わせの時間には雨も上がり
雲の切れ間からは青空も見えていました

やはり私達の日頃の行いが良いからでしょう指でOK

1次会21名(男性8名・女性13名)
2次会から5名(男性3名・女性2名)

先ずは簡単に一人ずつ近況報告

・週4日程点眼を忘れてしまうが眼圧は11と落ち着いている
・8か月前にレクトミー 合併症が治って眼圧落ち着く
・3年前に左・2年前に右をレクトミー・眼圧が落ち着かず
 トラバタンズ・エイゾプト・デタントール点眼中
・9月始めに欠損が中心に迫ったため右目白内障とレクトミーを同時に
 日帰りで行う・左目は点眼しても眼圧21と下がらず
・点眼なしで眼圧21 点眼して18 レーザーを考え中
・今白内障と飛蚊症に困っている
・NTG歴4年 眼圧は両目11で安定
・先天性緑内障 今年1月手術 眼圧は両目11 右目は抗菌剤のみ点眼
 冬に眼圧が上がるので今年の冬が心配
・16~7年前に網膜剥離 NTG歴2年 
 進行しているが視神経がボロボロで手術は出来ないと言われている
・26年前発症 24年前手術 近くは見えず遠くは見える 
 障害の認定が難しい
・5年前レクトミー左 癒着剥がしを2年 やっと落ち着く
 5月に角膜移植 白内障術後0.7あった視力が中心視野欠損で
 0.3までダウン

今回もK眼科医師から
・緑内障学会では手術・薬物共に大きな進展はなし
・NTGの中で眼圧が低い方の研究が立ち上がっているが
 眼圧が常に15以下の症例が集まらない
・今までは医師側からの見解が多かったが
 患者側に立った研究が増えてきている 
・患者のニーズが増えてきている
 サプリなどに注目が集まりつつある
・カシスは神経に良いのでは


と言うお話の後からは
勿論「カシスグレープ・カシスソーダ・カシスオレンジ」
の注文が殺到したのは言うまでもない(笑

2時間の1次会が終わり2次会の会場に移動

ここでも5名の方が新たに参加して
またまた大賑わい和気合い合い
楽しく充実した時間を過ごす

1次会にはご夫婦
2次会には若いカップルの参加もあり
患者だけでなく家族の方も
また彼氏・彼女同伴での参加も
お互いに理解し合う意味でもとても良いことだと思う

2次会終了後3次会にも突入し
本当に色々な話題に花が咲き

仲間って良いなぁ~
と改めて思ったりして

正直母の体調も思わしくなく
精神的には少々きつい状況での開催だったが
皆さんから元気を貰うことができました

ありがとう~ (^^)

また次回1月
皆さんに会えるのを楽しみに
それぞれぼちぼちと頑張っていきましょ~ね (^^)v








7月23日(土)

23日(土)GP緑内障の会を開催しました

参加者 24名 (男性8名 女性16名)

1次会では簡単な近況報告をして貰いました

・朝晩点眼しなくてはいけないのだが
 夜だけ点眼して青汁を飲んでいる
 今の所眼圧は落ち着いている

・病気に対して不安な気持ちを持たないようにしている
 主治医から病気は自分で決める物と言われ
 意識を変えて「これ以上進まない」と
 自分を信じるようにしている

・眼圧は低いが中心が欠損している
 なかなか相性の良い医師と巡り合えない

・ドイツでは医薬品として認められている
 「イチョウ葉エキス」は血流を良くするので
 緑内障にも良いのではないか
 しかしアレルギーを起こす人もいるので
 慎重に選ぶ必要もある

・少しずつ中心近くが欠損してきているので
 不安がある
 今の主治医は7年前に行った時にはとても怖くて
 この医師とは駄目かな、と感じた 
 しかし目はとても良く診てくれるので
 7年間経った今は信頼をして診て貰っている
 眼圧は12~3前後だがもっと下げなくては駄目と言われて
 どうすれば良いのか?
 眼圧が高い訳でもなくどんどん進行する訳でもなく
 中途半端な状態で困る
 冷え性でもあるので今「シルク」の靴下を
 綿と合わせて重ね履きしている
 足がとても温かくなった

・レーザーをした後もずっと眼圧が落ち着いていて
 進行も止まっている

・旅行に行って3日間点眼しなかったが
 何故か眼圧が下がっていた

他にも手術を勧められていて迷っている方
眼圧がまだ上がっていくようなら再度手術と
言われてる方がいました

やはり手術に踏み切るのには
医師もまた患者側も
決断が要ることだと感じました

今回も参加して頂いた眼科医のK先生から

今言われている「失明」とは
光が全く失われる事ではなく
身体障害者要請者の中で決められる

と言うようなお話もありました
(難しいお話で詳しく説明できなくてごめんなさい ^^;))

ネイルを勉強しているMさんは
今回「耳つぼ」用のピアス(貼るタイプ)を
沢山持ってきてくれて
女性参加者全員の耳に貼ってくれました



キラキラ光ってとっても可愛いいピアスなので
女性人は皆とても喜んでいましたぴかぴか(新しい)

耳には色々なつぼがあるそうで
自分の気になる症状のつぼに貼って貰って
効果が出れば嬉しいですよね

貴重な耳つぼピアスを無料でやってくれて
本当に感謝ですわーい(嬉しい顔)

またお付き合いしている彼女を
自分の病気の事をきちんと知って欲しいからと
一緒に連れてきてくれたK君

少しは役に立てたかな?

若いのに礼儀正しく
真摯に病気と向き合って
一生懸命頑張ってるK君

きっと彼女と2人
病気に負けず素敵な未来が待ってる事
信じてるからねるんるん

緑内障患者だけでなく
家族の方が一緒に参加してくれてもOK!
彼女・彼氏も是非参加して
病気の事・患者本人のことを
もっと理解してくれたら嬉しいと思います

毎度の事ながら
本当に楽しく充実した時間を過ごすことができ
参加してくれた皆さんに感謝ぴかぴか(新しい)

また私の記憶力は何とも心もとなく
間違いや足りない言葉など
ご指摘がありましたら是非お知らせくださいねわーい(嬉しい顔)

次回は秋真っ只中10月です
会えるのを楽しみにしていますウインク手(チョキ)






4月23日(土)

4月23日(土)
第23回GP緑内障の会を開催しました

今回は私事で直前まで
キャンセルの可能性のある中で
無事に開催することが出来て
正直ホッとしています

更に当日は春の嵐
雨風共に強く傘もさせないような荒れた天候の中
本当に沢山の方が来てくれて
感謝感激でした

参加者 
1次会 24名(男性12名女性12名 内初参加2名)
2次会から参加 4名

今回も1次会では簡単な自己紹介をして貰いました

・3月10日にレクトミー手術
 未だに眼圧が3で 脈絡剥離を起こしとても見えにくい
 何時戻るのか不安がある

・左目はレクトミーを受け今右目もそろそろと言われているが
 今は手術の知識がある為に却って色々と分かってしまい怖い
 手術に踏み切るか考え中

・両目レクトミーして2年 何の予備知識も無く手術したが
 やはり手術してみると色々と大変なことがあった
 でも今年も綺麗な桜が見れたし
 死ぬまで桜が見れれば良いと思う

・30年前に左目失明 
 今は盲学校に通って鍼灸師を目指している 
 緑内障の進行を止められる鍼灸師を目指す

・20年前に発見された 20代で白内障と緑内障の手術

・緑内障が分かって4年目
 落ち込む事もあるけど今は色々と緑内障について
 楽しみながら勉強をしている

・手術を勧められ紹介された病院では
 まだ手術する必要はないと言われ
 病院によって意見が違うことに迷っている

・16歳の時に両目手術
 左目は3回やって後1回しか出来ない状態
 眼圧が上がって来ているので何時手術に踏み切るか
 今検討中

・NTGで今は左目のみ 眼圧は13位だが
 段々欠損が増えて来ているので不安

・NTG3年目 自覚症状も無く安定している

・NTGで右目手術 術後4~5だった眼圧が
 12~14に上がり左目も16~18で欠損も進んできてるので
 手術勧められている

・4年前にレクトミー その後も癒着剥がしを繰り返したが
 今は落ち着いている
 しかし左目の角膜が濁ってしまい
 見えない状態で緑内障の治療も出来ないので
 来月角膜移植を受ける

・先天性で両目5~6回手術
 左目は10年前の手術で落ち着いているが
 右目は3ヶ月前にレクトミー

・今まで本当に明るく開放的な性格だったのに
 緑内障と言われた今は落ち込みが激しく
 怖くて病院にも行くことが出来ない
 自分でもどうして良いか分からなくて
 今も涙が出てきてしまう

そして最後に眼科医のK先生から

不安は的確な情報が無い事が原因
具体的な情報が無くて大丈夫、大丈夫と言われても
不安は解消されない
今の原発問題と同じ事

確かに緑内障はまだまだ分からない事が多い病気

これからもっと研究がされて行かなければいけないと思う



皆さん抱える不安は同じ
分からない事への不安
間違った知識での不安
先の事が見えない事への不安

不安材料は色々とあると思う

だからこそ1人で悩むのではなく
沢山の仲間と話し
的確な情報を得る
自分1人だけではないと言う事を知る
ある程度情報と知識を得れば
決して怖がりすぎる必要はなくなると思う


中々内容の濃い1次会が終わり
2次会へ移動

2次会からの参加者を加え
更に色々な話しで盛り上がる

今回患者さんの友人の方の参加もあり
自身は緑内障ではないけれど
友人として病気の事を知りたいと言うことで
来てくれました

私はこの会を患者だけの物とは思っていません

緑内障ではなくてもこの病気の事を知りたい
そう思う方であれば
家族であれ友人であれ
是非参加して頂きたいと思っている

ご夫婦での参加も大歓迎

閉ざされた会ではなく
誰でも参加できる
そんな会にしたいと思っている

2次会もあっという間に時間が過ぎ
名残を惜しみつつ閉会とする

次回は7月

まだ16日か23日か決めてませんが
決まり次第お知らせしますので
是非参加してくださいね

また皆様に会えることを
楽しみにしています

何時も本当に

ありがとう~わーい(嬉しい顔)






H23年 1月22日(土)


22日(土)緑内障の会を開催しました

参加者 男性9名 女性12名(内初参加1名)
2次会から男性2名の参加者がありました

まず1次会では1人ずつ簡単な自己紹介

1番多いのはやはりNTG(正常眼圧)

レーザーをやった方でも
それぞれ症状は違っていて
レーザー後の痛み酷かった方もいれば
全く痛みが出ない方

また眼圧もレーザー後ずっと落ち着いてる方もいれば
直ぐにまた元に戻ってしまった方

このように手術もそうですが
同じ処置をしてもその後の症状や結果は
人それぞれ違うと言うことが分かります

眼圧10でも視野狭窄が進行してる方

眼圧が下がらず1週間ずつ違う点眼を試している方

4種類の点眼でも中々眼圧が下がらず1年以内に手術をする予定の方

白内障の手術後眼圧が40~50まで上がってしまい
緊急オペをされた方

ぶどう膜炎からステロイド性緑内障になった方

人間ドックで見つかり眼圧は12~15
自覚症状はないが緑内障専門医に変わりたいと思ってる方

携帯メールで文字が消えることから分かり
医師からは診察のたびに失明すると言われるが
良い医師に巡り合い「ここからは自分で進まないと決めなさい」
と言われそれからは進んでいないと言う方

レクトミー後点眼薬で目の周りに痒みを感じている方

自分の周りに同じ病気の人がいなくて
この場で色々な人と情報交換が出来るので
と、遠方から参加してくれた方

本当に同じ病気ではあっても
10人いれば10通りの症状があり
同じ手術をしてもそれぞれ違う結果になると言うことが分かる

また、今のこの情報過多の時代
ネットで調べてみると「ん?????」
と思うような間違った(信憑性のない)書き込みなどを
目にすることもある

やはり自分の病気のこと
色々な情報があっても
どれが正しいのかきちんと判断できるだけの
知識を身につけて置くべきだと思う

間違った情報のために
しなくても良い心配をしてしまったり
安易に高価な物を購入してしまったり
そんなことは決してあってはいけないことだと思う

1次会終了時に6名の方が帰られ
2次会会場へ

2次会は何時ものようにそれぞれが
病気の話から趣味の話
その他多方面の話に花が咲き
楽しくも有意義な時間を過ごす事が出来たと思います

今回大きな病気と闘い
1年半振りに元気な顔を見せてくれた方もいて
本当に嬉しかったです

風邪などで体調を崩し
直前に出席できなかった方も何名かいて
前回より2次回会場はゆとりがありましたが
次回はまた是非!
ギチギチの思いをするくらい
沢山の方の参加があれば嬉しく思います

桜も終わり春真っ盛りの4月
また皆様に会えることを楽しみにしています

何時も何時も
本当にありがとう~ (^^)v





7月24日(土)

24日(土)第20回GP緑内障の会を開催しました

参加者 男性11名 女性16名
  (内初参加 男性4名 女性3名)

連日の猛暑 この日も兎に角暑いあせあせ(飛び散る汗)

待ち合わせ場所に数名集まるごとに
会場へ移動してもらう

この暑いところで全員集まるまで待っていたら
具合が悪くなりそうあせあせ(飛び散る汗)

さて、会場に全員集まり一息付いた所で
1次会参加者21名の簡単な自己紹介をしてもらう

その後はそれぞれが談笑に入り
2時間で1次会は終了

場所を移し2次会からの参加者6名が加わり
話は更に盛り上がる

病気の話は勿論趣味の話や幅広く話題は弾み
本当に時間の経つのは早い早いあせあせ(飛び散る汗)

9時に1回締めそのまま居残り組と帰宅組みに分かれ
一応のお開きとなる

さて、皆さんのお話を伺うと

種類はやはり圧倒的にNTGの方が多い
緑内障歴も今月始めに診断された方から
10年以上の方
また先天性の方など本当にとても幅広い

手術に関しては
10年以上前にレクトミーを受け現状維持
しかしここに来てやはり手術を考える時期に来た方

また続発性緑内障で眼圧30~40が2年以上続き
点眼・点滴・服薬をしても下がらず
先月末にロトミーをしても下がらず
その後レクトミーを受けやっと眼圧が安定し
まさに退院した日に参加してくれた方

また先天性の方で
片目7回片目5回計12回もの手術を受けてる方もいました

こうしていろいろな方の話を聞いてみると
何時も思う事は
同じ緑内障という病気ではあっても
本当に1人1人全て症状も違うし
医師の対処の仕方も違うし
適正眼圧も違うし
病気に対する受け止め方も違うし
人とは比べられない病気だと言うことを感じる

診断されてまもなくで
不安でいっぱいの人が
この会を通して同じ病気の仲間から励まされ
少しでも不安が解消され
明るい顔で帰って行く姿を見れることは
本当に嬉しいことであり
また参加者の全ての人に
心から感謝している

誰でも始めは同じ気持ちで
それが時を得て不安でいっぱいの人の気持ちを
慰めることが出来るようになり
順番順番に人の輪が出来ていく

本当に皆さんありがとう~わーい(嬉しい顔)

そしてお願い
「こんな話聞いたよ~」
「こんな情報あったよ~」
などあったら是非教えてください

私も全員の方とお話できないので
情報がなかなか把握できていませんあせあせ(飛び散る汗)

よろしくね~わーい(嬉しい顔)

次回は秋風の吹く10月16日予定しています~

また皆さんに会えるのを楽しみにるんるん





4月17日(土)


17日(土)GP緑内障の会を開催しました

1次会21名 (男性10名 女性11名)
5名の方が初参加でした

1次会は何時ものように
初参加の方もいるので
簡単に自己紹介をしていただきました

やはり皆さん眼圧に関しての不安があるようで
点眼が増えたり変わったりと言う方が
数名いました

そして手術をされた方も
術後癒着したり角膜が濁ったり
角膜の荒れで痛みや霞に悩まされている方もいました

特に初参加の方達は
色々な不安や恐怖、悲しみを
1人で抱え込んで苦しんでいた様子が伝わってきて
私も心が痛みました

でも皆初めは同じなんです

この会に来てくれてる人
とっても明るくて元気で
とても病気を抱えてる人達には見えないけど(笑
でも、皆初めは苦しんでいたんです

それが1人じゃないんだって分かって
自分の病気を受け入れていって
少しずつ立ち上がって来ているんです

だから焦らないで欲しい

何時か必ず立ち上がれる日が来るから

一人じゃないから

仲間がいるから

それを1人でも多くの人たちに伝えたい

そう思います


さて、1次会も終わり数名の方が此処で帰られ
2次会から1名参加して
18名で2次会開始

何時もの通り大いに盛り上がり

それぞれが自分の悩みや疑問不安など話し合い
また眼科医のK先生も来て下さっていたので
個人的に質問したりと
とても有意義な時間を過ごせたと思います

先生には忙しい中の参加
そして一人1人の質問に答えて頂き
本当に感謝しています

何時もの事ですが
やはり病院選び、医師選びに関して
悩んでる方が多いと感じました

2次会を9時に終了し
更に残れる人数名で3次会

こうして楽しい時間はアッと言う間に過ぎていきました

遠方から参加してくださった方
他の予定よりGP会を優先して来てくれた方
そして参加してくれた全ての方

本当にありがとう~

また次回7月会えるのを
楽しみにしています






H22年1月16日(土)

16日(土)16時から
第18回 緑内障の会を開催しました

1次会 22名(男性10名 女性12名)
初参加の方は2名でした

初めに何時もの通り
簡単な自己紹介をして貰いました

やはりNTGの方が一番多かったです

網膜剥離をされた方も2名ほどいました

また何十年も前に異常が見付かっていたにもかかわらず
その時には緑内障とは診断されず
無治療のまま来てしまったという人もいました

今回も眼科医でご自身も緑内障の疑いのある先生の参加があり
個人的に色々と不安なことや疑問な事など
相談されている方もいました

今回は残念ながら1次会で帰られた為
限られた方しか質問など出来なかったのが
残念でした~

また用事が合ったにも拘らず
時間を作って少しだけ
顔を見せてくれた方もいて
本当に感謝しています

1次会で4名帰られて2次会会場へ移動

2次会から5名の参加者が新たに加わり
総勢23名
20名が定員の部屋は満杯状態あせあせ(飛び散る汗)

皆様にはキツキツの思いをさせてしまい
申し訳なく思っています m(_ _ )m

それでも袖触れ合うも・・・・
で、皆和気あいあい(笑

あちこちで笑い声が起こり
本当に楽しい雰囲気の中
宴は続きました

ご夫婦で参加してくれた方もいて
緑内障の話に限らず
多方面の?話に花が咲いていました

遠方からの参加者もいて
8時に1度締め
更に9時半にもう一度締め
8名で3次会に突入

もう3次会にもなると
笑いすぎ喋りすぎで
ヘロヘロ状態ウッシッシあせあせ(飛び散る汗)

終電に間に合わなくなりそうな人も出た為
11時過ぎにお開きに

初参加の方から
「来て良かった~」
と言う言葉を頂けた事が

そして何時も来てくれる方から
「また次回も来るよ~」
と言う言葉を頂けた事が

私の宝物ですぴかぴか(新しい)

寒い中参加してくれた全ての皆様

本当にありがとう~わーい(嬉しい顔)

また次回春真っ只中の4月第3土曜日

会えるのを楽しみにしてま~すわーい(嬉しい顔)手(パー)






10月24日(土)

第17回GP緑内障の会を開催しました

早いものでもうこの会を始めて
丸4年が過ぎ5年目突入です

これも何時も忙しい中
参加してくださり
助けてくれる皆様のお陰です

ありがとうございますわーい(嬉しい顔)

これからも宜しくお願いしまするんるん

さて、今回の参加者
男性10名 女性11名
そのうち初参加の方は5名いました

1次会ではまずは簡単な自己紹介

今回眼科医でご自身も20年間
緑内障予備軍と言う「神代あすか」(HN)先生に
参加していただいたので
質問タイムを設けました

以下私のメモ書きによる物なので
少々正確性に欠けるかも知れませんが
ご了承ください

☆飲み薬でPL顆粒は緑内障には禁忌となっているが
 NTGは大丈夫なのか

A)隅角が狭い場合のみ問題
 ただ急性緑内障の原因は分かっていないので
 稀に開いていても駄目な場合があるので
 担当医に必ず隅角を診て貰っておくことが大切

☆発見された時の眼圧と目標眼圧の設定は
 個人差があるのか

A)今の時点では眼底の変化・視野の変化があり
 ある程度の眼圧を下げることで
 その変化が抑えられる数値

 眼圧は緑内障診断には関係なく
 変化があって初めて眼圧が関係する

 この位下げれば進行は抑えられるんではないかと
 思われる目標値

 また、眼圧が幾つから幾つになったから
 悪くなったと言うのではなく
 眼底の変化・視野の変化で診断する

 眼圧は季節・日内・測るドクターによって変わるもの

☆眼圧は下げたほうが良いと言われるが
 手術・点眼以外にはないのか

A)長時間の有酸素運動

 眼圧を下げる手術の場合手術によって
 眼圧が下がりすぎ眼球がブヨブヨになると
 脈絡網膜はく離にないやすい

 眼圧は下がりすぎると今度は上げるのが大変

 また目の真ん中の部分にシワや引きつれが出るので
 視力が0.1以下になってしまう

 眼圧降下には手術に勝る物はないが
 ハイリスク・ハイイターン
 最低眼圧は6~7で6では危ない

 普通の状態では静脈圧が9~10なので
 それ以下にはならない

☆アメリカなどでは点眼治療の前に
 まず手術で眼圧を下げると聞いたが
 日本では点眼から始めるのは何故か

A)これはアメリカと日本の保険の違い
 点眼薬が高いアメリカでは
 長い期間点眼を使うのが負担になるので
 まずは手術で下げてしまう

☆欠損が出るのが分かっているのに
 何故直ぐに点眼を変えるなどしないのか

A)欠損が出る前に視神経の異常が分かるが
 どの辺りで治療を始めれば良いか
 まだ確立されていない

 手術と言われたら何を基に手術するのか
 ちゃんと説明を受けるべき
 それでその先生のスタンスが分かる

☆レーシックにより緑内障になったのでは

A)レーシックは角膜の中の組織を削って
 角膜を薄くする
 その時にかなり高い圧を掛けるので
 視神経乳頭に影響する事があるかもしれない
 将来検証されるはず

 また緑内障にはレーシックは禁忌
 眼圧測定には角膜の厚さが関係するので
 眼圧を測れなくなってしまうから
 しかしあくまでも眼圧の測定値の問題で
 視神経の問題はまだ分からない

☆緑内障の遺伝に関して

A)子供に遺伝するはイエスでもノーでもある
 先天性を除いて遺伝が認められた症例はないが
 全ての病気が遺伝子レベルの要因がある

 家族歴がある人は科学的ではなく
 疫学的に問題
 
 子供の場合危険因子が高いので
 心配なら眼底検査は5歳くらいから
 眼圧は小学校高学年位から検査できる
 それ以下は麻酔


先生には飲まず食わずで質問に答えて頂き
本当に感謝しています

2時間と言う時間があっという間に過ぎ
2次会会場に移動

此処でも先生に個人的に質問する人
仲間同士情報交換する人
病気とは関係ない楽しい話題で盛り上がる人

と、有意義で楽しい時間を過ごせたと思います

毎回毎回「仲間と話すって本当に良いな!」
と言う気持ちが改めて感じられる時間でした

今までの会で「緑内障の眼科医がきっといるはず
話を聞いてみたいね」とずっと言ってきました

今回やっとその夢が叶ったわけで
本当に嬉しかったです

私の誘いに快く参加をしてくださった
神代先生
本当にありがとうございましたわーい(嬉しい顔)

私たち患者が現役の眼科医と
こう言う形で話せる機会は
本当に貴重なものでした

感謝します


そして何時も参加してくれる皆様
今回勇気を出して初参加してくれた人達

本当にありがとう~わーい(嬉しい顔)

また次回1月に会えることを
楽しみにしています~るんるん 



7月18日(土)

第16回緑内障の会を開催しました

参加者 1次会18名 (男性8名 女性10名)
      2次会20名 (男性10名 女性10名)

初参加の方は3名でしたわーい(嬉しい顔)

参加者からの情報として
来る10月25日に京王プラザホテルにて
「目の相談会」があるとの事
詳細は9月1日の都報に載るので
興味のある方は是非行って見てください

1次会では初参加の方もいるので
全員に簡単な自己紹介をしてもらいました

2時間飲み食いしながら
病院の情報や点眼薬の話など
それぞれ情報交換しあい
あっという間に1次回終了

2次会へは全員が参加
2次会からの参加者も加わり
ここでは皆が席を変わりながら
病気の話はもとより趣味の話などで
大いに盛り上がった

2次会を1度締め
遠方からの参加者など帰られる方を
次回の再会を約束して見送り
更に3次会は7名が残り話しを続けた

今回話題に出たこと

・60代女性 レクトミー手術の際1時間あまり
 器具で目を開けた状態のままにしていたため
 術後眼窩下垂になった
 それが気になるので先生に整形で手術して貰いたいと言ったが
 あなたはまだそこまで行ってないと却下された

・50代女性 点眼のみで3年間変化がなく、先生からは
 このまま今の状態を維持できれば死ぬまで大丈夫
 と言われた

・30代女性 子供の時眼圧が高く失明すると言われる
 しかし大学病院では高いが大丈夫と言われ
 15年くらい経ったとき、目の奥が痛み
 病院に行くと「緑内障」と診断された

・40代女性 正常眼圧緑内障 5~6年前 携帯のメール打ってて
 文字が欠けて見え気が付く
 しかし今の先生の「失明する」等の言葉に気持ちが落ち込むばかりで
 他の病院へ変えたいと思っている

・40代女性 今高校生の息子が3歳の時発症
 祖母も緑内障で失明 
 13年前にはまだ正常眼圧緑内障が認知されていなくて
 治療開始が遅れる
 喘息の持病もあるためデタントールのみで治療
 昨年秋からやっとキサラタン処方
 セカンドオピニオンも受け初めて自分の眼圧が
 10、11だと知った
 手術も視力が0.1ないし、眼圧が低いため
 しても効果が持続できないため薦められないと言われる

・30代男性 手術は何回か受け、今は眼圧も落ち着き
 点眼薬を一切点さないでも良いと言われる

ご自分の視野検査表を持ってきてくれた方もいました

また病院の情報も何軒かありました

何時も思う事だけど
特に初参加の方は本当に色々な不安を
胸に抱えて来て下さり
一生懸命話を聞いて少しでも不安を軽くしたいと思い
何時も参加してくれてる方達は
親身になって応えてくれる

本当に有難い事だと思う

そして帰り際
初参加の方から
「本当に楽しかった!来て良かった!」
と言う言葉を聞けることが
一番嬉しい事です

次回は10月17日の予定

もう秋風が吹いてる頃ですね~





4月18日(土)

第15回GP緑内障の会開催しました

今回は過去最高の人数の参加者があり
本当に賑やかな会となりました

☆参加者 男性13名 女性14名
 内初参加者は5名

1次会では簡単な自己紹介
名前と緑内障の種類、緑内障歴
を話していただいた後質問タイム

自分が診て貰ってる○○先生って
どんな先生?

眼の疲れの時は冷やした方が良い?
温めた方が良い?
(血流の改善を考えたら温めた方が良いと思うが
 冷やした方が気持ちが良いのなら冷やしても
 OKなのではないかと言うこと)

また新薬のタプロスを使ってる人は
1人しかいなかったが
病院によって処方する所と
処方してもらえない所があると言う事
(病院と製薬会社との関係によるもの?)

また今春から盲学校に入学して
これから鍼灸の勉強を始めると言う方からは
盲学校に行き始めてから凄く気持ちが楽になった

今までは見え難いことに気を使って生活してきたが
盲学校には自分よりも見えない人が沢山いて
見えない事を前提とした環境作りがされており
本当に毎日が充実していると言う
嬉しいお話も聞けました

緑内障の種類では正常眼圧の方が一番多く
次いで高眼圧そして先天性

テニスボールを目に受け
網膜剥離から緑内障と言う方も居ました

1次会の2時間はあっという間に過ぎ
場所を移し2次会へ

1名が帰られ2次会から新たに5名の方の参加があり
会場は座るところが無い状態になってしまい
皆さんには狭くキツイ思いをさせてしまい
申し訳なく思っています

今回2次会から私が大変お世話になってる
鍼・マッサージの先生が来てくださり
参加者からは緑内障に関しての
鍼やマッサージの効果について
矢継ぎ早に質問が飛んでいました

先生からは

眼圧を下げる等、緑内障のツボと云うのは無い
患者本人の症歴、性格等を鑑みて治療方針を決めるそうです。
血流を改善する事が総てに優先
風呂で熱いシャワ-でツボ刺激する事も有効
股関節のストレッチは全身の血流を改善

血流改善のツボは首を前に傾けたとき
首の後ろに飛び出てくる骨を
刺激すれば良い

と言うお話がありました

今回私が無理言って来て頂きましたが
とても有意義なお話を聞くことが出来
先生には感謝です

次回も来て頂けそうなので(笑
また色々なお話をさせて頂きたいと思っています

そんなこんなで
大賑わいのうちに時間は過ぎ
まだまだ話したりない感の中
次回7月の再会を楽しみに散会となりました

今回は初参加の方も多く
また当日急遽駆けつけてくれた方もいて
感謝しています

私も皆さんから沢山の元気を貰い
改めて仲間って良いな~
と感じた時間となりました

7月
真夏の太陽が照りつける中
皆さんとまた会える事を
楽しみにしています

本当にありがとう~わーい(嬉しい顔)



平成21年 1月17日(土)

第14回GP緑内障の会開催しましたわーい(嬉しい顔)

1次会には男性9名 女性7名
2次会からは男性3名 女性2名

初参加の方は2名

総勢21名と本当に沢山の方の参加があり
何時にもまして大盛り上がりの会となりました

年齢は20代から60代まで

緑内障の種類も先天性・正常眼圧・高眼圧の方と
本当に普段の生活の中では
決して接する事のない色々な方たちに集まって頂き
貴重な話を伺う事ができました

1次会では簡単な自己紹介をして頂きました

その後は飲み・食べながら質問や疑問などを
話し合いました

正常眼圧で進行が止まらず
そろそろ手術を考えましょうと
先生から言われてるが
そもそも手術は眼圧を下げるのが目的で
元々の眼圧が低いのにリスクを犯してまで
手術する必要があるのか

と言う質問に

やはり眼圧が低いのにも係わらず
進行すると言う事は
視神経自体が現在の眼圧にも耐えられない訳だから
手術によって少しでも下げてあげる事が
必要なのではないか

また手術の時期も本当に人それぞれで
先生から手術しましょう
と言われればやはり踏み切るしかないのでは

などの意見が出ました

参加者の中には普段の眼圧が17前後で
視神経が弱いと言う事で手術した所
今は眼圧が7~9で落ち着いている
と言う方もいました

眼圧が10以下と言うのはあまり聞いたことがなかったため
皆さん驚いていました

点眼も出張が長引き持って行った点眼がなくなり
1週間しなかった所やはり眼圧が急激に上がった
と言う方もいました

白内障がかなり進み
日常生活に支障をきたすようになり
白内障手術に踏み切ると同時に
一緒に緑内障手術をした方もいました


今回もカシスを飲んでいるという方が多く
カシス・韃靼蕎麦茶は
人気NO1でした

カシスは発酵カシスを薄めて
飲んでいると言うことで
此処で購入できるそうです
     ↓
http://www.bunrishoin.co.jp/waseda/cargo/023386_00.html

2時間の1次会はあっという間に終わり
此処で帰る方を見送り
2次会会場へ移動

2次会は何時もの通り
もう病気の話だけに留まらず
音楽の話や子供の話など
楽しい話題に花が咲きました

前回の会で話題になった
緑内障患者はAB型が多く
左目の方が悪いと言う人が多い
(あくまでも参加者の中での事)
と言う仮説に
今回は音楽好き、特にベーシストで
千葉に住んでる人が多い
(これもあくまで参加者の中での事)
と言うのが加わりました

これだけ音楽に精通した人達がいるのだから
音楽グループでも作って
演奏会でも開こうか
等と言う楽しい企画も持ち上がりました

2次回も楽しいうちにお開きとなり
次回4月第3土曜日の再会を約束し
各々帰路に着きました

毎回初参加の方から頂く言葉
「本当に楽しい会でした
 皆さん病気とは思えないほど明るいですよね」

勿論皆色々な思いを心の中に持って
参加してくれてる

でも仲間が集まると一時でも重い気持ちを忘れて
楽しくオシャベリができる

そしてまた3ヶ月頑張れる

そんな会であったら嬉しい事だと思う

第1回目からず~っと休まず参加してくれてる方が
今回はもしかして参加できないかも
との知らせで心配したけれど
無事参加してくれて14回無欠席達成!
とっても嬉しかった♪

こうして忙しい中時間の調整をして来てくれる皆さん
本当にありがとう~ (^^)/

また次回会えるのを楽しみに (*^^*)



10月18日(土)

去る18日(土)
第13回GP緑内障の会
無事に終わりました

1次会参加者
男性11名 女性3名
初参加4名

そして最年少6歳の可愛い女の子の参加もありました
(勿論パパ同伴)

今回話題に上ったのは

☆点眼の副作用
チモプトールで不整脈の出た人
目のかゆみの出た人
しみて痛い人
痛みは出なかった人

このように同じ点眼薬でも
人によって相性があると言う事

☆また点眼がちゃんと入ったか
分かりやすくするために
全ての点眼薬を冷蔵保存している方もいました
(冷やしておくと入った時に冷たくて分かりやすいから)

☆またキサラタンを点眼するとき
点眼容器の腹を押すと
ドバッと出てしまうため
点眼容器の底を「トンッ!」と
軽く叩くと1滴落ちてきて無駄にならない

☆キサラタンの効き目は24時間
チモプトールは12時間
このように点眼によって効き目の時間が違うため
点眼時間も違うと言う事


すでに1回以上手術してる方が6名

血液型を調べた所
A4 O3 B2 AB4(1人足りないが)
意外とAB型が多いのに驚いた

どちらの目の方が悪いかを調べた所
右3名 左11名
と、圧倒的に左が悪い人が多いのにも
何か理由があるのでは、と思った

2時間と言う短い時間の中で
色々な話題が出たので続きはまた2次会で

と言うことで

1次会で4名帰られ
2次会に新たに2名来られて
12名で2次会開始

2次会では何時もの通り
緑内障の事だけでなく
趣味の話や色々な方面の話に花が咲き
4時間で終了

次回1月第3土曜日の再会を楽しみに
それぞれ帰路に着く

参加してくれた皆さん
本当にありがとう!

また次回会えるのを楽しみにしています♪




7月27日(土)

昨日26日GP緑内障の会を開催した

早いものでもう12回

まる3年が過ぎようとしている

12回全てに参加してくれてる人が
1名いる

本当に有難いと思う

そして毎回毎回新しく参加してくれる人もいる

嬉しい事だと思う

そして昨日は16名の方の参加があった

初参加の方は4名

遠方からの参加の方もいて毎回有難いと思う

1次会の自己紹介から始まり2次会まで
和気藹々ととても和やかに賑やかに(笑

飲んで食べて語って笑い冗談を飛ばし

時には真面目に質問しあい

と、本当に楽しく貴重な時間を過ごす事が
出来たと・・・・思う(笑

やはり皆の関心は目に良い食べ物

ブルーベリー・カシス・韃靼蕎麦茶

これは目に良い食べ物ベスト3

その他にもセカンドオピニオンに関する話し
手術に関する話など
それぞれの話題で話し合いの輪が出来ていた

また今回はご本人が緑内障ではなく
お子さんが緑内障と言うパパの参加

またぶどう膜炎を患ってる方の参加と
更に色々な形での繋がりが出来て
これもまた良かったと思っている

次回10月第3土曜日の再会を楽しみに♪

参加してくれた方たち
本当に本当に

ありがとう~わーい(嬉しい顔)






4月26日 (土)

第11回GP緑内障の会を開催しました

参加者は男性11名女性6名の17名でした
(うち初参加の方2名)

生憎小雨のパラツク中でしたが
多くの方に集まって頂きました

1次会は1人ずつ簡単な自己紹介から

緑内障の種類も
・正常眼圧
・高眼圧
・先天性

また
・レーザーを受けた方
・手術(レクトミー)を受けた方

点眼も
・キサラタンからトラバタンズに変えたが
 キサラタンの方が眼圧が1~2下がるため
 またキサラタンに戻った方

・4種類点眼してる方
 3種類点眼してる方・・・・・・

など色々な方がいました

そして飲み物&食べ物を取りながら
談笑が始まりました

・同じ目薬を点眼してるのに
 凄くしみる時とそうでもない時があるのは
 その人の体のペーハーによるもので
 体が酸性かアルカリ性かで違うのではないか

・点眼がしみる場合は一番初めに
 まずヒアレインやソフトサンティアなどを点して
 それから点眼するとしみない場合がある

・手術は進行を止めるのにしなければならない場合があるが
 しかし術後は一生眼の中に汗や水などが
 入らないよう気をつける必要があり
 (レクトミー手術による濾過胞(ブレブ)への感染予防)
 水泳は出来なくなるし
 抗菌の点眼を常に持ち歩かなければならない
 など、やはりリスクはかなりある

など貴重な意見を聞くことが出来ました

2時間と言う短い時間でしたが
初参加の方も以前からの知り合いのように
皆と溶け込み話は尽きず・・・・

そして場所を移し2次会へ

5名の方が帰られ12名で2次会開始

ここではもう本当に皆が席を移動しながら
色々な話で盛り上がり
気が付けばもう10時

次回7月の再会を約束して閉会となりました

今回最年少の19歳の大学生
そして28歳の青年の参加があり
二人の前向きに自分の夢に向かう
ひたむきな姿を見て
なんだかとっても嬉しくまた、感動しました

11回全て参加してくれてる方
遠方から参加してくださった方
忙しい中都合を付けて参加してくれた方
暗くなると外出が困難になるにも係わらず参加してくれた方

皆、皆本当にありがとう

また3ヵ月後
元気で会えること楽しみにしています

本当にありがとう




平成20年 1月19日 (土)

第10回GP緑内障の会を開催しました

☆参加者 男性7名 女性9名

今回初参加の方は2名

遠くは三重・岐阜からの参加者もいて
本当にありがとうございました

1次会はまずは簡単な自己紹介から

先天性・正常眼圧・高眼圧と種類も色々

新しく出た「トラバタンズ」を点眼してる方が
3名いました

その中でも凄くしみると言う方
そんなにしみないと言う方
本当に人それぞれなんだと感じました

今までキサラタンで角膜に炎症を起こしていた人も
防腐剤の入っていないトラバタンズなら
副作用も少なく使えるようになって
良かったと言う意見もあった

また以前にも話題になっていた
ブルーベリー・カシス・韃靼蕎麦茶・青汁も
今回もやはりブルーベリーとカシス・韃靼蕎麦茶を
続けていた所、視野欠損が3割だったのが
1割まで回復したと言う方がいて
皆の興味を引いていた

しかしこれもあくまでこの方には効果があっても
誰にでもあるかどうかは分からない事だとは思う

視野検査で黒くなってる所は
視神経が死んでいると言われているが
これももしかしたら死んでいるのではなく
眠っている・弱っているのであって
その視神経が復活する事で視野欠損の所も
復活するのではないかと言う意見も出た

他にも鍼治療を受けている方もいた

このように皆さん、点眼治療はあくまで眼圧を
下げる事が目的であって
眼圧が下がっていても視野欠損が進むこともあり
点眼以外に自分でも出来る目に良いと思う事は
何でも試してみようと言う
積極的な姿勢が見られた

1次会は2時間で終わり
場所を移して2次会へ

此処では皆あちこちに席を移しながら
それぞれ色々な話題で盛り上がっていた

やはり男性陣は仕事への不安
女性陣は子供への影響などの不安と
それぞれ悩みがあるようです

中々周りの人の理解を得られないと言う
不満を感じてる人もいた

不安や不満沢山抱えてはいるけれど
でも今見えてるということを大切に
なるべく前向きに一日一日を大切に
楽しく生きて行きたい

まだまだこれからも色々大変な事もあるけれど
こうして仲間との楽しい時間を持ちながら
上手に病気と付き合っていけたらな
と言う思いを強く感じた

次回は桜咲く4月

また皆に会えることを
楽しみに♪




10月20日 (土)

9回 緑内障の会を開催しました

★参加人数 16名(女性9名・男性7名)


20日に開催したGP緑内障の会

今回参加人数は16名

内初参加の方4名

16名それぞれ先天性・正常眼圧・開放隅角(高眼圧)
と種類はさまざま

そして点眼も本当にさまざま

病状もまたさまざま

レーザー治療を受けた人
トラベルロトミー・レクトミー手術を受けた人
点眼薬だけの治療の人

と治療法もまた色々とある

目に良いと言われる物を試している方もいて
毎日「カシス」「ブルーベリー」を飲んでいた所
視野検査表のグレーの所が白くなった
と言う方もいた

また眼圧を下げると言われている「ツボ」を
刺激した所、実際に眼圧が下がったと言う方もいた

・上の画像
○行間(こうかん)足の親指と人差し指の間の付け根の陥凹部
○光明(こうめい)外くるぶしの上5寸腓骨の前ふち
○血海(けっかい)膝小僧の内側から上がった約2寸の所
         膝を曲げてツボを取ります
○陽輔(ようほ)外くるぶしの上4寸腓骨前の凹み。光明の少し下前 


色々なサングラスを持ってきてくれた方もいて
用途によってサングラスを使い分けているとの事

雨の日用・運転用・屋内用・屋外用・散瞳用

と色によって使い分けるととても見やすいようです

その他やはり病院の選び方で悩んでる方もいて
皆さんの意見を聞いて参考にしていました

中には医者の「あんた失明するよ」の言葉に
大変なショックを受け精神的に酷いダメージを受けた方もいて
患者の気持ちを考えない発言をする医師に
怒りを感じました
しかし他の病院で診てもらったところ
「大丈夫、手はいくらでもあるから」と言われ
立ち直る事ができたそうです

「良い医者」とは何か・・・・

腕があっても患者の気持ちを考えない医者

腕はないが患者の事を親身になって考えてくれる医者

私達が望むのは勿論
「腕が確かで患者の気持ちを分かってくれる医者」

そんな医者に巡り会える事が一番の願いです

1次会は2時間で終了し
場所を移して2次会へ

此処でも話は尽きず
更に時々脱線しながらも(笑
楽しく貴重な時間を過ごす事ができました

初参加の方も全く違和感なく
直ぐに皆さんと打ち解けて
和気藹々と話が弾んでいました

毎回毎回新しい情報が聞けて
新しい仲間が増えて
本当に嬉しい事です

また今回は若者2人が参加してくれたのが
私はとても嬉しかったです

まだまだ若い人達も
一生懸命この病気と闘ってる
その姿に私も勇気を貰いました

次回は年明け1月になりますが
また皆様と会える事を楽しみにしています

今回参加してくれた全ての皆様

本当にありがとう (*^^*)




7月21日 (土)

第8回 緑内障の会を開催しました

★参加人数 15名(女性9名・男性6名)

16時から緑内障患者の集まりを開催した

1次会には13名の参加

居酒屋でまずは簡単な自己紹介

お酒と食べ物を食べながら参加者同士
質問をしあったりしながら談笑する

ある参加者は「青汁」「カシス原液」「韃靼そば茶」
「ブルーベリーと豆乳」を続けていたところ
視野検査の一部黒いところがグレーになり
白くなってきたとのこと

弱っていた視神経が復活したのでは、と言う意見

また何故か左目の方が悪いと言う人が 多いのには驚いた
何か関係があるのだろうか?

今回GFNから私が購入した手術の様子が写っている
DVDを流して皆さんに見てもらった

あまりにリアルなので女性陣はちょっと目を背けた人が 多かったが
男性人は興味津々見ていた

実際手術を受けた人からは、自分がどんな手術を 受けたのかが
良く分かって良かった,と言ってもらえた

18時に1次会終了

ここで2名の方が帰られ場所を移し2次会へ

2次会からの参加の方が4名

15名で2次会開始

もう2次会は好き勝手に色々な話題で盛り上がる

自分の趣味の話
病院の話
病気の話 etcetc・・・

あちらこちらで笑い声が上がり
実に楽しい雰囲気

1人で分からず悩んでいた事も
皆に聞けば必ず適切な答えが返ってくる

これが仲間の素晴らしさだと実感する

途中遠方からの参加者が1名帰って
9時半まで盛り上がる

時間も来て次回10月の再会を約束し
2次会は終了となる

さて、まだ話したりない、時間も大丈夫と言う9名で
近くのレストランに場所を移しまたまた盛り上がる

3次会はお店の閉店の11時まで
ここでお開きになりそれぞれが別れを惜しみながら
家路に着く

3ヶ月もあっと言う間だけど
3次会までも本当に時間の経つのが早くて
それこそあっと言う間に終わってしまった

今回初めての参加の方が4名いらしたけれど
「本当に初めて?」と言うくらい
直ぐに皆と打ち解けて
楽しそうに話をしているのを見て
とても嬉しかった

毎回の事だけれど仲間の素晴らしさ
有難さをまたまた実感したGPとなった

何時も忙しい中都合をつけて
参加してくれる皆さん
初めて参加してくれた方々

本当にありがとう!

また次回秋10月に会えるのを
楽しみにしています (^^)v




4月21日 (土)

第7回 緑内障の会を開催しました

★参加人数 15名(女性7名・男性8名)

まず1次会では簡単な自己紹介の後
それぞれとなり近所の人達と
思い思いの話題に花が咲く

不整脈がある方から
不整脈に良くない点眼薬は何か
とう言う質問がありました
(ミケランではないかという答え)

白内障の手術によって
緑内障が悪化し、手術になった方もいました

また自分の見え方や進行の具合などは
自分が感じているものと
医師の所見とは食い違いがある
と言う意見もありました

ほとんどの方が目の異常で受診して
緑内障が見つかったのではなく
他の理由での受診
(コンタクト作りに行って・他の病気で受診してなど)
によって見つかった方が多いと思いました

やはり余程視野欠損が進まない限り
自覚症状によって眼科を受診する人は
少ないのだと改めて感じました

手術に関して不安を持ってる方が多い事もあり
先月名古屋のGPで私が聞いてきた手術の話のコピーを
皆さんに配ったので少しでも参考にしていただけたら
嬉しいなと思います

1次会終了後1人帰られて残る14人で2次会へ

ここでもお互いに不安や疑問・病気以外の楽しい話が
尽きることなく続き、実に賑やかな会となりました

また7月には開催する予定なので
更に多くの方が参加してくれると
もっともっと仲間が増え
もっともっと色々な情報交換も出来ると思います

参加してくれた皆さん!
本当にありがとう (^^)

参加してみたいな、と思ってくれた方
是非次回は参加してくださいねぇ~ (*^^*)

また沢山の方と会えるのを楽しみにしています


平成19年 1月20日 (土)

第6回 緑内障の会を開催しました


★参加人数 19名(女性6名・男性13名)

1次会は17名
2次会は2人帰られ2人新たに加わり17名
初参加の方は6名でした

いつものように居酒屋での開催です
まずは一人ずつ簡単な自己紹介

今回も遠方から参加してくださった方が数名いて本当に有難いことでした

やはり半数以上の方がNTG(正常眼圧緑内障)
そのほかは高眼圧・先天性の方でした
7名ほどの方が既に手術・レーザーをされていました

今回話題になったのが
★失われた視神経は元に戻るのか
この点については皆さんが同じ思いを持っていることであり
それぞれが少しでも視神経が復活するのであれば、と言う思いで
・カシス
・ブルーベリー
・韃靼蕎麦茶
・鍼
・近赤外線
等を試していました

要は視野検査の黒い所がグレーになり、そして白になってくれれば良いわけです
しかしそもそも、何を持ってして「視神経が死んでいる」と判断するのかが明確になっていない
と言う意見も出ました

中には視野検査表では真っ黒に出ているところが
実際には少しだけど見えている・光を感じている
と言う方もいました
自分が自覚している見え方と、視野検査表での見え方には
多少のズレがあるようです

この件については勿論幾ら話し合っても結論は出ませんでした
今後も良い情報などがあればまた、皆で情報交換をしていきたいと思います

★緑内障の進行 微電流で抑制
大阪大学の研究グループがコンタクト型の装置を使って弱い電流を目の網膜に流し
刺激することで、正常眼圧緑内障の進行を抑えるのに役立つという

この新聞記事をコピーして持ってきてくださった方もいました

1次会の2時間と言う時間はアッと言う間に過ぎ
2次会の会場に移動
1次会で2名の方が帰られ2次会から2名の方が加わりまた賑やかに
あちらこちらで色々な話題に花が咲く

緑内障での車の運転はどうなのか、など様々な意見が出されました

またご自身が鍼灸師の道を選んだことにより
周りに自分より症状の重い人が沢山いて
それでも皆明るく強く生きてる姿に、もっと自分も頑張らなくてはいけないと感じた
そしてこの病気になった事により、普通の人たちより健康に更に気をつけるようになり
また人の温かさ・優しさが分かるようになり「ありがとう」という言葉を
素直に言えるようになった
等の貴重な体験談を話してくださった方もいました

2次会も遠方からの参加者の方の帰る時間の事もあり
話は尽きない中9時でお開きとする

まだ話し足りない、近場からの参加者10名は3次会へ
ここでも更に話は尽きず11時まで楽しい時間を過ごす

次回は桜の花も散り青葉の季節4月下旬の再会を楽しみに
それぞれが家路に付く

今回感じたのは
10人いれば10人の
それぞれの症状・病気の捉え方・意見・色々な背景・人生があり
全てにおいて考えや意見を押し付け合うのではなく
色々な考え方・意見を聞くことにより、その中から自分の道を見つけていければ
この会に参加した意味があるのかな、と
そういう会にしていければ良いな、と思う

参加してくださった全ての皆様
本当にありがとうございました

また会えること楽しみに。。。。


10月21日 (土)

第5回  緑内障の会を開催しました

★参加人数 17名(女性9名・男性8名)

沢山の方が参加していただきとても嬉しかったです
初参加の方は5名でした

今回はこの会を始めてから丁度1年目になります
早かったなぁ~

会を重ねるごとに新しい仲間が増えていく喜び
本当に参加してくれる仲間に感謝です

1年目と言うこともあり今回は事前に、何か皆さんに聞いてみたいことがあれば
知らせてください、とお願いしておきました
最初の1時間くらいを使ってQ&A形式でやっていきたかったのです

遅れてくる方も居て始めは15名でスタート
居酒屋と言う場所ではありますが、あくまでも「話し合いの場」として考えて
最初は飲み物だけを注文して一人ずつの自己紹介
その後Q&A

先天性の方・高眼圧の方、でも一番多かったのはやはり正常眼圧の方
発見されたきっかけはほとんどの人が自覚症状は無く
「健康診断」でたまたま、コンタクト作りに行って、アレルギーの受診に行って
等の理由からでした

手術・レーザー経験者が5名ほど
キサラタン使用が13名
大学病院通院4名
セカンドを持ってる人2名
鍼治療受けてる方も何名かいましたが効果は肩こりが治った
目の疲れは楽になった等で直接緑内障に効果があるかは?
その他ビタミン剤や韃靼茶などを飲む、テレビはなるべく見ない等を
試している方も居ました

それぞれの体験談などを話していただくうちに2時間と言う時間は
あっという間に過ぎ取りあえずは1次会の終了

まだまだ話し足りないのは言うまでも無く
1名の方が帰られただけで14名は2次会の会場に移動

そこで新しく2名の方が遅れての参加で来てくださり
16名と1次会よりも人数が増えて更に盛り上がる

2次会ではドンドン?飲み物・食べ物を注文して
皆が隣同士や場所を移動したりしながら和気藹々と
色々な話題で盛り上がっていた

そして2次会もあっという間に終了時間
次の日朝早くから仕事の方・遠方の方などとは此処でお別れ
次回の再会を約束してお見送り

さて残った11名
次はお茶でも、と言うことで
場所をファミレスに移して
甘い物と飲み物でまたまた話に花が咲く

名残は惜しいけど夜も大分更けてきて
あまり遅くなるとオメメにも良くないので
お開きにする

いつもながら終わった後は何だか寂しくて
参加してくれた皆が無事に家に帰れたか
楽しい会だったのか
為になるような話は聞けたのだろうか
また次回会えるのだろうか
ああでもない、こうでもない。。。。と色々と考えてしまう

これからの会をどうして行くべきか
課題は山積みだけど
これからも一人でも多くの人が
「参加してよかった・仲間と話が出来て楽しかった・不安が少し軽くなった」
と思ってくれるような会にしていけたら良いなと思う

参加してくれた人達
本当にありがとうございました!
また次回会えるのを楽しみにしています



7月22日 (土)

第4回  緑内障の会を開催しました


★参加人数 11名(女性6・男性5)

今回は時期的に皆さん仕事や私用で忙しいこともあり
前回より少ない人数となりました
でも嬉しいことに 初参加の方が4名いらしてくれました

まずは居酒屋に行き、なるべく男性女性が混じるように座ってもらう
折角同じ場所に集まった仲間同士
今日の会が終わるまでに全員が必ず全員と言葉を交わすようにして欲しかった

飲み物・食べ物を注文してから
一人ずつ自己紹介

健康診断で見つかった人
アレルギーで病院に行き見つかった人
糖尿病の心配から内科に行きそこから眼科で見つかった人
15年間緑内障とあまり気にせず過ごし急に視野の欠損に気づいた人
飛蚊症から発見された人
先天性の人

11人それぞれに全て違う発見状況・治療状況がある
点眼薬も人それぞれ使ってる物・組み合わせが違う

点眼薬の名前が出るたびに「あ、それ私今使ってる」
「それは、以前使ってた」などの声が上がる

皆が普通に点眼薬の事・緑内障と言う病名をしゃべれる
これは普段の生活の中ではあり得ない事

話が弾む中2時間がアッと言う間に過ぎ
まだまだ話し足りないと言うことで全員で場所を移動

再度2次会へ突入
1次会とは隣の人を変えるようにして座り
ここでもまた話が尽きない

ある人からの情報で
「メチコバール」を飲むと末梢神経に栄養が行き良い
ビタミン12なので副作用も心配ないし体にも良い物なので
眼科医に言って処方して貰うと良い

疲れ眼や角膜保護の点眼として
ミオピン・サンコバ・ティアバランス・ヒアレインの名前が挙がりました

狭心症の薬を血流を良くするために飲んでる人もいた

点眼薬の効く時間として
エイゾプトは点眼後3時間位から効き始め
キサラタンは1時間後位に効き始める
なので、本当は自分の眼圧の一番上がる時間帯を知っておき
その時間に合わせて点眼すれば効果が上がるのでは

と言うお話もありました

2次会途中で遠方からの参加者1名が帰られ
2次会も一旦お開きにしてから
「甘いもの食べに行きたい人~!」の問いに7名が「は~い!」

3次会は甘いものとお茶でまたまた話に花が咲く

何で今日はこんなに時間が早く過ぎてしまうの?
何だか凄く時間が短く感じる
と言う声を嬉しく思う

それだけ皆が充実した時間を過ごしてくれたと思って良いのかな?

まだまだ話し足りない、と言う雰囲気の中
時間も遅くなり次回の再会を約束してお開きにする

固く握手を交わして
何時までも手を振りながら
それぞれの帰路に着く

終わって

今回は何回も参加してくれてた方たちの参加が少なく
少し寂しい気もした

でも反面初参加の方が多く嬉しいことだった

初めての方は皆さん一様に「凄くドキドキして来ました」と言う
でもお互いが会った数分後にはもう以前からの知り合いのような
和気藹々とした雰囲気になっている

同じ病気の仲間が集まると年齢・職業・性別関係なく
すぐに皆が打ち解けて時間も忘れて語り合える
こんな時間が持てることが私の願いでもあった

今回も参加してくれた人達がそんな時間を感じて貰えたら嬉しいと思う

皆とても明るく多分他から見たら何の集まりだろう?と思うだろう
とても病気の悩みを抱えた集まりとは見えないだろう

でもそんな皆も家に帰ればまた、落ち込んだり涙したりもあると思う
そんな時にはこの会のことを思い出してくれたら嬉しいな
また皆と会えることを楽しみに毎日を過ごして貰えたら嬉しいな

参加してくれた皆さん
本当にありがとう
また会える日を楽しみに
合言葉「負けんなぁ~~~ ふあいとぉ~~~」



4月22日 (土)

第3回  緑内障の会を開催しました


★参加人数 16名(女性8・男性8)

今回は思った以上の参加者があり、とても嬉しいことでした
16名中今回初参加の方は7名の方でした
今回も始めはお茶を飲みながら、の筈でしたが会場の都合で
急遽初めから居酒屋での開催となる

始めに一人ずつ、簡単な自己紹介
緑内障の種類・病歴・不安なこと等を話してもらう
その後は、飲み物・食べ物を頼んでそれぞれが不安なことや聞きたいことなど
自由に話してもらう

初参加の方はやはり、少しでも他の方の話が聞きたいという思いが強い

病院の話しや、サプリの事、鍼治療の事、手術の事等の話題がやはり一番多い

皆が積極的に自分の知りたいことを、他の方に質問し、また聞かれた方も
丁寧に自分の知っている情報を提供する
熱心にメモを取る姿も見られる

1次会終了で6名の方が帰られて、そのまま同じお店で2次会突入
更に3次会は8名でお店を移して、お茶&デザートで話を続ける
話は尽きないけど、時間も遅くなり心を残しながらお開きにする

終わって

今回は前日に1次会の会場が取れなくなる、と言うアクシデントがありかなり焦った
やはり、参加者が多くなり今後の会場の問題を考えないといけないのかもしれない

ただ、私としては参加者になるべく金銭的負担をかけたくない、と言う思いがあるので
大人数でも集まれて、なおかつ金銭的にあまり掛からない所。。。。
今後の課題だ

何時も何時も思うことだが、皆不安な気持ちは同じ
誰かと話したい、でも同じ病気の人は回りに居ない
そんな時にこういう場で、自分の気持ちを少しでも吐き出せて
少しでも気持ちが明るくなってくれる人が一人でも居てくれたら
私はこの会を開催した意味があると思っている

これから手術に臨む人もいる
進行が止まらない人もいる
眼圧が中々安定しない人
どんな点眼をしても効果がない人
そんな人達も参加してくれている

次回も皆が元気な顔で集まって
あ~また皆と会えてよかった、と思ってもらえるような会にしていけたら良いなと思う

参加してくれた皆さん、本当にありがとう!
私も皆からパワーを貰いました
皆さんが少しでも元気になって貰えたなら、私は幸せです
次回また会えることを、楽しみにしています


平成18年 1月28日 (土)

第2回 緑内障の会を開催しました

★参加人数 9名(女性5・男性4)

今回は初めにお茶とデザートを食べながら、まず一人ずつ自己紹介をして頂きました
9名中、今回初参加してくれた方は5名でした
それぞれがこの病気が発覚したきっかけ、自分の今の病状、使用している目薬の種類、等を話した後
疑問点や、不安なこと、自分が試している治療について皆で話し合いました

話題として

・寒いと眼圧は上がるのか→ 上がる。これは体が寒さで緊張することに関係してるのでは

・眼圧が上がると眼球が硬くなると言うが自分で感じるか→ 感じる。触った時に丁度ボールがパンパンになってる感じ

・風の強い時には、なるべくサングラスなどで直接風が目に当たらないようにする(ホームの電車通過などの時の風も)

・酷い疲れ目だったが、眼鏡の度を下げたら大分楽になった

・数種類の点眼をする時には、一番効いて欲しい目薬を一番最後に点すと良い

・イライラしたり、ストレスを感じている時に眼圧を測ると、相当眼圧が上がっている

・長い間同じ薬を使っていると、副作用が出るので、ある程度の期間で薬を変える

・親族に緑内障の者が居るが、発覚から20年経つがほとんど進行していない
 普段から全く緑内障を気にしないで、普通にお酒も飲むし特に何も気をつけない
 却ってこの方が病状は安定してるのでは?(その人の視神経の強さとか、色々な条件によると思う)

・視野欠損は周りから欠けると歩きづらい、真ん中は字が見えなくなる

・レーザー治療は2~3分の間に20回位レーザーを打つ。2~3日鈍痛があった。眼圧治療前15.後13

・病院によって出す目薬が違うようだけど、病院と製薬会社との関係があるのか

・今使える緑内障の目薬は8種類(確か?)それを全て組み合わせていけば、かなりの組み合わせが出来るはず


その他の試している治療等

・電極鍼 やってすぐ計ると眼圧が3位は下がっている(視神経広げるのに鍼は効果的、が、やりすぎはダメ)

・漢方

・目のマッサージ(かる~く目の周りをマッサージする)

・カクサンと酸素治療

・近赤外線

・ポリフェノール

・胎盤療法


やはり一番悪いのはストレス!でもこの病気自体がストレスになってるから仕方ない
セカンドを持つのも良いけど、主治医とセカンドの意見が違った時が困る
不安な気持ちを話せる人が今まで居なかった

等、実に色々な意見が活発に皆さんから出ました
2次会は場所を居酒屋に移し、ここではお酒をちょっと(笑)飲みながらのおしゃべりに花が咲きました
遠方からの参加者の方2名が途中で帰られ、残った7名はまだまだ話したりない
皆自分の思いを一気に話し、お互いに納得したり、感心したり

初めて会った人同士とは思えないような、和やかな雰囲気の中で楽しい時間はあっと言う間に過ぎて
名残惜しい気持ちを残しつつ、次会の再会を約束して今回の会をお開きにする

外に出ても、お互いのメアドを交換したり、まだ話し足りなくて立ち話し
「またねぇ~」と手を振り合って、それぞれの帰路につく

★終わって

前回は最初から居酒屋での開催だったので、あまりお互いの自己紹介も出来ず、質問や意見交換も
ちゃんと時間が取れなかったので、今回は1次会をファミレスで、2次会を居酒屋でやることにより
お互いがちゃんと掴めて、話がしやすくなったと思う

それにしても、やはりこの病気は心のケアが一番必要だと感じた

まず、失明の恐怖、治療法が確立してないこと、周りに同じ病気の人がいない、そして治らないこと
そういう不安な気持ちの吐き出せるところがない

こうして同じ病気の人達が集まり、話すことにより、一人じゃないんだという安心感
そして今まで知らなかった色々な情報も得ることが出来、少しでも希望を持つ事が出来れば
気持ちも軽くなると思う

何よりも、皆が生き生きと話し、聞き入り、笑いあい、励ましあう姿を見ることができて私も嬉しくなった

また今回の事を踏まえて、次の会も更により良い会にしていけたらな、と思う
何時も思うことだけど、開催は私が呼びかけての事だけど、会を盛り上げるのも進行させていくのも
皆がやってくれるので、反対に私が助けて貰ってばかりいる
ホントに、素晴らしい仲間が増えていく、なんて幸せな事なんだろう
この繋がりを、大切に大切にしていきたい

最後に、参加してくれた皆様、そして遠方から来ていただいた方、本当にありがとうございました
これからも、今回の出会いを大切にして、お互いに励ましあいながらこの病気と闘っていきましょうね





平成17年  10月30日 (日)

第1回 緑内障の会を開催しました

★参加人数 7名(女性4・男性3)

今日はGP関東の会開催日
この日に決めてから、随分時間があると思ってたのに、何だかあっという間に来てしまった
一番心配だったのが 何人参加してくれるんだろうか、と言うこと
いくら私が頑張ったところで 誰も参加してくれなければそれでお終い。。。。
でも思いもかけず私も含め 男性3人 女性4人の7人と言う人数が集まってくれた
顔も何も知らないのに 参加して見ようと思ってくれた人達 ほんとに有難いと思う
私は、と言うと、当日になっても特にどうしようとか、何を話そうとか特別考えるでもなく
その場の雰囲気、ノリで行っちゃえ!って感じ
4時に待ち合わせ場所に集まって 会場となる居酒屋さんに移動
2時間と言う短い時間しか確保出来なかったけど、まずは適当に食べ物、飲み物を頼んで
カンパ~イ!
そしてまずは自己紹介
あ~この方が。。。。ほ~この方が。。。。
今まで掲示板の文字でしか接していなかったこの人、あの人が今目の前にいる
初対面のはずなのに、何故か久しぶりに再会した懐かしい友人と会っているような気持ちになる
6時15分まで 緑内障の話題は勿論の事 その他それぞれが個性豊かに
色々な話題を提供してくれて 笑いが耐えない楽しい時間を持つことができた
ほんとにあっ!と言う間に時間が来てしまい 取り合えず一回閉める
ここで一人の方が先に帰られ 残り6人で場所を移動
すぐ隣のビルにある居酒屋に場所を変え 2次会の始まり
ここでも食べ物・飲み物をそれぞれ頼んで、もう初対面なんて感じはゼロの雰囲気の中
ほんとに楽しい話で盛り上がる盛り上がる!
まだまだ話したりないけど、皆遠方から来てくれてる人たちのため、8時過ぎには2次会終了
何だか時間が経つのが早すぎて 4時間が過ぎたとはとても思えない
お腹も心も満たされたのは私だけだろうか?
皆はちゃんと楽しい時間だったんだろうか?
心配。。。。。
駅で皆と別れてからは 無事に帰ってくれる事を願う
始めは正直、暗い会になったらどうしよう 話が続かなかったらどうしょうと
心配もあったけど、皆とても明るく 楽しい雰囲気で会を終わることが出来てほんとに嬉しかった
この会に参加してくれた皆さん ほんとにほんとにありがとう!
この会で少しでも気持ちが軽くなってくれた人が一人でもいてくれたら 
思い切って開催してよかったと思える
また次回も開催できたら良いなぁ~
そしてこれからも一人でも多くの人に参加してもらえたら 嬉しいな
緑内障になったからこそ 知り合えた人達
性別 年齢 住まい 全てばらばらだけど 同じ苦しみ 悩み 悲しみを分かり合える仲間
これからも支えあい 励ましあい 一歩ずつでも皆で前に進んでいけたら良いな














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